{"id":20197,"date":"2026-10-12T11:00:29","date_gmt":"2026-10-12T09:00:29","guid":{"rendered":"https:\/\/zawia3.com\/thalassemia-treatment-access-egypt\/"},"modified":"2026-10-12T11:00:29","modified_gmt":"2026-10-12T09:00:29","slug":"thalassemia-treatment-access-egypt","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/zawia3.com\/fr\/thalassemia-treatment-access-egypt\/","title":{"rendered":"Les patients atteints de thalass\u00e9mie en \u00c9gypte\u00a0: p\u00e9nurie de m\u00e9dicaments et d\u00e9cisions de traitement insuffisantes"},"content":{"rendered":"

Pendant les deux ann\u00e9es qui ont pr\u00e9c\u00e9d\u00e9 ses d\u00e9clarations \u00e0 \u00ab\u00a0Zawia3\u00a0\u00bb, en mai 2026, Nada Mansour, atteinte de thalass\u00e9mie, ou an\u00e9mie m\u00e9diterran\u00e9enne, a eu du mal \u00e0 obtenir certains m\u00e9dicaments import\u00e9s, en premier lieu le Jadenu. Ce m\u00e9dicament contient du d\u00e9f\u00e9rasirox, l\u2019un des ch\u00e9lateurs du fer utilis\u00e9s pour \u00e9liminer l\u2019exc\u00e8s de fer, dont ont besoin notamment les patients recevant des transfusions sanguines r\u00e9p\u00e9t\u00e9es. Nada \u00e9tablit un lien entre l\u2019interruption de son traitement et des complications de sant\u00e9 qui, selon elle, ont inclus des atteintes osseuses et deux op\u00e9rations de remplacement de la hanche\u00a0; c\u2019est son r\u00e9cit de l\u2019\u00e9volution de son \u00e9tat, et non un diagnostic ind\u00e9pendant des causes de chaque complication.<\/p>\n

Nada raconte qu\u2019elle s\u2019est tourn\u00e9e vers un produit local de substitution lorsqu\u2019il est devenu impossible de trouver le m\u00e9dicament import\u00e9, mais elle a constat\u00e9 une \u00e9l\u00e9vation de ses enzymes h\u00e9patiques et des ulc\u00e8res \u00e0 l\u2019estomac, et a estim\u00e9 que le traitement ne r\u00e9duisait pas le fer autant que n\u00e9cessaire. Au cours des deux mois pr\u00e9c\u00e9dant son t\u00e9moignage, elle a eu du mal \u00e0 trouver ce m\u00eame substitut en pharmacie, et a cess\u00e9 de prendre les doses qui lui sont d\u00e9livr\u00e9es aux frais de l\u2019\u00c9tat pour les donner \u00e0 sa s\u0153ur, \u00e9galement atteinte, qui souffrait d\u2019une tr\u00e8s forte surcharge en fer, sans am\u00e9lioration constat\u00e9e par la famille. Ce t\u00e9moignage rapporte un comportement contraint de la patiente, et ne constitue pas une recommandation de partager des m\u00e9dicaments ou d\u2019interrompre un traitement sans surveillance m\u00e9dicale.<\/p>\n

Une exp\u00e9rience individuelle ne prouve pas \u00e0 elle seule la sup\u00e9riorit\u00e9 d\u2019un m\u00e9dicament import\u00e9 sur son substitut local, ni que tous les sympt\u00f4mes sont dus au m\u00e9dicament\u00a0; la r\u00e9ponse du patient, la dose, l\u2019observance et les facteurs de sant\u00e9 associ\u00e9s n\u00e9cessitent une \u00e9valuation sp\u00e9cialis\u00e9e. Les t\u00e9moignages des patients et les prix qu\u2019ils citent dans ce reportage proviennent d\u2019un mat\u00e9riau pr\u00e9par\u00e9 en mai 2026, sauf mention explicite d\u2019une autre date.<\/p>\n

Elle d\u00e9clare \u00e0 \u00ab\u00a0Zawia3\u00a0\u00bb\u00a0: \u00ab\u00a0Les d\u00e9c\u00e8s se succ\u00e8dent parmi les patients atteints de thalass\u00e9mie, enfants et adultes, en \u00c9gypte, en raison des complications de la surcharge en fer, en l\u2019absence de soins m\u00e9dicaux sp\u00e9cialis\u00e9s et du fait de la difficult\u00e9 d\u2019obtenir un traitement ou un suivi en dehors du syst\u00e8me d\u2019assurance maladie, sans compter la p\u00e9nurie d\u2019autres m\u00e9dicaments et compl\u00e9ments cens\u00e9s \u00eatre d\u00e9livr\u00e9s sur d\u00e9cisions de traitement, comme le calcium et la \u201cL-carnitine\u201d, qui soutient le muscle cardiaque\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Nada signale des difficult\u00e9s lors des s\u00e9ances de transfusion, affirmant que la transfusion est arr\u00eat\u00e9e pour certains patients lorsque des complications apparaissent, sans qu\u2019ils trouvent un suivi adapt\u00e9 ou une voie alternative pour poursuivre les soins. Elle r\u00e9clame des centres sp\u00e9cialis\u00e9s dans la thalass\u00e9mie et les maladies du sang, ainsi que les m\u00e9dicaments et fournitures n\u00e9cessaires, dont des pompes de Desf\u00e9ral, qui contient de la d\u00e9f\u00e9roxamine pour \u00e9liminer l\u2019exc\u00e8s de fer. Elle affirme que le recours r\u00e9p\u00e9t\u00e9 \u00e0 l\u2019acc\u00e8s veineux a endommag\u00e9 les veines de certains patients et a rendu les transfusions ult\u00e9rieures plus difficiles. La d\u00e9f\u00e9roxamine s\u2019utilise par voie sous-cutan\u00e9e ou intraveineuse selon le plan m\u00e9dical\u00a0; la plainte ne signifie donc pas que son administration par voie veineuse soit une erreur en soi.<\/p>\n

Il est n\u00e9cessaire de distinguer l\u2019arr\u00eat de la transfusion en cas de suspicion de r\u00e9action ind\u00e9sirable, une mesure que peut imposer la s\u00e9curit\u00e9 du patient<\/a>, du fait de laisser le patient sans \u00e9valuation, sans suivi et sans plan pour poursuivre les soins. La plainte des patients porte ici sur ce qui se passe apr\u00e8s l\u2019arr\u00eat de la s\u00e9ance et sur la difficult\u00e9 d\u2019acc\u00e9der \u00e0 l\u2019alternative appropri\u00e9e.<\/p>\n

La thalass\u00e9mie est un groupe de troubles h\u00e9r\u00e9ditaires<\/a> qui affectent la production d\u2019h\u00e9moglobine et peuvent provoquer an\u00e9mie, fatigue, p\u00e2leur, hypertrophie de la rate et probl\u00e8mes osseux. Leur gravit\u00e9 et leurs besoins de traitement varient\u00a0: un porteur du trait h\u00e9r\u00e9ditaire n\u2019\u00e9quivaut pas \u00e0 un patient atteint de thalass\u00e9mie s\u00e9v\u00e8re, et tous les malades n\u2019ont pas besoin de transfusions r\u00e9guli\u00e8res. Ce reportage se concentre sur la souffrance des patients qui ont besoin de transfusions et de m\u00e9dicaments ch\u00e9lateurs du fer, et sur l\u2019\u00e9cart entre l\u2019approbation du traitement et la possibilit\u00e9 de l\u2019obtenir effectivement.<\/p>\n

Les chiffres qui circulent varient selon ce qu\u2019ils mesurent. En mai 2025, le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 a annonc\u00e9<\/a> fournir des services m\u00e9dicaux \u00e0 environ 24\u00a0000 patients, dont 18\u00a0000 enfants et 5\u00a0500 adultes\u00a0; c\u2019est un nombre de b\u00e9n\u00e9ficiaires de services, et non un recensement d\u00e9finitif de toutes les personnes atteintes en \u00c9gypte. Les \u00e9tudes, elles, avancent des estimations du nombre de porteurs du trait h\u00e9r\u00e9ditaire\u00a0: une \u00e9tude publi\u00e9e en 2020<\/a> a pr\u00e9sent\u00e9 une fourchette allant de 5,3\u00a0% \u00e0 plus de 9\u00a0%, et une \u00e9tude de 2021<\/a> a avanc\u00e9 des estimations entre 9\u00a0% et 10\u00a0%. Une ancienne estimation revient aussi dans la litt\u00e9rature, d\u2019environ mille nouveau-n\u00e9s atteints pour 1,5 million de naissances vivantes par an. Ce sont des estimations de recherche de p\u00e9riodes diff\u00e9rentes, qui ne peuvent \u00eatre pr\u00e9sent\u00e9es comme une nouvelle statistique nationale pour 2026, et il ne faut pas confondre le port du g\u00e8ne et la maladie n\u00e9cessitant un traitement r\u00e9gulier.<\/p>\n

En mai 2024, le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 a annonc\u00e9<\/a> avoir d\u00e9tect\u00e9 32\u00a0591 cas dans le cadre de l\u2019initiative de d\u00e9pistage des personnes sur le point de se marier, soit 1,9\u00a0% des quelque 1,7 million de personnes d\u00e9pist\u00e9es. Ce chiffre concerne l\u2019\u00e9chantillon de l\u2019initiative et sa d\u00e9finition des cas d\u00e9tect\u00e9s\u00a0; il ne peut \u00eatre additionn\u00e9 m\u00e9caniquement au nombre de b\u00e9n\u00e9ficiaires des services ni consid\u00e9r\u00e9 comme un recensement des cas s\u00e9v\u00e8res. Lorsque le p\u00e8re et la m\u00e8re sont porteurs du trait de b\u00eata-thalass\u00e9mie, la probabilit\u00e9 d\u2019avoir un enfant atteint est de 25\u00a0% \u00e0 chaque grossesse<\/a> prise isol\u00e9ment, et pas n\u00e9cessairement d\u2019un enfant sur quatre dans la famille.<\/p>\n

La persistance du probl\u00e8me d\u2019acc\u00e8s au service appara\u00eet dans d\u2019autres t\u00e9moignages rapport\u00e9s par \u00ab\u00a0Cairo 24\u00a0\u00bb<\/a> le 27 septembre 2026, de patients de l\u2019unit\u00e9 du S\u00e9rum et des Vaccins \u00e0 Dokki. Les patients ont d\u00e9clar\u00e9 avoir \u00e9t\u00e9 inform\u00e9s du non-renouvellement de leurs d\u00e9cisions et de leur transfert vers d\u2019autres \u00e9tablissements, et ont exprim\u00e9 leur inqui\u00e9tude quant \u00e0 la capacit\u00e9 des alternatives \u00e0 les accueillir et \u00e0 fournir du sang. C\u2019\u00e9taient les r\u00e9cits des patients publi\u00e9s \u00e0 cette date, et l\u2019article cit\u00e9 ne contenait pas de r\u00e9ponse officielle tranchant les raisons de la d\u00e9cision ou sa port\u00e9e.<\/p>\n

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Une seule maladie et des fardeaux que les familles se transmettent<\/h2>\n

Cinq ans avant ses d\u00e9clarations, Ola Gomaa, atteinte d\u2019an\u00e9mie m\u00e9diterran\u00e9enne et m\u00e8re d\u2019une fillette atteinte de la m\u00eame maladie, a fait la tourn\u00e9e des h\u00f4pitaux et des laboratoires jusqu\u2019\u00e0 ce que le diagnostic de sa fille soit confirm\u00e9. Elle affirme avoir essuy\u00e9 des remarques humiliantes de la part d\u2019une m\u00e9decin en raison de son mariage avec un parent, avant d\u2019\u00eatre orient\u00e9e vers une autre m\u00e9decin qui a assur\u00e9 le suivi. Le mariage entre apparent\u00e9s peut accro\u00eetre la probabilit\u00e9 de r\u00e9union de certains traits h\u00e9r\u00e9ditaires, mais il n\u2019est pas une condition de transmission de la thalass\u00e9mie\u00a0: deux parents sans lien de parent\u00e9 peuvent en \u00eatre porteurs. Le conseil g\u00e9n\u00e9tique reste un moyen de comprendre le risque, sans bl\u00e2mer le patient ou sa famille.<\/p>\n

Mais la souffrance s\u2019est poursuivie lors des examens m\u00e9dicaux et des transfusions p\u00e9riodiques, en raison de la forte pression dans les h\u00f4pitaux publics et l\u2019assurance maladie, due \u00e0 l\u2019augmentation du nombre de patients par rapport au nombre de m\u00e9decins sp\u00e9cialis\u00e9s, ce qui se r\u00e9percute sur le niveau des soins et le traitement des patients, parall\u00e8lement \u00e0 la p\u00e9nurie de poches de sang, notamment des groupes rares, en particulier pendant les p\u00e9riodes de saisons et de f\u00eates, ce qui pousse certaines familles \u00e0 chercher des donneurs ou \u00e0 recourir aux associations caritatives pour obtenir du sang, de nombreux patients \u00e9tant incapables d\u2019acheter les poches avec leurs d\u00e9penses mensuelles.<\/p>\n

Ola et sa fille partagent avec Nada et sa s\u0153ur la plainte concernant l\u2019indisponibilit\u00e9 des deux m\u00e9dicaments import\u00e9s \u00ab\u00a0Jadenu\u00a0\u00bb et \u00ab\u00a0Desf\u00e9ral\u00a0\u00bb, qui \u00e9taient, pour elles, plus efficaces pour r\u00e9duire les taux de fer que certaines autres alternatives. \u00ab\u00a0Avec l\u2019utilisation du substitut local, je souffre d\u00e9sormais d\u2019ost\u00e9oporose, et j\u2019ai r\u00e9cemment commenc\u00e9 \u00e0 ressentir des sympt\u00f4mes inqui\u00e9tants, dont une acc\u00e9l\u00e9ration du rythme cardiaque, et j\u2019ai des craintes concernant les complications \u00e0 long terme\u00a0\u00bb, d\u00e9clare-t-elle \u00e0 \u00ab\u00a0Zawia3\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Karim Mosaad raconte, lui, que la thalass\u00e9mie a laiss\u00e9 une empreinte tragique dans sa famille\u00a0: deux de ses fr\u00e8res et s\u0153urs sont d\u00e9c\u00e9d\u00e9s, tandis que sa troisi\u00e8me s\u0153ur souffrait de graves complications au moment de ses d\u00e9clarations. Il affirme que ses parents \u00e9taient porteurs du g\u00e8ne sans le savoir, et que trois de leurs quatre enfants ont \u00e9t\u00e9 atteints de la maladie. L\u2019exp\u00e9rience de la famille ne contredit pas la probabilit\u00e9 h\u00e9r\u00e9ditaire mentionn\u00e9e, car celle-ci se calcule pour chaque grossesse de mani\u00e8re ind\u00e9pendante, et n\u2019impose pas une r\u00e9partition fixe au sein de chaque famille.<\/p>\n

Il explique que sa s\u0153ur, chez qui les sympt\u00f4mes de la maladie ne sont pleinement apparus qu\u2019apr\u00e8s l\u2019accouchement, a besoin d\u2019une transfusion deux fois par mois, et qu\u2019en raison de son groupe sanguin rare, \u00ab\u00a0O n\u00e9gatif\u00a0\u00bb, obtenir des poches de sang est devenu une bataille permanente pour la famille, avec de lourdes charges financi\u00e8res\u00a0; avec les p\u00e9nuries de m\u00e9dicaments et les difficult\u00e9s \u00e0 obtenir du sang, la patiente a souffert d\u2019une hypertrophie de la rate et de graves complications de sant\u00e9.<\/p>\n

La souffrance de la famille s\u2019est accrue environ un an avant l\u2019entretien, lorsque la fille de sa s\u0153ur, alors \u00e2g\u00e9e de trois ans, a pr\u00e9sent\u00e9 des signes de p\u00e2leur, d\u2019\u00e9puisement et de baisse de l\u2019h\u00e9moglobine, avant d\u2019\u00eatre diagnostiqu\u00e9e thalass\u00e9mique et de commencer des transfusions p\u00e9riodiques. Karim affirme que l\u2019enfant a besoin d\u2019une poche de sang tous les mois ou tous les deux mois, et que son h\u00e9moglobine descendait \u00e0 7 ou 8 grammes par d\u00e9cilitre. Il craint que le retard ne l\u2019expose \u00e0 des complications\u00a0; ces chiffres font partie du r\u00e9cit de sa famille, tandis que l\u2019\u00e9quipe soignante d\u00e9termine le moment de la transfusion selon l\u2019\u00e9valuation du cas.<\/p>\n

La famille indique que le traitement de l\u2019enfant comprenait de l\u2019acide folique, du Fedrop, de la L-carnitine, du Jadenu 360 et du Desf\u00e9ral, mais qu\u2019elle a eu du mal \u00e0 trouver les m\u00e9dicaments essentiels, notamment les ch\u00e9lateurs du fer. Karim se souvient d\u2019un prix d\u2019environ 80 livres pour une bo\u00eete de Desf\u00e9ral 500 mg contenant dix flacons, contre des offres sur le march\u00e9 informel atteignant des milliers de livres. Aucun document de tarification dat\u00e9 ne confirme que la somme de 80 livres \u00e9tait le prix officiel en vigueur au moment de l\u2019entretien\u00a0; elle est donc rapport\u00e9e comme le prix cit\u00e9 par la source, et non comme un tarif actuel approuv\u00e9.<\/p>\n

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Une d\u00e9cision de traitement qui ne couvre pas le parcours du patient<\/h2>\n

Les patients atteints de thalass\u00e9mie font face \u00e0 des charges financi\u00e8res croissantes en raison de la hausse du co\u00fbt des poches de sang et des fournitures de transfusion, alors que la valeur et la dur\u00e9e des d\u00e9cisions de traitement ne correspondent pas aux besoins r\u00e9els des patients. Elle affirme que les d\u00e9cisions sur lesquelles elle s\u2019appuie ne sont d\u00e9livr\u00e9es que pour six mois, ce qui oblige les patients \u00e0 attendre la date de renouvellement de la d\u00e9cision, malgr\u00e9 leur besoin urgent de transfusion, ou \u00e0 acheter des poches de sang et des fournitures de transfusion \u00e0 leurs propres frais, ce qui repr\u00e9sente une charge d\u00e9passant leurs moyens, d\u2019autant que de nombreux cas ont besoin de filtres, de lavage et de poches pr\u00e9par\u00e9es pour g\u00e9rer les anticorps, selon Fatma Ali, patiente atteinte d\u2019an\u00e9mie m\u00e9diterran\u00e9enne.<\/p>\n

Elle explique \u00e0 \u00ab\u00a0Zawia3\u00a0\u00bb que certains h\u00f4pitaux refusent de poursuivre la transfusion des patients en cas d\u2019apparition de toute complication de sant\u00e9, comme une fi\u00e8vre, des troubles cardiaques ou de tension, et leur demandent de poursuivre la transfusion hors de l\u2019h\u00f4pital, malgr\u00e9 la difficult\u00e9 de trouver des lieux acceptant de faire des transfusions et le co\u00fbt \u00e9lev\u00e9 du service \u00e0 l\u2019ext\u00e9rieur, entre 700 et 1\u00a0000 livres par poche, sans compter les frais d\u2019analyses, de radiologie et de transport.<\/p>\n

Elle indique que les patients souffrent \u00e9galement d\u2019une p\u00e9nurie de m\u00e9dicaments r\u00e9ducteurs du fer, ce qui constitue une menace directe pour la vie des patients qui continuent \u00e0 recevoir du sang sans disposer des m\u00e9dicaments n\u00e9cessaires pour traiter les d\u00e9p\u00f4ts de fer, en plus de la p\u00e9nurie du m\u00e9dicament \u00ab\u00a0Desf\u00e9ral\u00a0\u00bb, que les patients ne trouvent souvent pas dans le cadre du traitement aux frais de l\u2019\u00c9tat et de l\u2019assurance maladie et qu\u2019ils sont contraints d\u2019acheter \u00e0 l\u2019ext\u00e9rieur, ce qui alourdit leurs charges \u00e9conomiques.<\/p>\n

Elle affirme que de nombreux patients sont incapables de travailler en raison des complications de sant\u00e9 associ\u00e9es \u00e0 la maladie, comme l\u2019ost\u00e9oporose, les douleurs chroniques et la fatigue permanente, ce qui rend la prise en charge de ces d\u00e9penses extr\u00eamement difficile, et demande l\u2019augmentation de la valeur et de la dur\u00e9e des d\u00e9cisions de traitement, et le regroupement des d\u00e9cisions de traitement et de transfusion dans une d\u00e9cision unique, au lieu de les s\u00e9parer, afin de garantir un acc\u00e8s facile des patients au service, ainsi que l\u2019am\u00e9lioration de l\u2019ensemble du syst\u00e8me de soins, en termes de d\u00e9cisions de traitement, d\u2019approvisionnement en sang, de soins m\u00e9dicaux et d\u2019affectation de lieux au traitement des maladies du sang et de leurs complications.<\/p>\n

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P\u00e9nurie de m\u00e9dicaments et exploitation du march\u00e9 noir<\/h2>\n

Les patients atteints d\u2019an\u00e9mie m\u00e9diterran\u00e9enne en \u00c9gypte font face \u00e0 des crises imbriqu\u00e9es li\u00e9es \u00e0 la p\u00e9nurie de m\u00e9dicaments et \u00e0 la hausse de leurs prix, ainsi qu\u2019\u00e0 des probl\u00e8mes li\u00e9s \u00e0 l\u2019assurance maladie et au traitement aux frais de l\u2019\u00c9tat, en plus de la faible sensibilisation sociale et m\u00e9dicale \u00e0 la nature de la maladie, ce qui se r\u00e9percute sur la mani\u00e8re dont ils sont trait\u00e9s et sur la pr\u00e9cision du diagnostic dans certains gouvernorats, et pousse de nombreux patients \u00e0 se rendre au Caire pour recevoir un traitement et un suivi dans les h\u00f4pitaux sp\u00e9cialis\u00e9s, en t\u00eate desquels l\u2019h\u00f4pital universitaire Abou El-Reesh, qui subit une forte pression en raison de l\u2019augmentation du nombre de patients, selon Sara El-Araby, directrice administrative de l\u2019Association \u00e9gyptienne des amis des patients atteints d\u2019an\u00e9mie m\u00e9diterran\u00e9enne.<\/p>\n

Elle affirme que la valeur financi\u00e8re fix\u00e9e pour les d\u00e9cisions de traitement ne correspond pas aux besoins r\u00e9els des patients, d\u2019autant que certains patients ont besoin chaque mois de grandes quantit\u00e9s de sang et de traitement d\u00e9passant les montants fix\u00e9s, pr\u00e9cisant que la s\u00e9paration entre les d\u00e9cisions de traitement et les d\u00e9cisions de transfusion est intervenue apr\u00e8s des demandes de m\u00e9decins et de sp\u00e9cialistes, car certains patients consommaient la totalit\u00e9 de la valeur de la d\u00e9cision en transfusions sans pouvoir obtenir les m\u00e9dicaments r\u00e9ducteurs du fer.<\/p>\n

El-Araby explique que les patients d\u00e9pendant des transfusions en ont besoin pour maintenir leur h\u00e9moglobine, mais que la r\u00e9p\u00e9tition des transfusions peut entra\u00eener une accumulation de fer, mena\u00e7ant des organes comme le c\u0153ur, le foie et les glandes en l\u2019absence de traitement et de suivi. La mesure de la ferritine est utilis\u00e9e pour aider \u00e0 suivre les r\u00e9serves de fer, mais elle n\u2019est pas synonyme du fer d\u00e9pos\u00e9 lui-m\u00eame, et s\u2019interpr\u00e8te dans le cadre de l\u2019\u00e9valuation m\u00e9dicale, et non isol\u00e9ment.<\/p>\n

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Elle d\u00e9clare \u00e0 \u00ab\u00a0Zawia3\u00a0\u00bb\u00a0: \u00ab\u00a0L\u2019association tente d\u2019apporter aux patients un soutien multidimensionnel, comprenant la fourniture de certains m\u00e9dicaments et de poches de sang ainsi qu\u2019un soutien psychologique et social, mais en tant qu\u2019organisation fond\u00e9e sur les dons, elle n\u2019a pas la capacit\u00e9 de couvrir les besoins de tous les patients en raison de ses moyens limit\u00e9s et de l\u2019augmentation du nombre de cas\u00a0\u00bb.<\/p>\n<\/blockquote>\n

Elle indique que la prise en charge par les m\u00e9dicaments r\u00e9ducteurs du fer varie d\u2019un patient \u00e0 l\u2019autre selon la nature de la r\u00e9ponse et les effets secondaires\u00a0: certains patients r\u00e9pondent \u00e0 des m\u00e9dicaments d\u00e9termin\u00e9s, tandis que d\u2019autres souffrent de complications qui n\u00e9cessitent une modification du plan th\u00e9rapeutique par les m\u00e9decins sp\u00e9cialistes, afin de parvenir au traitement le plus adapt\u00e9 \u00e0 chaque cas.<\/p>\n

La directrice de l\u2019association souligne l\u2019importance du diagnostic pr\u00e9coce, et \u00e9voque la possibilit\u00e9 de d\u00e9tecter t\u00f4t l\u2019anomalie g\u00e9n\u00e9tique au lieu d\u2019attendre des ann\u00e9es de prise en charge d\u00e9sordonn\u00e9e de l\u2019an\u00e9mie. Il faut distinguer ici entre la possibilit\u00e9 d\u2019effectuer des tests g\u00e9n\u00e9tiques pr\u00e9coces et le moment d\u2019apparition des sympt\u00f4mes, qui varie selon le type de maladie et sa gravit\u00e9. Elle appelle \u00e0 la sensibilisation m\u00e9dicale et sociale, aux examens et au conseil g\u00e9n\u00e9tique avant le mariage, tout en soutenant les patients et en facilitant le suivi et le traitement continu.<\/p>\n

Sameh El-Farmawy, fondateur du groupe de soutien aux patients atteints de thalass\u00e9mie et de maladies du foie, affirme pour sa part que les personnes atteintes de maladies du sang dans les diff\u00e9rents gouvernorats font face \u00e0 une crise qui s\u2019aggrave en raison de la p\u00e9nurie de m\u00e9dicaments essentiels, en t\u00eate desquels les m\u00e9dicaments r\u00e9ducteurs du fer, avertissant que la persistance de la p\u00e9nurie de traitement entra\u00eene une grave d\u00e9t\u00e9rioration de l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 des patients, en particulier ceux qui d\u00e9pendent de transfusions p\u00e9riodiques, et modifie aussi l\u2019apparence physique des patients en raison de son effet sur les os et la peau, ce qui les expose au harc\u00e8lement et \u00e0 l\u2019isolement social.<\/p>\n

Il explique \u00e0 \u00ab\u00a0Zawia3\u00a0\u00bb que les crises de traitement ne se limitent pas aux patients atteints de thalass\u00e9mie, mais s\u2019\u00e9tendent aux patients atteints d\u2019autres maladies du sang, sur fond d\u2019appels au secours r\u00e9p\u00e9t\u00e9s de patients qui d\u00e9pendent des d\u00e9cisions de traitement aux frais de l\u2019\u00c9tat, lesquelles, selon lui, ne suffisent pas \u00e0 couvrir leurs besoins th\u00e9rapeutiques, car le co\u00fbt de la transfusion, du traitement et des m\u00e9dicaments y est d\u00e9duit en m\u00eame temps, ce qui \u00e9puise rapidement la valeur de la d\u00e9cision.<\/p>\n

Il d\u00e9clare\u00a0: \u00ab\u00a0Les groupes de soutien ont recens\u00e9 des d\u00e9c\u00e8s parmi les enfants malades au cours des derniers mois, en raison de taux \u00e9lev\u00e9s de fer, qui les exposent \u00e0 des complications cardiaques et \u00e0 un retard de croissance, \u00e0 cause de la p\u00e9nurie de traitement, notamment du m\u00e9dicament Desf\u00e9ral, qui n\u2019est disponible qu\u2019\u00e0 la pharmacie d\u2019El-Esaaf au Caire et en quantit\u00e9s tr\u00e8s limit\u00e9es, ce qui oblige les patients et leurs familles \u00e0 voyager depuis des gouvernorats \u00e9loign\u00e9s et \u00e0 attendre dans de longues files pour obtenir une seule bo\u00eete\u00a0\u00bb.<\/p>\n

El-Farmawy accuse certains commer\u00e7ants d\u2019accaparer le m\u00e9dicament et de le vendre \u00e0 des prix multipli\u00e9s sur le march\u00e9 noir. Il cite un prix d\u2019environ 240 livres la bo\u00eete, contre des offres atteignant cinq mille livres, alors que certains patients peuvent avoir besoin de deux bo\u00eetes par mois, selon lui. Le prix de base cit\u00e9 ici diff\u00e8re de celui mentionn\u00e9 par Karim, et aucun document permettant d\u2019harmoniser la date de tarification et la taille de la bo\u00eete dans les deux r\u00e9cits n\u2019a \u00e9t\u00e9 fourni\u00a0; le reportage ne retient donc pas un taux d\u2019augmentation unifi\u00e9 et ne consid\u00e8re pas ces chiffres comme des prix officiels actuels.<\/p>\n

El-Farmawy estime que la crise est aussi li\u00e9e \u00e0 la faible sensibilisation de la soci\u00e9t\u00e9 \u00e0 la thalass\u00e9mie, notamment en ce qui concerne le mariage entre apparent\u00e9s et les examens g\u00e9n\u00e9tiques, et r\u00e9clame en m\u00eame temps la cr\u00e9ation de centres sp\u00e9cialis\u00e9s dans le traitement des maladies du sang, l\u2019\u00e9largissement de la mise \u00e0 disposition du traitement dans les gouvernorats, ainsi que le lancement de campagnes de sensibilisation et d\u2019un soutien psychologique pour les patients et leurs familles.<\/p>\n

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Un budget limit\u00e9 et des politiques d\u2019importation<\/h2>\n

Dans son t\u00e9moignage, au moment de la pr\u00e9paration du mat\u00e9riau en mai 2026, la d\u00e9put\u00e9e Irene Saeed, membre de la commission de la sant\u00e9 de la Chambre des repr\u00e9sentants et pr\u00e9sidente du groupe parlementaire du parti de la R\u00e9forme et du D\u00e9veloppement, critique la politique de limitation de l\u2019importation de certains m\u00e9dicaments au profit de la localisation de l\u2019industrie nationale, estimant que \u00ab\u00a0localiser l\u2019industrie ne signifie pas interdire l\u2019alternative import\u00e9e\u00a0\u00bb, et soulignant que la r\u00e9ponse des organismes des patients aux traitements varie d\u2019une personne \u00e0 l\u2019autre, et que certains patients se sont habitu\u00e9s \u00e0 des m\u00e9dicaments pr\u00e9cis qui leur donnent des r\u00e9sultats efficaces depuis des ann\u00e9es\u00a0; par cons\u00e9quent, interdire leur circulation pousse les patients \u00e0 recourir au march\u00e9 noir et aux m\u00e9dicaments de contrebande.<\/p>\n

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Elle d\u00e9clare \u00e0 \u00ab\u00a0Zawia3\u00a0\u00bb\u00a0: \u00ab\u00a0Le manque de clart\u00e9 des politiques pharmaceutiques cr\u00e9e une incertitude m\u00eame chez les entreprises \u00e9trang\u00e8res op\u00e9rant sur le march\u00e9 \u00e9gyptien\u00a0; or le m\u00e9dicament n\u2019est pas un bien de luxe que l\u2019on peut traiter selon une logique d\u2019interdiction totale\u00a0: il faut au contraire rendre les alternatives disponibles et laisser la concurrence, la qualit\u00e9 et le prix d\u00e9terminer les choix des patients et des m\u00e9decins\u00a0\u00bb.<\/p>\n<\/blockquote>\n

La d\u00e9put\u00e9e indique que la num\u00e9risation des proc\u00e9dures de traitement aux frais de l\u2019\u00c9tat a contribu\u00e9 \u00e0 am\u00e9liorer le syst\u00e8me par rapport \u00e0 l\u2019ancien syst\u00e8me papier, mais reconna\u00eet que la limitation du budget du traitement aux frais de l\u2019\u00c9tat, ainsi que l\u2019augmentation du nombre de personnes ayant besoin d\u2019aide en raison de la situation \u00e9conomique, entra\u00eenent la lenteur de la d\u00e9livrance des d\u00e9cisions et l\u2019insuffisance de la couverture th\u00e9rapeutique pour certains cas chroniques et complexes.<\/p>\n

Concernant les plaintes des patients relatives au sang et \u00e0 la p\u00e9nurie de certains groupes, la pr\u00e9sidente du groupe parlementaire du parti affirme que le syst\u00e8me des banques de sang a besoin d\u2019une informatisation et d\u2019une plus grande transparence, avec un renforcement du contr\u00f4le au sein des h\u00f4pitaux pour lutter contre le courtage et le trafic de poches de sang, et r\u00e9clame un syst\u00e8me \u00e9lectronique clair permettant au patient de conna\u00eetre les lieux o\u00f9 les poches sont disponibles et les quantit\u00e9s disponibles.<\/p>\n

La d\u00e9put\u00e9e insiste sur la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019\u00e9largir les programmes de d\u00e9pistage pr\u00e9coce et d\u2019examens g\u00e9n\u00e9tiques, soulignant l\u2019importance d\u2019effectuer des analyses sur les f\u0153tus dans les cas de maladies h\u00e9r\u00e9ditaires \u00e0 haut risque, estimant que l\u2019investissement dans la pr\u00e9vention et le d\u00e9pistage pr\u00e9coce pourrait all\u00e9ger \u00e0 l\u2019avenir d\u2019\u00e9normes charges de traitement pour l\u2019\u00c9tat et limiter la naissance de nouvelles g\u00e9n\u00e9rations souffrant de maladies chroniques h\u00e9r\u00e9ditaires complexes.<\/p>\n

Ce reportage ne fait \u00e9tat d\u2019aucune d\u00e9cision r\u00e9glementaire \u00e9tablissant une interdiction g\u00e9n\u00e9rale d\u2019importer les m\u00e9dicaments dont les patients ont d\u00e9nonc\u00e9 la p\u00e9nurie. La critique de la politique d\u2019importation par la d\u00e9put\u00e9e ne dispense pas de distinguer entre l\u2019indisponibilit\u00e9 d\u2019un produit, les difficult\u00e9s de sa fourniture ou de sa distribution, et l\u2019existence d\u2019une interdiction l\u00e9gale le concernant.<\/p>\n

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Des d\u00e9c\u00e8s rapport\u00e9s par les associations et des questions sur les chiffres<\/h2>\n

Mahmoud Fouad, pr\u00e9sident de l\u2019Association du droit au m\u00e9dicament, affirme que l\u2019association a recens\u00e9 le d\u00e9c\u00e8s de plus de 18 enfants atteints de thalass\u00e9mie au cours des mois pr\u00e9c\u00e9dant son t\u00e9moignage, ainsi que des d\u00e9c\u00e8s parmi les patients h\u00e9mophiles, et il lie cela \u00e0 la p\u00e9nurie de m\u00e9dicaments essentiels au sein du syst\u00e8me de traitement aux frais de l\u2019\u00c9tat, notamment les m\u00e9dicaments ch\u00e9lateurs du fer. Le mat\u00e9riau du reportage ne comprenait ni listes document\u00e9es des cas ni rapports m\u00e9dicaux \u00e9tablissant la cause de chaque d\u00e9c\u00e8s\u00a0; le nombre et le lien de causalit\u00e9 attribu\u00e9 \u00e0 la p\u00e9nurie de m\u00e9dicaments restent donc une estimation et un r\u00e9cit de l\u2019association, et non un bilan ind\u00e9pendant v\u00e9rifi\u00e9 par le reportage.<\/p>\n

Il d\u00e9clare \u00e0 \u00ab\u00a0Zawia3\u00a0\u00bb\u00a0: \u00ab\u00a0Ce qui se passe constitue une violation du droit des patients \u00e0 obtenir un traitement, et la mort d\u2019un enfant en raison de l\u2019indisponibilit\u00e9 d\u2019un m\u00e9dicament est une responsabilit\u00e9 injustifiable, d\u2019autant que certains des m\u00e9dicaments n\u00e9cessaires ne sont pas chers au regard de l\u2019ampleur de la crise\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Fouad lie la crise \u00e0 ce qu\u2019il d\u00e9crit comme une dette accumul\u00e9e de l\u2019Autorit\u00e9 des achats unifi\u00e9s et un retard dans le paiement des sommes dues aux laboratoires pharmaceutiques, ce qui a affect\u00e9 la fourniture de certains produits. Le mat\u00e9riau du reportage ne comprenait pas de relev\u00e9s financiers \u00e9tablissant l\u2019ampleur de cette dette ou son effet sur un produit pr\u00e9cis. Il ajoute que les cr\u00e9dits du traitement aux frais de l\u2019\u00c9tat ne suivent pas la hausse des prix, la variation du taux de change et l\u2019augmentation des besoins de la population, ce qu\u2019il consid\u00e8re comme une pression suppl\u00e9mentaire sur l\u2019acc\u00e8s des patients au traitement.<\/p>\n

Fouad estime le nombre de cas de thalass\u00e9mie enregistr\u00e9s en \u00c9gypte \u00e0 plus de 300\u00a0000, et celui des porteurs des g\u00e8nes associ\u00e9s \u00e0 plus de cinq millions. Cette estimation n\u2019\u00e9tait accompagn\u00e9e d\u2019aucun registre national ni d\u2019aucune m\u00e9thode statistique permettant de la v\u00e9rifier, et le chiffre ne mesure pas n\u00e9cessairement la m\u00eame cat\u00e9gorie que celle couverte par l\u2019annonce du minist\u00e8re sur les b\u00e9n\u00e9ficiaires des services. Il insiste sur l\u2019importance du sang et des m\u00e9dicaments r\u00e9ducteurs du fer pour les cas qui en d\u00e9pendent\u00a0; mais, sur le plan m\u00e9dical, on ne peut g\u00e9n\u00e9raliser le besoin de transfusions r\u00e9guli\u00e8res aux porteurs du trait ou \u00e0 tous les degr\u00e9s de la maladie.<\/p>\n

Il \u00e9voque aussi la souffrance des patients dans les banques de sang, expliquant que certains h\u00f4pitaux refusent de poursuivre la transfusion dans certains cas par crainte de complications ou de probl\u00e8mes li\u00e9s \u00e0 la qualit\u00e9 du sang, ce qui laisse les patients et leurs familles dans une recherche permanente de lieux acceptant de poursuivre le traitement.<\/p>\n

Il r\u00e9clame une intervention gouvernementale urgente pour r\u00e9soudre la crise des m\u00e9dicaments contre la thalass\u00e9mie et l\u2019h\u00e9mophilie, le paiement des sommes dues aux laboratoires pharmaceutiques et la garantie de la r\u00e9gularit\u00e9 de la fourniture du traitement au sein du syst\u00e8me des frais de l\u2019\u00c9tat, affirmant que les patients vivent un tourbillon de souffrance quotidienne entre la p\u00e9nurie de traitement et la difficult\u00e9 d\u2019obtenir du sang et des soins de sant\u00e9 appropri\u00e9s.<\/p>\n

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Les d\u00e9penses et le contr\u00f4le au c\u0153ur de la crise<\/h2>\n

Le Dr Mohamed Hassan Khalil, coordinateur du Comit\u00e9 de d\u00e9fense du droit \u00e0 la sant\u00e9, estime que les racines de la crise comprennent la faiblesse des d\u00e9penses de sant\u00e9 et la forte d\u00e9pendance aux importations. Il explique que la baisse de la valeur de la livre a augment\u00e9 le co\u00fbt des m\u00e9dicaments import\u00e9s et des mati\u00e8res premi\u00e8res de fabrication, tandis que les cr\u00e9dits du traitement aux frais de l\u2019\u00c9tat n\u2019ont pas augment\u00e9 autant qu\u2019il le faudrait selon lui, ce qui a affaibli la capacit\u00e9 des patients \u00e0 obtenir un traitement r\u00e9gulier.<\/p>\n

Il d\u00e9clare \u00e0 \u00ab\u00a0Zawia3\u00a0\u00bb\u00a0: \u00ab\u00a0La p\u00e9nurie de m\u00e9dicaments n\u2019est pas seulement li\u00e9e \u00e0 l\u2019importation, mais aussi \u00e0 la faiblesse de la fabrication locale des m\u00e9dicaments vitaux et des m\u00e9dicaments technologiques complexes, bien que l\u2019\u00c9gypte dispose d\u2019une infrastructure scientifique permettant de les produire, en l\u2019absence d\u2019une strat\u00e9gie nationale de fabrication pharmaceutique, ce qui met les patients \u201c\u00e0 la merci du dollar et de l\u2019importation\u201d\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Khalil critique la r\u00e9organisation du syst\u00e8me de contr\u00f4le des m\u00e9dicaments, et estime que l\u2019examen des plaintes des patients concernant l\u2019efficacit\u00e9 et les effets secondaires n\u00e9cessite un contr\u00f4le de recherche ind\u00e9pendant et solide. En revanche, l\u2019Autorit\u00e9 \u00e9gyptienne du m\u00e9dicament<\/a> indique qu\u2019elle a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9e par la loi 151 de 2019 pour remplacer les organismes de contr\u00f4le pr\u00e9c\u00e9dents, et que sa comp\u00e9tence comprend le contr\u00f4le de la qualit\u00e9, de l\u2019efficacit\u00e9 et de l\u2019innocuit\u00e9 des produits. Sa critique porte donc sur la performance du syst\u00e8me et son ind\u00e9pendance telles qu\u2019il les per\u00e7oit, et ne signifie pas l\u2019absence d\u2019une autorit\u00e9 l\u00e9gale charg\u00e9e du contr\u00f4le. Les t\u00e9moignages des patients ne suffisent pas \u00e0 eux seuls pour juger que les alternatives locales sont de moindre qualit\u00e9.<\/p>\n

Khalil estime que la complexit\u00e9 des proc\u00e9dures de traitement, la s\u00e9paration des autorisations et l\u2019allongement des d\u00e9lais pour les obtenir refl\u00e8tent une restriction des d\u00e9penses, et il \u00e9value les d\u00e9penses publiques de sant\u00e9 \u00e0 environ 1,3\u00a0% du produit int\u00e9rieur brut. Il n\u2019a pas pr\u00e9cis\u00e9 dans son t\u00e9moignage l\u2019ann\u00e9e de calcul ni ses postes\u00a0; le reportage ne pr\u00e9sente donc pas ce pourcentage comme une mesure actualis\u00e9e directement comparable \u00e0 l\u2019obligation constitutionnelle. L\u2019article 18<\/a> pr\u00e9voit en effet un minimum de d\u00e9penses publiques de sant\u00e9 de 3\u00a0% du produit national brut, \u00e0 augmenter progressivement jusqu\u2019\u00e0 atteindre les taux mondiaux\u00a0; il ne fixe pas de taux de 6\u00a0%. De plus, le produit national et le produit int\u00e9rieur sont deux mesures diff\u00e9rentes.<\/p>\n

Avec la persistance de la p\u00e9nurie de m\u00e9dicaments et des crises de transfusion, le parcours de soins quotidien des patients atteints d\u2019an\u00e9mie m\u00e9diterran\u00e9enne en \u00c9gypte se transforme en bataille ouverte contre la douleur, le temps et le co\u00fbt, tandis que les familles restent prises entre des d\u00e9cisions de traitement limit\u00e9es, un march\u00e9 noir qui exploite le besoin, et des h\u00f4pitaux qui subissent une pression croissante et un manque de moyens.<\/p>\n

Les revendications des patients et des organisations de la soci\u00e9t\u00e9 civile se multiplient pour la fourniture des m\u00e9dicaments vitaux, le d\u00e9veloppement du syst\u00e8me des banques de sang et l\u2019augmentation des cr\u00e9dits du traitement aux frais de l\u2019\u00c9tat, ainsi que l\u2019\u00e9largissement des examens g\u00e9n\u00e9tiques et du d\u00e9pistage pr\u00e9coce, consid\u00e9r\u00e9s comme des \u00e9tapes n\u00e9cessaires pour limiter la souffrance de milliers de patients et de leurs familles.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Des t\u00e9moignages de patients et de leurs familles r\u00e9v\u00e8lent le fardeau de la p\u00e9nurie de ch\u00e9lateurs du fer et de poches de sang, et les limites des d\u00e9cisions de traitement aux frais de l\u2019\u00c9tat, sur fond de questions sur le financement et le contr\u00f4le.<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":18124,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"footnotes":""},"categories":[20604],"tags":[],"kateb":[20634],"class_list":["post-20197","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-droits","kateb-aya-yasser-fr"],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/zawia3.com\/wp-content\/uploads\/2026\/10\/thalassemia-cover-wide.png","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/zawia3.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20197","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/zawia3.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/zawia3.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/zawia3.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/zawia3.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=20197"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/zawia3.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20197\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/zawia3.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/18124"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/zawia3.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=20197"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/zawia3.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=20197"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/zawia3.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=20197"},{"taxonomy":"kateb","embeddable":true,"href":"https:\/\/zawia3.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/kateb?post=20197"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}