{"id":24685,"date":"2025-03-22T18:51:07","date_gmt":"2025-03-22T16:51:07","guid":{"rendered":"https:\/\/zawia3.com\/?p=24685"},"modified":"2026-10-26T18:55:49","modified_gmt":"2026-10-26T16:55:49","slug":"muscle-atrophy","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/zawia3.com\/fr\/muscle-atrophy\/","title":{"rendered":"Atrophie musculaire en \u00c9gypte : des patients face \u00e0 la mort, un gouvernement aux abonn\u00e9s absents"},"content":{"rendered":"

Mona, 42 ans, originaire du gouvernorat de Minya, porte chaque jour son fils Abdel Hadi, 24 ans, atteint d\u2019amyotrophie spinale, au cours d\u2019un p\u00e9nible trajet jusqu\u2019\u00e0 un h\u00f4pital situ\u00e9 \u00e0 une dizaine de kilom\u00e8tres de chez eux. Il doit y recevoir des s\u00e9ances de ventilation artificielle, son \u00e9tat s\u2019\u00e9tant d\u00e9grad\u00e9 alors qu\u2019elle ne peut lui procurer de traitement, en raison du prix \u00e9lev\u00e9 des m\u00e9dicaments et de l\u2019indisponibilit\u00e9 g\u00e9n\u00e9rale, en \u00c9gypte, de ceux destin\u00e9s aux personnes atteintes d\u2019atrophie musculaire. Durant ce long voyage, la m\u00e8re se pr\u00e9occupe moins de la difficult\u00e9 du trajet que du risque de ne pas trouver \u00e0 l\u2019h\u00f4pital un m\u00e9decin sp\u00e9cialiste capable de prendre en charge son fils. C\u2019est ce qui se produit habituellement, l\u2019obligeant \u00e0 rentrer sans qu\u2019il ait re\u00e7u le moindre soin.<\/p>\n

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Mona confie \u00e0 Zawia3 : \u00ab Je suis m\u00e8re de trois gar\u00e7ons atteints d\u2019atrophie musculaire : l\u2019a\u00een\u00e9, Abdel Hadi, a 24 ans, puis viennent Mohamed, 21 ans, et Abdel Rahman, 14 ans. Ils n\u2019ont acc\u00e8s ni \u00e0 un traitement ni \u00e0 une prise en charge m\u00e9dicale. Mais le principal probl\u00e8me r\u00e9side dans les difficult\u00e9s respiratoires dont souffre Shafie, qui n\u00e9cessitent des soins sp\u00e9cifiques et des appareils respiratoires. Pourtant, nous nous heurtons \u00e0 de grandes difficult\u00e9s en raison du manque de moyens consacr\u00e9s au traitement de ces patients et du manque d\u2019expertise m\u00e9dicale permettant un diagnostic pr\u00e9cis. \u00bb<\/p>\n

Elle ajoute que ses trois enfants ne disposent d\u2019aucune assurance maladie et ne re\u00e7oivent aucune aide des h\u00f4pitaux publics, malgr\u00e9 ses d\u00e9marches ant\u00e9rieures pour b\u00e9n\u00e9ficier du programme Takaful et Karama. Elle affirme assumer enti\u00e8rement les frais de traitement sur ses propres ressources, pr\u00e9cisant qu\u2019Abdel Hadi a \u00e9t\u00e9 soign\u00e9 pendant longtemps sans aucune am\u00e9lioration, tout comme ses fr\u00e8res.<\/p>\n<\/blockquote>\n

Lors de notre entretien, Mona r\u00e9clame des appareils respiratoires et les soins n\u00e9cessaires aux personnes atteintes d\u2019atrophie musculaire. Elle souligne l\u2019urgence de cette demande, ainsi que la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019une prise en charge m\u00e9dicale adapt\u00e9e, compte tenu de leur besoin pressant d\u2019un traitement continu pour am\u00e9liorer leur qualit\u00e9 de vie et stabiliser leur \u00e9tat de sant\u00e9.<\/p>\n

En \u00c9gypte, les personnes atteintes d\u2019atrophie musculaire sont r\u00e9cemment confront\u00e9es \u00e0 une crise li\u00e9e \u00e0 l\u2019indisponibilit\u00e9 des m\u00e9dicaments et \u00e0 la forte hausse de leurs prix, dans un contexte de p\u00e9nurie sur le march\u00e9 \u00e9gyptien provoqu\u00e9e par l\u2019augmentation du cours du dollar. Selon leurs t\u00e9moignages \u00e0 Zawia3, elles souffrent \u00e9galement d\u2019un manque de services m\u00e9dicaux et de l\u2019absence, dans les h\u00f4pitaux publics, des sp\u00e9cialit\u00e9s n\u00e9cessaires \u00e0 leur traitement. Cela, malgr\u00e9 les initiatives et les promesses r\u00e9p\u00e9t\u00e9es ces derni\u00e8res ann\u00e9es de leur fournir des soins et des traitements, auxquelles s\u2019ajoute le refus de l\u2019Autorit\u00e9 de l\u2019assurance maladie d\u2019ex\u00e9cuter des d\u00e9cisions judiciaires contraignantes concernant la prise en charge des patients atteints de dystrophie de Duchenne.<\/p>\n

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L\u2019atrophie musculaire et son traitement<\/h2>\n

Doaa Atef Mekkawi, consultante et enseignante en neurologie \u00e0 la facult\u00e9 de m\u00e9decine de Kasr Al-Aini, explique \u00e0 Zawia3 que l\u2019atrophie musculaire, dans l\u2019usage courant, d\u00e9signe une faiblesse des muscles. Mais toute personne pr\u00e9sentant une faiblesse musculaire ne peut pas \u00eatre consid\u00e9r\u00e9e comme atteinte d\u2019atrophie : au sens m\u00e9dical et scientifique, celle-ci est une diminution de la masse musculaire. Un muscle peut avoir une taille normale mais ne pas fonctionner correctement. Dans certains cas, son poids peut m\u00eame d\u00e9passer la normale, mais il s\u2019agit d\u2019une fausse augmentation. Toute faiblesse musculaire ne saurait donc \u00eatre qualifi\u00e9e d\u2019atrophie, celle-ci \u00e9tant li\u00e9e \u00e0 la fonction du muscle et non \u00e0 sa taille.<\/p>\n

Elle pr\u00e9cise : \u00ab Les maladies musculaires se divisent g\u00e9n\u00e9ralement en deux cat\u00e9gories. La premi\u00e8re comprend les maladies primitives, c\u2019est-\u00e0-dire les probl\u00e8mes qui touchent la structure du muscle lui-m\u00eame ou ses composants. La seconde regroupe les maladies musculaires secondaires, qui surviennent \u00e0 la suite d\u2019une autre maladie ayant affaibli le muscle, comme les maladies thyro\u00efdiennes ou surr\u00e9naliennes, dont les complications peuvent entra\u00eener une faiblesse musculaire. Dans ce cas, le traitement doit d\u2019abord s\u2019attaquer \u00e0 la cause premi\u00e8re, \u00e0 savoir la maladie de la glande ou l\u2019\u00e9l\u00e9vation du taux de cortisone dans le sang qu\u2019elle provoque, pour ensuite traiter la faiblesse musculaire. Une troisi\u00e8me cause est li\u00e9e \u00e0 certains m\u00e9dicaments dont les effets secondaires peuvent affaiblir les muscles. \u00bb<\/p>\n

Doaa indique qu\u2019il n\u2019existe pas d\u2019\u00e9tudes ou de statistiques pr\u00e9cises en \u00c9gypte sur le nombre de personnes atteintes d\u2019atrophie musculaire. Les \u00e9tudes internationales montrent toutefois qu\u2019une personne sur 5 000 \u00e0 10 000 est touch\u00e9e, notamment par les maladies musculaires g\u00e9n\u00e9tiques, qui constituent le type le plus fr\u00e9quent. Pour la seconde cat\u00e9gorie, celle des maladies musculaires secondaires, aucun chiffre pr\u00e9cis n\u2019est disponible.<\/p>\n

Elle souligne que ces affections sont des maladies rares et que les sp\u00e9cialit\u00e9s m\u00e9dicales dans ce domaine sont donc peu r\u00e9pandues. Jusqu\u2019\u00e0 une \u00e9poque r\u00e9cente, elles ne disposaient pas non plus de m\u00e9dicaments sp\u00e9cifiques. Les progr\u00e8s de la recherche ont cependant permis de mettre au point une s\u00e9rie de traitements pour diff\u00e9rents types d\u2019atrophie musculaire, au premier rang desquels la dystrophie de Duchenne, la plus connue et l\u2019une des formes les plus dangereuses en raison de ses complications graves.<\/p>\n

Selon la consultante et enseignante en neurologie \u00e0 Kasr Al-Aini, de nombreux m\u00e9dicaments contre l\u2019atrophie musculaire sont disponibles en \u00c9gypte. Certains ne le sont pas, mais la plupart existent. Pour y acc\u00e9der, il faut cependant d\u2019abord confirmer que le patient est atteint d\u2019une forme g\u00e9n\u00e9tique, ce qui n\u00e9cessite son passage devant plusieurs commissions pour \u00e9tablir un diagnostic pr\u00e9cis, ainsi que d\u2019autres d\u00e9marches pour obtenir le m\u00e9dicament.<\/p>\n

Concernant les solutions accessibles au patient, Doaa explique qu\u2019en l\u2019absence de m\u00e9dicaments, l\u2019accent est mis sur l\u2019\u00e9laboration d\u2019un programme de kin\u00e9sith\u00e9rapie individualis\u00e9. Celui-ci n\u00e9cessite l\u2019encadrement de sp\u00e9cialistes exp\u00e9riment\u00e9s, notamment dans les maladies musculaires. L\u2019objectif premier est d\u2019aider le patient \u00e0 pr\u00e9server ses muscles sans les surmener, tout en renfor\u00e7ant continuellement leur capacit\u00e9 fonctionnelle. Un soutien compl\u00e9mentaire est apport\u00e9 gr\u00e2ce \u00e0 des aides techniques, des consignes claires pour g\u00e9rer son \u00e9tat et un dialogue continu permettant d\u2019identifier et de r\u00e9soudre les difficult\u00e9s rencontr\u00e9es. Cela l\u2019aide \u00e0 s\u2019adapter \u00e0 la maladie, en particulier lorsqu\u2019il n\u2019existe aucun traitement d\u00e9finitif permettant de gu\u00e9rir.<\/p>\n

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Elle pr\u00e9cise \u00e0 Zawia3 que le traitement ne se limite pas aux probl\u00e8mes musculaires ou \u00e0 la faiblesse des muscles : les patients pr\u00e9sentent souvent des atteintes d\u2019autres organes. Les maladies qui touchent les muscles proches du tronc, notamment ceux des membres sup\u00e9rieurs et inf\u00e9rieurs, peuvent par exemple atteindre le muscle cardiaque, mettant la vie du patient en danger. La collaboration avec d\u2019autres sp\u00e9cialit\u00e9s, comme la cardiologie et la psychiatrie, devient donc indispensable, d\u2019autant que certains patients peuvent \u00e9prouver du d\u00e9couragement ou une d\u00e9pression en raison de leur \u00e9tat. Certaines maladies musculaires s\u2019accompagnent d\u2019anxi\u00e9t\u00e9 et de tension, en plus de l\u2019effet g\u00e9n\u00e9ral de la maladie sur le psychisme du patient.<\/p>\n<\/blockquote>\n

Elle ajoute : \u00ab Dans certains cas, nous devons aussi renforcer les muscles atteints et r\u00e9\u00e9duquer le patient pour lui permettre de se d\u00e9placer \u00e0 nouveau, \u00e9ventuellement \u00e0 l\u2019aide d\u2019une canne ou d\u2019un d\u00e9ambulateur. Une communication et une coordination permanentes entre les diff\u00e9rentes sp\u00e9cialit\u00e9s m\u00e9dicales sont donc n\u00e9cessaires pour assurer une prise en charge globale. L\u2019objectif principal est de pr\u00e9server au mieux la vie et la qualit\u00e9 de vie de ces patients jusqu\u2019aux derniers instants. \u00bb<\/p>\n

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Des sites m\u00e9dicaux d\u00e9finissent<\/a> l\u2019atrophie musculaire comme un ensemble de maladies h\u00e9r\u00e9ditaires entra\u00eenant un affaiblissement et une d\u00e9gradation progressive des muscles squelettiques qui contr\u00f4lent le mouvement. Selon des sites m\u00e9dicaux sp\u00e9cialis\u00e9s, les effets varient d\u2019une personne \u00e0 l\u2019autre, mais la maladie entra\u00eene le plus souvent une perte progressive de mobilit\u00e9, pouvant aller jusqu\u2019\u00e0 un handicap s\u00e9v\u00e8re ou, dans certains cas, au d\u00e9c\u00e8s. Elle comprend plusieurs types, dont les sympt\u00f4mes et la gravit\u00e9 diff\u00e8rent.<\/p>\n<\/blockquote>\n

Parmi les formes les plus connues figure l\u2019amyotrophie spinale (SMA), la plus fr\u00e9quente chez les enfants, qui provoque une faiblesse musculaire et une perte de coordination des mouvements. La dystrophie musculaire de Duchenne, \u00e9galement bien connue, touche surtout les gar\u00e7ons et appara\u00eet dans la petite enfance. La faiblesse commence dans les membres inf\u00e9rieurs et peut progressivement atteindre les muscles respiratoires. La dystrophie facio-scapulo-hum\u00e9rale affecte les muscles du visage, des \u00e9paules et des bras et d\u00e9bute \u00e0 l\u2019adolescence. Quant \u00e0 la dystrophie des ceintures, elle touche les muscles entourant les \u00e9paules et les hanches et peut appara\u00eetre dans l\u2019enfance ou \u00e0 l\u2019\u00e2ge adulte.<\/p>\n

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Des d\u00e9cisions de justice non ex\u00e9cut\u00e9es<\/h2>\n

Zawia3 a contact\u00e9 plusieurs patients et familles de personnes atteintes d\u2019atrophie musculaire en \u00c9gypte. Ils disent avoir obtenu, il y a plusieurs ann\u00e9es, des d\u00e9cisions judiciaires accordant \u00e0 leurs enfants un traitement gratuit \u00e0 vie aupr\u00e8s de l\u2019Autorit\u00e9 de l\u2019assurance maladie. Ces d\u00e9cisions n\u2019ont pourtant toujours pas \u00e9t\u00e9 appliqu\u00e9es en raison de l\u2019obstruction de cette autorit\u00e9. Mina Nagy, p\u00e8re de Saeed, atteint de dystrophie de Duchenne, l\u2019une des formes les plus connues en \u00c9gypte, raconte \u00e0 Zawia3 avoir obtenu d\u00e8s 2023 un jugement contraignant imposant le traitement de son fils, rest\u00e9 \u00e0 ce jour inex\u00e9cut\u00e9. Il pr\u00e9cise que l\u2019Autorit\u00e9 de l\u2019assurance maladie leur a signal\u00e9 l\u2019indisponibilit\u00e9 du m\u00e9dicament, alors que le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 avait auparavant annonc\u00e9 la disponibilit\u00e9 des traitements.<\/strong><\/p>\n

\"Jugement
Jugement rendu en faveur d\u2019un enfant malade, obligeant l\u2019assurance maladie \u00e0 lui fournir un traitement.<\/figcaption><\/figure>\n

En juin 2021, le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 avait annonc\u00e9<\/a> une initiative visant \u00e0 fournir un traitement aux personnes atteintes d\u2019atrophie musculaire, dans le cadre d\u2019une initiative<\/a> pr\u00e9sidentielle. Il avait alors indiqu\u00e9 avoir d\u00e9sign\u00e9 24 centres m\u00e9dicaux pour accueillir ces patients et leur apporter des soins, notamment en donnant aux enfants acc\u00e8s \u00e0 la th\u00e9rapie g\u00e9nique par l\u2019interm\u00e9diaire des programmes d\u2019assurance maladie et d\u2019assurance maladie universelle. En juillet de la m\u00eame ann\u00e9e, le minist\u00e8re avait \u00e9galement sign\u00e9 un protocole<\/a> de coop\u00e9ration avec la soci\u00e9t\u00e9 Biologix afin de fournir un traitement aux enfants de plus de deux ans atteints d\u2019atrophie musculaire.<\/p>\n

En ao\u00fbt 2021, le minist\u00e8re avait annonc\u00e9<\/a> la prise en charge de plusieurs patients au centre de traitement de l\u2019amyotrophie spinale de l\u2019Institut Nasser, en application des directives pr\u00e9sidentielles demandant de les soigner et de tenir compte de leur situation humaine. Le directeur de l\u2019institut, Mahmoud Saeed, avait alors expliqu\u00e9 que cette d\u00e9marche t\u00e9moignait de la volont\u00e9 de l\u2019\u00c9tat de r\u00e9aliser un r\u00eave longtemps attendu, compte tenu du co\u00fbt du traitement, qui atteint 3 millions de dollars et le rend inaccessible \u00e0 la plupart des malades. Il avait soulign\u00e9 que \u00ab l\u2019\u00c9gypte a fourni ce m\u00e9dicament \u00e0 ses citoyens, ce que les pays les plus riches du monde n\u2019ont pas fait \u00bb.<\/p>\n

Il y a plusieurs ann\u00e9es, pr\u00e9cis\u00e9ment en 2021, le tribunal<\/a> administratif du Conseil d\u2019\u00c9tat a ordonn\u00e9 au minist\u00e8re de la Sant\u00e9 et \u00e0 l\u2019assurance maladie d\u2019int\u00e9grer la dystrophie musculaire de Duchenne et son traitement, le m\u00e9dicament Amondys 45, \u00e0 leur protocole. Mais Sharifa Motawi, pr\u00e9sidente de l\u2019Association \u00e9gyptienne des patients atteints d\u2019atrophie musculaire, affirme \u00e0 Zawia3 que cette d\u00e9cision n\u2019a toujours pas \u00e9t\u00e9 appliqu\u00e9e, malgr\u00e9 d\u2019autres jugements obtenus depuis des ann\u00e9es par des patients \u00e9tablissant leur droit au m\u00e9dicament, et malgr\u00e9 les nombreuses initiatives r\u00e9clamant ce traitement et les soins n\u00e9cessaires.<\/p>\n

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L\u2019article<\/a> 18 de la Constitution \u00e9gyptienne dispose que \u00ab chaque citoyen a droit \u00e0 la sant\u00e9 et \u00e0 une prise en charge sanitaire compl\u00e8te conforme aux normes de qualit\u00e9. L\u2019\u00c9tat garantit la pr\u00e9servation et le soutien des \u00e9tablissements publics de sant\u00e9 qui fournissent leurs services \u00e0 la population, \u0153uvre \u00e0 am\u00e9liorer leur efficacit\u00e9 et \u00e0 assurer leur r\u00e9partition g\u00e9ographique \u00e9quitable \u00bb. L\u2019article<\/a> premier de la loi no 99 de 1992 relative \u00e0 l\u2019assurance maladie des \u00e9l\u00e8ves dispose \u00e9galement qu\u2019\u00ab un syst\u00e8me d\u2019assurance maladie des \u00e9l\u00e8ves est cr\u00e9\u00e9 conform\u00e9ment aux dispositions de la pr\u00e9sente loi. Il couvre notamment les cat\u00e9gories suivantes : les enfants des jardins d\u2019enfants, les \u00e9l\u00e8ves de l\u2019enseignement de base et ceux de l\u2019enseignement secondaire g\u00e9n\u00e9ral et technique \u00bb.<\/p>\n<\/blockquote>\n

Sharifa d\u00e9crit la vie des malades comme une souffrance permanente. Elle explique qu\u2019aucune prise en charge m\u00e9dicale n\u2019est disponible pour les personnes atteintes d\u2019atrophie musculaire en \u00c9gypte. Le faible nombre de m\u00e9decins sp\u00e9cialis\u00e9s et leur absence des h\u00f4pitaux publics rendent l\u2019acc\u00e8s aux soins extr\u00eamement difficile pour les patients et leurs proches. Dans la plupart des cas o\u00f9 surviennent des complications, le malade ne peut recevoir de soins ou de traitement \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, ce qui met gravement sa vie en danger et repr\u00e9sente une pression et un fardeau pour sa famille.<\/p>\n

La deuxi\u00e8me difficult\u00e9, selon Sharifa, est qu\u2019\u00e0 ce jour aucun m\u00e9dicament n\u2019est disponible en \u00c9gypte pour traiter ces patients. Elle souligne la diversit\u00e9 des formes de la maladie, qui seraient une trentaine. Malgr\u00e9 les nombreuses initiatives visant \u00e0 fournir des m\u00e9dicaments, rien n\u2019a chang\u00e9 sur le terrain. Les patients continuent de souffrir quotidiennement, les traitements \u00e9tant indisponibles en \u00c9gypte et les produits import\u00e9s \u00e9tant trop chers pour la plupart d\u2019entre eux.<\/p>\n

Sharifa indique qu\u2019il n\u2019existe pas de d\u00e9compte pr\u00e9cis des personnes atteintes de maladies rares, mais que les statistiques mondiales montrent qu\u2019une personne sur 3 400 souffre d\u2019une forme d\u2019atrophie musculaire. En appliquant ce taux \u00e0 l\u2019\u00c9gypte, elle estime le nombre de malades \u00e0 plus d\u2019un million, tous victimes de n\u00e9gligence, de marginalisation et de l\u2019absence de mesures concr\u00e8tes pour les prendre en charge. Leur avenir reste incertain faute de m\u00e9dicaments. Elle ajoute qu\u2019un nouveau traitement g\u00e9nique permettant une gu\u00e9rison compl\u00e8te a \u00e9t\u00e9 mis au point, mais que son injection co\u00fbte 150 millions de livres. Il a \u00e9t\u00e9 fourni aux patients de certains pays, comme l\u2019Arabie saoudite, le Qatar et les \u00c9mirats arabes unis, tandis que le minist\u00e8re \u00e9gyptien de la Sant\u00e9 n\u2019a encore engag\u00e9 aucune d\u00e9marche pour le rendre disponible.<\/p>\n

Elle poursuit : \u00ab Nous voulons des mesures concr\u00e8tes pour nous aider et nous fournir les soins n\u00e9cessaires. \u00c0 ce jour, il n\u2019existe qu\u2019un seul service pour les patients atteints d\u2019atrophie musculaire, \u00e0 l\u2019h\u00f4pital Al-Demerdash. Il est r\u00e9cent et ne peut pas accueillir tous les malades. Nous demandons aussi que les m\u00e9dicaments nous soient fournis et que soit \u00e9tudi\u00e9e la possibilit\u00e9 de rendre disponibles les traitements g\u00e9niques qui pourraient nous aider \u00e0 gu\u00e9rir. Nous voulons des actes, pas seulement des initiatives et des c\u00e9l\u00e9brations chaque ann\u00e9e, tandis que nos souffrances et nos difficult\u00e9s \u00e0 vivre se poursuivent au quotidien. \u00bb<\/p>\n

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Des souffrances que le gouvernement ne voit pas<\/h2>\n

Hanaa Aboul Saad, enseignante dans le gouvernorat de Beheira, raconte : \u00ab Mon fils a huit ans et souffre d\u2019amyotrophie spinale. Nous avons commenc\u00e9 \u00e0 remarquer les sympt\u00f4mes alors qu\u2019il \u00e9tait tout petit, notamment un retard \u00e0 la marche et des difficult\u00e9s \u00e0 bouger les membres. Apr\u00e8s de nombreuses consultations, le diagnostic de cette maladie rare a \u00e9t\u00e9 confirm\u00e9. C\u2019est l\u00e0 que nos souffrances ont commenc\u00e9. \u00bb<\/p>\n

Elle ajoute \u00e0 Zawia3 : \u00ab Le principal probl\u00e8me est l\u2019indisponibilit\u00e9 des m\u00e9dicaments n\u00e9cessaires \u00e0 son traitement. Le seul traitement disponible est le m\u00e9dicament suisse Zolgensma, une th\u00e9rapie g\u00e9nique qui co\u00fbte jusqu\u2019\u00e0 3 millions de dollars, une somme hors de port\u00e9e de toute famille. Mais il existe d\u2019autres m\u00e9dicaments moins chers que le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 ou l\u2019assurance maladie devraient fournir. J\u2019ai essay\u00e9 par tous les moyens de contacter les h\u00f4pitaux publics pour obtenir le traitement. On m\u2019a toujours r\u00e9pondu que les moyens \u00e9taient limit\u00e9s et que je devais attendre, sans me donner de d\u00e9lai pr\u00e9cis. \u00bb<\/p>\n

Elle poursuit : \u00ab Mon fils a \u00e9galement besoin de s\u00e9ances r\u00e9guli\u00e8res de kin\u00e9sith\u00e9rapie pour pr\u00e9server ce qui lui reste de mobilit\u00e9. Mais m\u00eame ces s\u00e9ances sont tr\u00e8s co\u00fbteuses et je ne peux pas les financer en permanence. Nous d\u00e9pendons d\u2019associations ou de m\u00e9decins qui accordent de petites r\u00e9ductions, mais cela ne suffit pas. Ce qui me fait le plus mal, c\u2019est mon impuissance face \u00e0 mon fils lorsqu\u2019il me demande pourquoi il ne peut pas jouer comme les autres enfants, ou m\u00eame marcher normalement. J\u2019essaie de lui remonter le moral, mais la r\u00e9alit\u00e9 est douloureuse. J\u2019aimerais que l\u2019\u00c9tat s\u2019int\u00e9resse \u00e0 la fourniture de ce traitement, ou au moins soutienne financi\u00e8rement les familles pour all\u00e9ger le fardeau. J\u2019appelle donc le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 et les responsables \u00e0 consid\u00e9rer cette question avec humanit\u00e9. Les personnes atteintes d\u2019atrophie musculaire n\u2019ont pas beaucoup de temps : retarder le traitement signifie une d\u00e9gradation plus rapide de leur \u00e9tat. Chaque journ\u00e9e sans traitement est un pas vers le pire. \u00bb<\/p>\n

Mahmoud Al-Ghitani, 45 ans, du gouvernorat d\u2019Assiout, confie \u00e0 Zawia3 : \u00ab Ma fille a onze ans et souffre d\u2019atrophie musculaire. Sa maladie a commenc\u00e9 \u00e0 appara\u00eetre progressivement lorsqu\u2019elle avait quatre ans. Au d\u00e9part, nous n\u2019avons pas compris la gravit\u00e9 de son \u00e9tat, mais avec le temps, elle est devenue compl\u00e8tement incapable de marcher et enti\u00e8rement d\u00e9pendante d\u2019un fauteuil roulant. Notre principal probl\u00e8me est le prix des m\u00e9dicaments. Le traitement disponible dans le monde est tr\u00e8s co\u00fbteux et une famille modeste comme la mienne ne peut pas se le permettre. Je travaille dans l\u2019agriculture et mes revenus suffisent \u00e0 peine aux besoins quotidiens de la famille. M\u00eame les examens r\u00e9guliers et les m\u00e9dicaments simples dont ma fille a besoin sont devenus un lourd fardeau. \u00bb<\/p>\n

Il ajoute : \u00ab J\u2019ai d\u00e9pos\u00e9 de nombreuses demandes aupr\u00e8s du minist\u00e8re de la Sant\u00e9 et d\u2019associations caritatives, mais les r\u00e9ponses ne sont jamais encourageantes. On m\u2019a dit que des efforts \u00e9taient en cours pour fournir gratuitement le traitement \u00e0 certains patients, mais cela semble impossible pour nous. Nous souffrons en silence et je souhaite seulement que ma fille ait une chance de recevoir le traitement qu\u2019elle m\u00e9rite. Le manque de services m\u00e9dicaux sp\u00e9cialis\u00e9s dans notre r\u00e9gion aggrave encore nos difficult\u00e9s. Chaque fois que nous devons consulter un sp\u00e9cialiste, il faut nous rendre au Caire ou dans les grands gouvernorats, ce qui entra\u00eene des frais suppl\u00e9mentaires que nous ne pouvons pas assumer. \u00bb<\/p>\n

Fatma, 32 ans, du gouvernorat de Gizeh, raconte elle aussi \u00e0 Zawia3 le quotidien douloureux qu\u2019elle vit avec sa fille de quatorze ans atteinte d\u2019atrophie musculaire : \u00ab D\u00e8s que Mariam a eu cinq ans, nous avons commenc\u00e9 \u00e0 remarquer des difficult\u00e9s \u00e0 se d\u00e9placer et une d\u00e9gradation manifeste de sa capacit\u00e9 \u00e0 marcher. Le d\u00e9but a \u00e9t\u00e9 extr\u00eamement difficile : les m\u00e9decins h\u00e9sitaient sur la cause, mais apr\u00e8s une s\u00e9rie d\u2019examens et d\u2019analyses, la maladie a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e. \u00bb<\/p>\n

Elle ajoute : \u00ab Le choc a \u00e9t\u00e9 immense pour notre famille. J\u2019esp\u00e9rais voir ma fille aller \u00e0 l\u2019\u00e9cole et jouer avec ses amis comme les autres enfants. Mais avec le temps, la situation devenait de plus en plus difficile. Les m\u00e9dicaments disponibles ne ciblaient pas vraiment la maladie : ce n\u2019\u00e9taient que des antalgiques qui n\u2019aidaient pas \u00e0 ralentir la d\u00e9gradation. Un autre probl\u00e8me est le co\u00fbt des m\u00e9dicaments de Mariam, entre 3 000 et 5 000 livres par mois, en plus des s\u00e9ances de kin\u00e9sith\u00e9rapie dont elle a continuellement besoin. Ces m\u00e9dicaments sont souvent introuvables dans les pharmacies locales et, lorsqu\u2019ils sont disponibles, leurs prix sont tr\u00e8s \u00e9lev\u00e9s, ce qui rend ces d\u00e9penses difficiles \u00e0 assumer pour moi. \u00bb<\/p>\n

Elle poursuit : \u00ab Ces jours-ci, je vis avec Mariam en me sentant impuissante face \u00e0 elle. Elle peut \u00e0 peine tenir debout seule et a toujours besoin d\u2019aide pour le moindre geste. J\u2019essaie de me montrer forte devant elle, mais la situation est extr\u00eamement difficile. Mon seul r\u00eave est de voir ma fille marcher et jouer comme les autres enfants. \u00bb<\/p>\n

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Des patients confront\u00e9s au spectre de la mort<\/h2>\n

Mahmoud Fouad, avocat d\u00e9fenseur des droits humains et directeur du Centre \u00e9gyptien pour le droit au m\u00e9dicament, explique \u00e0 Zawia3 que les personnes atteintes d\u2019atrophie musculaire en \u00c9gypte vivent dans des conditions extr\u00eamement difficiles, faute de moyens m\u00e9dicaux et de traitement disponible, et en raison de son co\u00fbt \u00e9lev\u00e9. Il pr\u00e9cise : \u00ab Nous avons obtenu des d\u00e9cisions du Conseil d\u2019\u00c9tat obligeant les autorit\u00e9s \u00e0 fournir un traitement aux malades, mais leur ex\u00e9cution se heurte \u00e0 de grandes difficult\u00e9s en raison des co\u00fbts exorbitants. Si nous r\u00e9ussissions \u00e0 mettre en place des services complets d\u2019examens et d\u2019analyses dans les h\u00f4pitaux publics, ce serait une avanc\u00e9e majeure qui aiderait les patients \u00e0 obtenir les soins auxquels ils ont droit et all\u00e9gerait leur souffrance quotidienne. \u00bb<\/p>\n

Fouad ajoute : \u00ab Il y a six ans, deux patients, Samira et Osama, ont contact\u00e9 notre centre. Ils ont ensuite perdu la vie \u00e0 la suite de complications de l\u2019atrophie musculaire. Ils faisaient partie d\u2019un groupe de vingt-cinq malades venus de diff\u00e9rents gouvernorats chercher de l\u2019aide. \u00c0 l\u2019\u00e9poque, nous nous efforcions de joindre les autorit\u00e9s comp\u00e9tentes pour obtenir des m\u00e9dicaments compl\u00e9mentaires destin\u00e9s \u00e0 soutenir l\u2019immunit\u00e9 et \u00e0 am\u00e9liorer leur \u00e9tat, en l\u2019absence d\u2019un traitement direct de la maladie. \u00bb<\/p>\n

Il poursuit : \u00ab En plus du traitement, les patients doivent subir des examens et des analyses tous les six mois, pour un co\u00fbt sup\u00e9rieur \u00e0 4 000 livres, soit environ 8 000 livres par an. C\u2019est un lourd fardeau pour des personnes qui appartiennent en majorit\u00e9 \u00e0 des cat\u00e9gories tr\u00e8s pauvres et ne b\u00e9n\u00e9ficient d\u2019aucun soutien financier r\u00e9gulier. \u00bb<\/p>\n

\n

Le directeur du Centre \u00e9gyptien pour le droit au m\u00e9dicament explique que \u00ab gr\u00e2ce aux efforts conjoints avec Ahmed Emad, alors ministre de la Sant\u00e9, quatre services sp\u00e9cialis\u00e9s ont \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9s dans des h\u00f4pitaux universitaires pour effectuer les examens et les analyses indispensables aux patients atteints d\u2019atrophie musculaire, ce qui a consid\u00e9rablement all\u00e9g\u00e9 leur charge financi\u00e8re \u00bb. La maladie reste n\u00e9anmoins tr\u00e8s dangereuse, surtout lorsque ses effets s\u2019aggravent et atteignent le c\u0153ur et les poumons : elle devient alors mortelle. C\u2019est malheureusement cette fin douloureuse qu\u2019ont connue Samira et Osama, dont l\u2019\u00e9tat s\u2019est rapidement d\u00e9t\u00e9rior\u00e9 lorsque leurs fonctions cardiaque et pulmonaire ont \u00e9t\u00e9 touch\u00e9es. Ils sont d\u00e9c\u00e9d\u00e9s \u00e0 peu de temps d\u2019intervalle.<\/p>\n<\/blockquote>\n

Il poursuit : \u00ab Un autre probl\u00e8me est le co\u00fbt exorbitant du traitement. Une seule injection peut, par exemple, co\u00fbter 33 millions de livres, une somme immense. Nous cherchons constamment des solutions en contactant diff\u00e9rents organismes. Nous avons eu une coop\u00e9ration fructueuse avec Nagia Fahmy, cheffe du service de neurologie \u00e0 l\u2019universit\u00e9 Ain Shams, qui a beaucoup contribu\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9laboration des protocoles de traitement et \u00e0 la constitution de donn\u00e9es pr\u00e9cises sur les patients. Mais les difficult\u00e9s persistent : des milliers de malades se sont inscrits \u00e0 l\u2019Institut Nasser pour obtenir un traitement, obligeant les autorit\u00e9s \u00e0 fixer des crit\u00e8res stricts pour en r\u00e9duire le nombre. Malgr\u00e9 cela, leur nombre reste \u00e9lev\u00e9 par rapport aux moyens disponibles. \u00bb<\/p>\n

\n

Fouad souligne que les patients ont des droits importants, m\u00e9dicaux mais aussi \u00e9conomiques et sociaux. L\u2019\u00c9tat leur apporte diff\u00e9rentes formes de soutien, notamment les pensions Takaful et Karama, les aides mensuelles du minist\u00e8re de la Solidarit\u00e9 sociale et les facilit\u00e9s accord\u00e9es par les minist\u00e8res des Transports et de la Culture. Le principal d\u00e9fi reste toutefois de cr\u00e9er, dans chaque h\u00f4pital universitaire, des services sp\u00e9cialis\u00e9s pour les personnes atteintes d\u2019atrophie musculaire, compte tenu de l\u2019importance de disposer de neurologues form\u00e9s \u00e0 la prise en charge de ces cas.<\/p>\n<\/blockquote>\n

Afin d\u2019obtenir une r\u00e9ponse officielle sur cette crise, Zawia3 a contact\u00e9 plusieurs m\u00e9decins et responsables de l\u2019Autorit\u00e9 de l\u2019assurance maladie, du minist\u00e8re de la Sant\u00e9, des h\u00f4pitaux de Kasr Al-Aini et de la facult\u00e9 de m\u00e9decine d\u2019Ain Shams, ainsi que de la Chambre de l\u2019industrie pharmaceutique. Tous ont pr\u00e9f\u00e9r\u00e9 ne pas s\u2019exprimer, expliquant ne pas disposer d\u2019informations sur ce dossier, alors que certains avaient \u00e9t\u00e9 charg\u00e9s du suivi du traitement de ces patients dans le cadre de l\u2019initiative du minist\u00e8re de la Sant\u00e9. Une source administrative au sein de l\u2019Autorit\u00e9 de l\u2019assurance maladie a toutefois \u00e9voqu\u00e9 la raison pour laquelle les m\u00e9dicaments ne sont pas d\u00e9livr\u00e9s aux patients dans le cadre de l\u2019initiative pr\u00e9sidentielle : l\u2019insuffisance des ressources financi\u00e8res n\u00e9cessaires \u00e0 leur importation.<\/p>\n

Cette source, qui a parl\u00e9 \u00e0 Zawia3 sous couvert d\u2019anonymat, affirme que ce type de m\u00e9dicament co\u00fbte des sommes consid\u00e9rables \u00e0 l\u2019\u00c9tat, selon ses termes, tandis qu\u2019aucun budget n\u2019est actuellement disponible pour l\u2019initiative. C\u2019est pourquoi le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 ne fournit pas les m\u00e9dicaments prescrits aux patients. Elle souligne que la crise du m\u00e9dicament ne semble pas pr\u00e8s d\u2019\u00eatre r\u00e9solue, en raison de l\u2019aggravation de la p\u00e9nurie de dollars.<\/p>\n

La trag\u00e9die des personnes atteintes d\u2019atrophie musculaire en \u00c9gypte met ainsi en lumi\u00e8re une n\u00e9gligence manifeste dans la fourniture du traitement et des soins n\u00e9cessaires. Malgr\u00e9 les initiatives officielles et les promesses r\u00e9p\u00e9t\u00e9es de m\u00e9dicaments et de soins sp\u00e9cialis\u00e9s, les patients et leurs familles continuent de rencontrer d\u2019innombrables difficult\u00e9s quotidiennes, li\u00e9es aux p\u00e9nuries, aux prix \u00e9lev\u00e9s et \u00e0 l\u2019absence de sp\u00e9cialit\u00e9s m\u00e9dicales dans les h\u00f4pitaux publics.<\/p>\n

Cette souffrance persistante exige une intervention urgente du gouvernement et des institutions concern\u00e9es pour garantir les droits des patients et leur assurer les soins n\u00e9cessaires. Il est donc indispensable que l\u2019\u00c9tat r\u00e9ponde \u00e0 leurs demandes et ex\u00e9cute les d\u00e9cisions judiciaires relatives \u00e0 leur traitement, tout en facilitant l\u2019acc\u00e8s aux th\u00e9rapies g\u00e9niques qui pourraient constituer la seule solution pour am\u00e9liorer leur vie.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Faute de m\u00e9dicaments et de soins sp\u00e9cialis\u00e9s, des patients atteints d\u2019atrophie musculaire attendent l\u2019ex\u00e9cution de jugements imposant leur traitement.<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":24687,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"footnotes":""},"categories":[20601,20605],"tags":[],"kateb":[20630],"class_list":["post-24685","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-enquetes","category-societe","kateb-rasha-ammar-fr"],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/zawia3.com\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/\u0627\u0644\u0639\u0636\u0644\u0627\u062a.png","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/zawia3.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24685","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/zawia3.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/zawia3.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/zawia3.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/zawia3.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=24685"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/zawia3.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24685\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":24688,"href":"https:\/\/zawia3.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24685\/revisions\/24688"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/zawia3.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/24687"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/zawia3.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=24685"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/zawia3.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=24685"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/zawia3.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=24685"},{"taxonomy":"kateb","embeddable":true,"href":"https:\/\/zawia3.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/kateb?post=24685"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}