{"id":25152,"date":"2026-11-02T09:00:56","date_gmt":"2026-11-02T07:00:56","guid":{"rendered":"https:\/\/zawia3.com\/?p=25152"},"modified":"2026-10-29T15:37:39","modified_gmt":"2026-10-29T13:37:39","slug":"palliative-care","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/zawia3.com\/fr\/palliative-care\/","title":{"rendered":"Soins palliatifs en \u00c9gypte : services insuffisants, politiques absentes et douleurs sans traitement"},"content":{"rendered":"

Des milliers de patients \u00e9gyptiens vivent quotidiennement avec la douleur, dans les chambres des h\u00f4pitaux publics et priv\u00e9s comme dans des logements devenus des unit\u00e9s de soins informelles, parce que le syst\u00e8me de sant\u00e9 ne reconna\u00eet pas encore leur droit aux soins palliatifs<\/a>. Cette forme de prise en charge, parmi les plus humaines, reste en dehors des priorit\u00e9s institutionnelles en \u00c9gypte, limit\u00e9e \u00e0 quelques initiatives ou services particuliers, g\u00e9n\u00e9ralement au sein d\u2019\u00e9tablissements de traitement du cancer.<\/p>\n

Alors que les soins palliatifs placent la qualit\u00e9 de vie du patient au premier plan et reconnaissent que soulager ses souffrances physiques, psychologiques et sociales constitue un droit fondamental et non un luxe, des millions de malades en restent priv\u00e9s. Dans le pays, les maladies chroniques progressent et repr\u00e9sentent 84 % des d\u00e9c\u00e8s<\/a>, notamment les maladies cardiaques, le diab\u00e8te et l\u2019hypertension, selon l\u2019Organisation mondiale de la sant\u00e9, tandis que l\u2019esp\u00e9rance de vie<\/a> atteint environ 72 \u00e0 73 ans.<\/p>\n

L\u2019Organisation mondiale de la sant\u00e9<\/a> d\u00e9finit les soins palliatifs comme une approche visant \u00e0 am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des patients et de leurs familles confront\u00e9s \u00e0 une maladie potentiellement mortelle. Elle consiste \u00e0 pr\u00e9venir et soulager la souffrance gr\u00e2ce \u00e0 une identification pr\u00e9coce et \u00e0 une prise en charge globale de la douleur et des probl\u00e8mes physiques, psychologiques, sociaux et spirituels. Cette notion demeure toutefois mal comprise, tant dans la soci\u00e9t\u00e9 que dans le milieu m\u00e9dical, o\u00f9 les soins palliatifs sont souvent confondus avec les soins des stades avanc\u00e9s ou de fin de vie<\/a>. Les premiers commencent d\u00e8s le diagnostic d\u2019une maladie incurable ou chronique et peuvent accompagner un traitement curatif ou dirig\u00e9 contre la maladie. Les seconds concernent les patients ayant \u00e9puis\u00e9 leurs options th\u00e9rapeutiques et visent \u00e0 soulager la douleur et pr\u00e9server la dignit\u00e9 en fin de vie.<\/p>\n

L\u2019OMS estime<\/a> qu\u2019environ 56,8 millions de personnes ont besoin chaque ann\u00e9e de soins palliatifs dans le monde, mais que seules 14 % en b\u00e9n\u00e9ficient effectivement, principalement dans les pays \u00e0 revenu \u00e9lev\u00e9. Dans les pays \u00e0 revenu faible ou interm\u00e9diaire, o\u00f9 vivent environ 80 % des personnes qui en ont besoin, la majorit\u00e9 affronte la maladie et la douleur sans soutien suffisant.<\/p>\n

Selon les estimations<\/a>, les patients dans leur derni\u00e8re ann\u00e9e de vie ne repr\u00e9sentent que 45 % des personnes ayant besoin de soins palliatifs. Les autres vivent de longues ann\u00e9es avec des maladies chroniques et complexes, notamment cardiovasculaires (39 %), canc\u00e9reuses (34 %), respiratoires chroniques (10 %), le sida (6 %) et le diab\u00e8te (5 %), ainsi que des maladies neurologiques et immunitaires avanc\u00e9es. Ces chiffres montrent que les soins palliatifs ne concernent pas seulement la mort, mais le quotidien de millions de personnes et leur capacit\u00e9 \u00e0 vivre avec la maladie. Ils permettent \u00e9galement d\u2019\u00e9viter des admissions r\u00e9p\u00e9t\u00e9es aux urgences et en soins intensifs et am\u00e9liorent l\u2019exp\u00e9rience des patients et de leurs familles au sein du syst\u00e8me de sant\u00e9.<\/p>\n

En \u00c9gypte, les soins palliatifs restent dispens\u00e9s<\/a> de mani\u00e8re limit\u00e9e et isol\u00e9e, sans strat\u00e9gie nationale claire ni v\u00e9ritable int\u00e9gration aux diff\u00e9rents niveaux de soins. Ils sont essentiellement pr\u00e9sents dans certains \u00e9tablissements de traitement du cancer ou dans des initiatives individuelles port\u00e9es par des associations, tandis qu\u2019ils sont absents de la plupart des h\u00f4pitaux publics et des unit\u00e9s de soins primaires.<\/p>\n

Cette situation s\u2019inscrit dans un contexte sanitaire sous pression : progression des maladies chroniques, allongement de l\u2019esp\u00e9rance de vie, p\u00e9nurie de lits hospitaliers, notamment en soins intensifs, et charge financi\u00e8re croissante pour les familles. Selon certaines estimations<\/a>, un \u00c9gyptien sur cinq bascule dans la pauvret\u00e9 \u00e0 cause des d\u00e9penses de sant\u00e9, particuli\u00e8rement aux stades avanc\u00e9s de la maladie, lorsque les co\u00fbts augmentent sans am\u00e9lioration parall\u00e8le de la qualit\u00e9 de vie.<\/p>\n

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Bien que les soins palliatifs puissent contribuer \u00e0 r\u00e9duire ces co\u00fbts et \u00e0 all\u00e9ger la pression sur les h\u00f4pitaux, ils restent absents de programmes tels que l\u2019assurance maladie universelle, cens\u00e9e offrir un cadre de prise en charge int\u00e9gr\u00e9e.<\/p>\n<\/blockquote>\n

Le d\u00e9calage entre les besoins et les services disponibles est immense. L\u2019\u00c9gypte ne compte que 17 consultations de soins palliatifs, concentr\u00e9es majoritairement au Caire, et 312 unit\u00e9s et consultations de traitement de la douleur, dont plus de la moiti\u00e9 se trouvent au Caire et \u00e0 Alexandrie et rel\u00e8vent principalement du priv\u00e9. Les consultations de g\u00e9riatrie ne d\u00e9passent pas 43, elles aussi majoritairement priv\u00e9es. Les soins palliatifs sont totalement absents de gouvernorats entiers, notamment Qalyubia, Sharqia, Fayoum, Beni Suef, Matrouh, le Sina\u00ef Nord et Sud et la mer Rouge. Les services d\u2019\u00ab hospice \u00bb, sp\u00e9cialis\u00e9s dans la fin de vie, se limitent presque \u00e0 trois institutions associatives \u00e0 l\u2019\u00e9chelle nationale, selon le Guide des services de soins palliatifs et de prise en charge des stades avanc\u00e9s en \u00c9gypte<\/a>, publi\u00e9 en mai 2025 par le projet Al-Naseh, en coop\u00e9ration avec l\u2019Association \u00e9gyptienne des chercheurs en sciences de la sant\u00e9 et la fondation Shamseya pour la gestion des syst\u00e8mes de sant\u00e9.<\/p>\n

Sara El-Shafei, directrice du projet Al-Naseh et chercheuse principale du guide<\/a>, souligne que les informations sur les prestataires de soins palliatifs en \u00c9gypte sont rares. M\u00eame certains m\u00e9decins et sp\u00e9cialistes ne comprennent pas clairement cette notion. L\u2019\u00e9quipe a donc \u00e9labor\u00e9 un guide destin\u00e9 aux patients et aux personnes int\u00e9ress\u00e9es afin de faciliter l\u2019acc\u00e8s \u00e0 ces services lorsqu\u2019ils sont n\u00e9cessaires.<\/p>\n

Elle explique \u00e0 Zawia3 que les soins palliatifs d\u00e9signent une \u00ab prise en charge globale \u00bb visant \u00e0 am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie du patient, et pas seulement \u00e0 traiter sa maladie. Le soulagement de la douleur en est une composante essentielle. Ils concernent toute personne atteinte d\u2019une maladie difficile ou complexe affectant diff\u00e9rents syst\u00e8mes de l\u2019organisme et son \u00e9tat psychologique, \u00e0 un stade avanc\u00e9 ou non, sans que cela signifie n\u00e9cessairement qu\u2019elle est en train de mourir. Cette vision globale est pourtant presque absente en \u00c9gypte en raison de moyens limit\u00e9s et d\u2019autres facteurs, ce qui conduit \u00e0 n\u00e9gliger les dimensions psychologiques et quotidiennes de la vie du patient, comme l\u2019alimentation, la respiration et la capacit\u00e9 \u00e0 vivre avec la maladie.<\/p>\n

\u00ab En \u00c9gypte, la repr\u00e9sentation dominante associe les soins palliatifs uniquement aux malades du cancer, parce que cette sp\u00e9cialit\u00e9 est n\u00e9e dans les \u00e9tablissements de traitement des tumeurs. Mais cette association est inexacte : l\u2019objectif principal est d\u2019am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des patients atteints de maladies chroniques ou complexes, comme Alzheimer ou la scl\u00e9rose en plaques, gr\u00e2ce \u00e0 une \u00e9quipe int\u00e9gr\u00e9e r\u00e9unissant m\u00e9decins, kin\u00e9sith\u00e9rapeutes, soutien psychologique, r\u00e9adaptation et travailleurs sociaux \u00bb, explique-t-elle. Elle souligne que les soins palliatifs ne doivent pas \u00eatre fragment\u00e9s entre plusieurs organismes, afin de pr\u00e9server le confort du patient.<\/p>\n

L\u2019accompagnement des personnes mourantes est une partie des soins palliatifs consacr\u00e9e \u00e0 la derni\u00e8re phase de la maladie. Les soins palliatifs devraient, eux, commencer d\u00e8s les premiers stades des maladies difficiles touchant plusieurs syst\u00e8mes de l\u2019organisme, selon la chercheuse. Le mod\u00e8le id\u00e9al serait un service de soins palliatifs dans chaque h\u00f4pital traitant ces maladies. L\u2019h\u00f4pital g\u00e9riatrique Al-Shaheed Ahmed Shawki, dot\u00e9 d\u2019une unit\u00e9 d\u2019hospitalisation et de consultations externes de soins palliatifs, constitue l\u2019un des rares exemples publics hors des centres et h\u00f4pitaux de canc\u00e9rologie.<\/p>\n

Concernant la position internationale de l\u2019\u00c9gypte, El-Shafei indique que le classement de l\u2019OMS de 2020 la situe \u00e0 un niveau interm\u00e9diaire : les soins palliatifs y sont assur\u00e9s par des initiatives individuelles et des institutions isol\u00e9es, sans faire partie d\u2019une strat\u00e9gie nationale globale du minist\u00e8re de la Sant\u00e9, comparable \u00e0 celles de la m\u00e9decine pr\u00e9ventive ou curative. Certains pays arabes, notamment les \u00c9tats du Golfe et la Jordanie, ainsi que des pays africains comme la Zambie et l\u2019Ouganda, disposent de syst\u00e8mes plus d\u00e9velopp\u00e9s que l\u2019\u00c9gypte. L\u2019obstacle ne tient pas au co\u00fbt mais \u00e0 l\u2019organisation, insiste-t-elle : les soins palliatifs r\u00e9duisent la pression sur les urgences et les soins intensifs et diminuent ainsi les d\u00e9penses de sant\u00e9.<\/p>\n

La directrice d\u2019Al-Naseh souligne que l\u2019extr\u00eame centralisation des services l\u2019a particuli\u00e8rement frapp\u00e9e lors de l\u2019\u00e9tude : ils sont majoritairement concentr\u00e9s au Caire, puis \u00e0 Alexandrie, et presque inexistants dans les autres r\u00e9gions. Les consultations de la douleur sont aussi plus r\u00e9pandues que pr\u00e9vu, tout en restant insuffisantes. Elle pr\u00e9cise que les organisations de la soci\u00e9t\u00e9 civile assument l\u2019essentiel de la prise en charge en hospice ou aux stades avanc\u00e9s, en l\u2019absence d\u2019un cadre juridique r\u00e9gissant cette activit\u00e9, ce qui les contraint \u00e0 fonctionner sous l\u2019appellation de \u00ab maisons d\u2019accueil \u00bb.<\/p>\n

El-Shafei insiste sur la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019un cadre juridique clair pour les soins \u00e0 domicile et les hospices, et d\u2019une d\u00e9livrance des m\u00e9dicaments contre la douleur fond\u00e9e sur des proc\u00e9dures plus simples et un syst\u00e8me plus efficace, tout en conservant les contr\u00f4les n\u00e9cessaires. Elle appelle \u00e0 faire des soins palliatifs une sp\u00e9cialit\u00e9 universitaire autonome et \u00e0 les int\u00e9grer progressivement au syst\u00e8me de sant\u00e9, en commen\u00e7ant par former les m\u00e9decins de famille des unit\u00e9s sanitaires aux services palliatifs de base.<\/p>\n

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Soulager la souffrance des malades du cancer<\/h2>\n

Les patients atteints de cancer subissent des pressions physiques, psychologiques, sociales et parfois spirituelles li\u00e9es \u00e0 la maladie et \u00e0 ses traitements. Ils souffrent de douleurs intenses, de vomissements r\u00e9p\u00e9t\u00e9s, d\u2019escarres, de faiblesse g\u00e9n\u00e9rale, d\u2019infections r\u00e9currentes et d\u2019an\u00e9mie s\u00e9v\u00e8re, ainsi que de d\u00e9pression, de col\u00e8re, de tristesse et de d\u00e9ni. \u00c0 cela s\u2019ajoutent les charges sociales li\u00e9es au co\u00fbt des soins et \u00e0 la perte de revenus. Certains traversent aussi une crise spirituelle, faite de questions existentielles, de contestation ou de reproches, pla\u00e7ant le patient et sa famille sous une forte pression psychologique, explique le Dr Nasser Eissa, membre du conseil d\u2019administration de l\u2019association Global Cancer Care.<\/p>\n

Il d\u00e9clare \u00e0 Zawia3 : \u00ab Le r\u00f4le des soins palliatifs est d\u2019att\u00e9nuer le poids de la maladie en prenant en charge ces dimensions ensemble, en ma\u00eetrisant les sympt\u00f4mes physiques provoqu\u00e9s par la maladie ou la chimioth\u00e9rapie et en apportant un soutien psychologique et social, afin d\u2019aider le patient et sa famille \u00e0 traverser cette \u00e9preuve avec le moins de souffrance possible. \u00bb<\/p>\n

Eissa affirme que les services de soins palliatifs restent insuffisants en \u00c9gypte, surtout dans les gouvernorats. Le concept est relativement r\u00e9cent et ne s\u2019est pas encore suffisamment diffus\u00e9. Certains grands h\u00f4pitaux et instituts de canc\u00e9rologie ont commenc\u00e9 \u00e0 proposer des consultations de la douleur dans ce cadre, mais celles-ci connaissent de graves p\u00e9nuries d\u2019antalgiques, notamment de morphine, en raison des restrictions strictes encadrant leur d\u00e9livrance.<\/p>\n

Ces derni\u00e8res ann\u00e9es, la soci\u00e9t\u00e9 civile et le secteur priv\u00e9 sont apparus comme des acteurs susceptibles de combler les lacunes des soins palliatifs et de la prise en charge des stades avanc\u00e9s. Plusieurs \u00e9tablissements de sant\u00e9 caritatifs ou priv\u00e9s ont int\u00e9gr\u00e9 ces soins \u00e0 leurs services hospitaliers ou \u00e0 domicile. Certaines organisations ont pu offrir un soutien psychologique et social, ainsi qu\u2019une aide financi\u00e8re, aux patients \u00e0 un stade avanc\u00e9.<\/p>\n

L\u2019\u00c9gypte a d\u00e9couvert le concept des soins palliatifs en 2005, lorsque l\u2019association Global Cancer Care y a commenc\u00e9 ses activit\u00e9s. Sp\u00e9cialis\u00e9e dans l\u2019accompagnement des malades du cancer, elle compte trois antennes et organise des visites r\u00e9guli\u00e8res \u00e0 domicile pour suivre les patients et leur fournir les soins n\u00e9cessaires : examens m\u00e9dicaux, perfusions et traitement de la douleur, ainsi qu\u2019une intervention sociale et psychologique si besoin, dans le cadre d\u2019un \u00ab hospice mobile \u00bb. Elle g\u00e8re \u00e9galement une unit\u00e9 d\u2019accueil de jour, ou \u00ab Day Room \u00bb, o\u00f9 les patients capables de se d\u00e9placer passent une journ\u00e9e enti\u00e8re d\u2019activit\u00e9s r\u00e9cr\u00e9atives et sociales et partagent un repas. Des examens et des traitements autres que la chimioth\u00e9rapie et la radioth\u00e9rapie y sont propos\u00e9s. L\u2019association organise aussi des sorties et des s\u00e9minaires \u00e9ducatifs pour les patients, leurs familles et les b\u00e9n\u00e9voles sur les aspects psychologiques et m\u00e9dicaux de l\u2019accompagnement de la maladie.<\/p>\n

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Selon Eissa, les soins palliatifs int\u00e9gr\u00e9s ne touchent que 8 % \u00e0 10 % des patients qui en ont besoin en \u00c9gypte : environ 90 % en sont donc priv\u00e9s. Ce d\u00e9ficit exige de multiplier les unit\u00e9s d\u2019hospice et de faire conna\u00eetre cette approche dans les universit\u00e9s, les h\u00f4pitaux et les institutions caritatives de tous les gouvernorats.<\/p>\n<\/blockquote>\n

Il explique que les soins palliatifs ne b\u00e9n\u00e9ficient pas encore d\u2019une attention suffisante dans le secteur m\u00e9dical. Certains m\u00e9decins obtiennent actuellement des dipl\u00f4mes en gestion de la douleur, qui n\u2019en constitue qu\u2019une partie limit\u00e9e, tandis que l\u2019approche globale inclut les dimensions psychologiques et sociales en plus du traitement m\u00e9dical. Il critique l\u2019insuffisance de la formation des m\u00e9decins et infirmiers \u00e0 l\u2019accompagnement psychologique et humain des malades, dans des h\u00f4pitaux surcharg\u00e9s, ce qui aggrave leur souffrance et nuit \u00e0 leur r\u00e9ponse au traitement. Il appelle \u00e0 des formations sp\u00e9cialis\u00e9es sur les principes des soins palliatifs et la communication humaine avec les patients.<\/p>\n

Il salue des exemples positifs, comme les h\u00f4pitaux Baheya et 57357, pour leur engagement \u00e0 prendre en compte l\u2019\u00e9tat psychologique des patients et \u00e0 leur offrir un environnement humain et bienveillant. G\u00e9n\u00e9raliser ces exp\u00e9riences constituerait, selon lui, une \u00e9tape essentielle pour d\u00e9velopper les soins palliatifs en \u00c9gypte.<\/p>\n

En \u00c9gypte, les antalgiques opio\u00efdes<\/a> sont d\u00e9livr\u00e9s sous des conditions strictes et sur ordonnance sp\u00e9ciale. Consid\u00e9r\u00e9s comme des substances contr\u00f4l\u00e9es en raison du risque de d\u00e9pendance, ils n\u00e9cessitent une ordonnance tamponn\u00e9e du m\u00e9decin traitant indiquant pr\u00e9cis\u00e9ment les doses et les horaires. Ils sont soumis \u00e0 une surveillance<\/a> rigoureuse de l\u2019Autorit\u00e9 \u00e9gyptienne du m\u00e9dicament et des services de lutte contre les stup\u00e9fiants afin de garantir leur usage th\u00e9rapeutique et d\u2019emp\u00eacher leur d\u00e9tournement ou leur circulation sans autorisation, les contrevenants encourant de lourdes sanctions.<\/p>\n

Les conditions<\/a> de d\u00e9livrance des opio\u00efdes constituent pourtant l\u2019un des principaux obstacles aux soins palliatifs en \u00c9gypte. La l\u00e9gislation actuelle distingue insuffisamment leur usage m\u00e9dical encadr\u00e9 contre les douleurs chroniques de leur m\u00e9susage, imposant des limites strictes aux quantit\u00e9s d\u00e9livr\u00e9es et des d\u00e9marches r\u00e9p\u00e9titives et \u00e9prouvantes aux patients.<\/p>\n

Si l\u2019objectif affich\u00e9 est de combattre la d\u00e9pendance, le r\u00e9sultat concret est souvent de priver d\u2019un traitement antidouleur les patients qui en ont r\u00e9ellement besoin, ou de les contraindre \u00e0 subir des souffrances \u00e9vitables. Sans syst\u00e8mes num\u00e9riques int\u00e9gr\u00e9s permettant de suivre la d\u00e9livrance des m\u00e9dicaments, la bureaucratie papier continue de compliquer la situation plut\u00f4t que de la g\u00e9rer efficacement.<\/p>\n

Le Dr Nasser Eissa souligne que les restrictions visent \u00e0 pr\u00e9venir les usages abusifs, mais que le premier l\u00e9s\u00e9 est le malade du cancer souffrant de douleurs intenses. Des alternatives comme le tramadol et la cod\u00e9ine sont disponibles \u00e0 des degr\u00e9s variables, tandis que les patchs de morphine et les m\u00e9dicaments tels que MST sont rares et g\u00e9n\u00e9ralement d\u00e9livr\u00e9s seulement lorsque la douleur atteint des stades tr\u00e8s avanc\u00e9s. Il insiste sur la n\u00e9cessit\u00e9 de d\u00e9velopper les programmes hospitaliers de traitement de la douleur et de simplifier les proc\u00e9dures, tout en garantissant les contr\u00f4les n\u00e9cessaires.<\/p>\n

Les soins palliatifs constituent \u00e9galement une composante essentielle du traitement des cancers p\u00e9diatriques. Ils visent principalement les sympt\u00f4mes li\u00e9s \u00e0 la maladie ou \u00e0 son traitement, \u00e0 commencer par la douleur, l\u2019un de ceux qui affectent le plus l\u2019enfant malade, explique le Dr Moataz El-Zomity, directeur m\u00e9dical et directeur g\u00e9n\u00e9ral adjoint de l\u2019h\u00f4pital du cancer de l\u2019enfant 57357. Ils prennent en charge diff\u00e9rents sympt\u00f4mes afin de r\u00e9duire la souffrance et repr\u00e9sentent une obligation \u00e9thique et professionnelle des soignants envers l\u2019enfant. Cette approche est appliqu\u00e9e \u00e0 l\u2019h\u00f4pital 57357 depuis son ouverture, le 7 juillet 2007, les soins palliatifs faisant partie int\u00e9grante de son fonctionnement d\u00e8s l\u2019origine.<\/p>\n

El-Zomity explique \u00e0 Zawia3 que l\u2019h\u00f4pital 57357 assure tous les services n\u00e9cessaires \u00e0 l\u2019enfant pendant les soins palliatifs. Dans certains cas, l\u2019\u00e9quipe de sp\u00e9cialistes peut d\u00e9cider d\u2019int\u00e9grer une chimioth\u00e9rapie, une radioth\u00e9rapie ou m\u00eame une intervention chirurgicale au programme, selon l\u2019\u00e9tat du patient et ses besoins. Les enfants n\u00e9cessitant une hospitalisation sont accueillis dans l\u2019\u00e9tablissement.<\/p>\n

\u00ab Les soins palliatifs sont propos\u00e9s dans les services d\u2019hospitalisation et les consultations externes, ainsi que par des visites \u00e0 domicile pour certains enfants pouvant les recevoir chez eux. Une \u00e9quipe sp\u00e9cialis\u00e9e suit ces enfants et leur apporte le soutien n\u00e9cessaire en dehors de l\u2019h\u00f4pital \u00bb, indique-t-il. Le programme comprend un accompagnement psychologique, comportemental et spirituel.<\/p>\n

Il ajoute : \u00ab Les soins ne concernent pas seulement l\u2019enfant, mais aussi sa famille, compte tenu des charges psychologiques qu\u2019elle supporte durant la maladie. La nutrition th\u00e9rapeutique est une partie int\u00e9grante des protocoles de l\u2019h\u00f4pital et constitue donc un \u00e9l\u00e9ment essentiel des soins palliatifs propos\u00e9s aux enfants. \u00bb<\/p>\n

El-Zomity insiste sur la distinction entre traitement palliatif et accompagnement de fin de vie. Par d\u00e9finition, le premier ne traite pas la cause de la maladie mais en att\u00e9nue les sympt\u00f4mes et n\u2019est donc pas directement li\u00e9 \u00e0 une hausse des taux de gu\u00e9rison. Il demeure n\u00e9anmoins indispensable pour am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie du patient et r\u00e9duire ses souffrances physiques et psychologiques, qu\u2019il s\u2019agisse de douleurs ou de troubles respiratoires ou digestifs.<\/p>\n

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La raret\u00e9 des unit\u00e9s sp\u00e9cialis\u00e9es<\/h2>\n

Les soins palliatifs visent avant tout \u00e0 ma\u00eetriser les sympt\u00f4mes p\u00e9nibles et \u00e0 am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des patients atteints de maladies potentiellement mortelles, et non \u00e0 gu\u00e9rir la maladie elle-m\u00eame, explique la Dre Elham Aref, responsable de l\u2019unit\u00e9 de soins palliatifs de l\u2019h\u00f4pital Al-Shaheed Ahmed Shawki et professeure de g\u00e9riatrie \u00e0 la facult\u00e9 de m\u00e9decine d\u2019Ain Shams. Une maladie potentiellement mortelle ne signifie pas n\u00e9cessairement que le d\u00e9c\u00e8s est imminent dans les jours ou semaines \u00e0 venir : le patient peut vivre un an ou davantage, mais avec une esp\u00e9rance de vie r\u00e9duite. L\u2019objectif est alors de contr\u00f4ler la douleur et les sympt\u00f4mes physiques et psychologiques pour lui permettre de vivre aussi bien que possible.<\/p>\n

Elle affirme \u00e0 Zawia3 que, contrairement \u00e0 une id\u00e9e r\u00e9pandue, les soins palliatifs ne se limitent pas aux malades du cancer. De nombreuses autres affections les n\u00e9cessitent : maladie d\u2019Alzheimer avanc\u00e9e, maladie de Parkinson avanc\u00e9e et d\u00e9faillances d\u2019organes, notamment insuffisance h\u00e9patique ou r\u00e9nale et faiblesse s\u00e9v\u00e8re du muscle cardiaque.<\/p>\n

L\u2019unit\u00e9 de l\u2019h\u00f4pital Al-Shaheed Ahmed Shawki est l\u2019une des rares sp\u00e9cialis\u00e9es dans ce domaine au sein des h\u00f4pitaux g\u00e9riatriques, explique-t-elle. Les \u00e9tablissements proposant des soins palliatifs int\u00e9gr\u00e9s en \u00c9gypte restent tr\u00e8s peu nombreux. Parmi les causes figurent le manque d\u2019antalgiques aux concentrations et doses appropri\u00e9es, v\u00e9ritable obstacle \u00e0 la prise en charge, susceptible d\u2019emp\u00eacher certains \u00e9tablissements d\u2019\u00e9largir leurs services.<\/p>\n

L\u2019unit\u00e9 de soins palliatifs de l\u2019h\u00f4pital Al-Shaheed Ahmed Shawki propose plusieurs niveaux de services. Certains patients sont suivis en consultation externe tant que leur \u00e9tat g\u00e9n\u00e9ral est stable et le permet. Lorsque des sympt\u00f4mes s\u00e9v\u00e8res ne peuvent \u00eatre ma\u00eetris\u00e9s en ambulatoire, ils sont admis dans l\u2019unit\u00e9 d\u2019hospitalisation de 13 lits. Le s\u00e9jour vise \u00e0 contr\u00f4ler temporairement les sympt\u00f4mes p\u00e9nibles pour permettre un retour \u00e0 domicile et la poursuite des soins sur place. Un troisi\u00e8me service consiste \u00e0 faire intervenir l\u2019\u00e9quipe aupr\u00e8s des patients hospitalis\u00e9s dans d\u2019autres d\u00e9partements de l\u2019h\u00f4pital El-Demerdash, en oncologie ou ailleurs, en \u00e9laborant un plan th\u00e9rapeutique int\u00e9gr\u00e9 avec l\u2019\u00e9quipe m\u00e9dicale traitante.<\/p>\n

\u00c0 ce jour, il n\u2019existe pas en \u00c9gypte de programmes de formation autonomes et sp\u00e9cialis\u00e9s en soins palliatifs pour les m\u00e9decins. Ces notions, lorsqu\u2019elles sont enseign\u00e9es, le sont dans d\u2019autres sp\u00e9cialit\u00e9s comme l\u2019oncologie ou l\u2019anesth\u00e9sie. Les infirmiers, pharmaciens, psychologues et travailleurs sociaux ne disposent pas non plus de formations d\u00e9di\u00e9es les pr\u00e9parant \u00e0 travailler en \u00e9quipes int\u00e9gr\u00e9es. Cette carence contribue \u00e0 l\u2019absence de soins palliatifs dans les unit\u00e9s de soins primaires, o\u00f9 des services \u00e9l\u00e9mentaires de soulagement de la douleur et de soutien pourraient, en th\u00e9orie, \u00eatre propos\u00e9s avant l\u2019aggravation de l\u2019\u00e9tat des patients et le recours \u00e0 des interventions plus co\u00fbteuses.<\/p>\n

Elham Aref souligne \u00e9galement que les soins palliatifs, largement r\u00e9pandus dans les pays d\u00e9velopp\u00e9s, les \u00c9tats du Golfe et en Afrique, restent m\u00e9connus en \u00c9gypte sous leur forme internationalement reconnue. Elle lie cette situation aux politiques de sant\u00e9 et \u00e0 l\u2019attention insuffisante des d\u00e9cideurs. Jusqu\u2019\u00e0 r\u00e9cemment, ni les universit\u00e9s \u00e9gyptiennes ni le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 ne proposaient de sp\u00e9cialit\u00e9 m\u00e9dicale ou de dipl\u00f4me reconnu dans ce domaine. L\u2019universit\u00e9 Ain Shams a toutefois obtenu r\u00e9cemment l\u2019autorisation du Conseil supr\u00eame des universit\u00e9s de cr\u00e9er un dipl\u00f4me m\u00e9dical professionnel de soins palliatifs destin\u00e9 aux m\u00e9decins. Le programme a officiellement d\u00e9marr\u00e9, mais sa premi\u00e8re promotion n\u2019est pas encore dipl\u00f4m\u00e9e.<\/p>\n

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Le soutien psychologique des patients et de leurs familles<\/h2>\n

La prise en charge psychologique et sociale fait partie int\u00e9grante des soins palliatifs, mais elle est souvent marginalis\u00e9e dans la pratique m\u00e9dicale. La maladie n\u2019affecte pas uniquement le corps : elle touche l\u2019\u00e9tat psychologique du patient, sa stabilit\u00e9 sociale, ses liens familiaux et ses craintes face \u00e0 l\u2019avenir et \u00e0 la mort.<\/p>\n

La dimension psychologique est essentielle et indispensable, pas seulement pour les malades du cancer, mais pour tous ceux atteints de maladies chroniques ou graves, affirme la Dre Nada El-Moazen, directrice de l\u2019Association int\u00e9gr\u00e9e de traitement des crises psychologiques et sociales et de r\u00e9habilitation des personnes d\u00e9pendantes, ainsi que de l\u2019Association scientifique de th\u00e9rapie cibl\u00e9e et de recherche sur le cancer.<\/p>\n

Sp\u00e9cialiste de psycho-oncologie, El-Moazen explique que chaque patient atteint de cancer doit b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019un protocole psychologique et social individualis\u00e9, partie essentielle de son dossier m\u00e9dical, qu\u2019il soit enfant ou adulte, homme ou femme. Lorsqu\u2019il atteint le stade des soins palliatifs, souvent au troisi\u00e8me ou quatri\u00e8me stade de la maladie, le patient et sa famille se trouvent dans un \u00e9tat psychologique tr\u00e8s d\u00e9grad\u00e9, rendant l\u2019intervention psychologique et sociale indispensable plut\u00f4t que facultative.<\/p>\n

Elle explique \u00e0 Zawia3 que le travail psychologique en soins palliatifs concerne toute la famille, unit\u00e9 directement affect\u00e9e par la maladie, et pas uniquement le patient. Les facteurs psychologiques peuvent amplifier la perception de la douleur physique. L\u2019instabilit\u00e9 psychologique ou des troubles ant\u00e9rieurs non diagnostiqu\u00e9s, comme l\u2019anxi\u00e9t\u00e9 ou les troubles de la personnalit\u00e9, rendent la prise en charge plus complexe et aggravent la souffrance.<\/p>\n

Elle souligne que de nombreux patients dans les soci\u00e9t\u00e9s en d\u00e9veloppement n\u2019ont jamais b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 de soins psychologiques en raison de la stigmatisation associ\u00e9e \u00e0 ces traitements. Des troubles accumul\u00e9s sont alors d\u00e9couverts en m\u00eame temps que le cancer. Le soutien psychologique doit \u00eatre pleinement coordonn\u00e9 avec l\u2019oncologue traitant : aucun m\u00e9dicament psychiatrique, comme un antid\u00e9presseur ou un anxiolytique, ne doit \u00eatre prescrit avant les examens n\u00e9cessaires et la v\u00e9rification de sa compatibilit\u00e9 avec le traitement principal. Cette pr\u00e9caution est particuli\u00e8rement importante en pr\u00e9sence d\u2019antalgiques puissants ou d\u2019opio\u00efdes, en raison de risques d\u2019effets secondaires et d\u2019interactions m\u00e9dicamenteuses graves.<\/p>\n

Les soins palliatifs psychologiques exigent des sp\u00e9cialistes hautement qualifi\u00e9s et form\u00e9s, compte tenu de la sensibilit\u00e9 et de la complexit\u00e9 des situations, insiste-t-elle. Ce domaine ne tol\u00e8re pas les erreurs : il concerne des patients \u00e0 un stade avanc\u00e9 et des familles menac\u00e9es d\u2019effondrement psychologique. Elle \u00e9voque des situations rencontr\u00e9es dans son travail, comme l\u2019accompagnement des proches pendant les derni\u00e8res heures d\u2019un malade ou le soutien de femmes et de jeunes enfants apr\u00e8s la perte du soutien de famille. Le r\u00f4le du psychologue ne prend pas fin au d\u00e9c\u00e8s : il se prolonge dans le traitement des troubles post-traumatiques des proches.<\/p>\n

\n

Elle ajoute : \u00ab L\u2019absence de soutien psychologique sp\u00e9cialis\u00e9 peut entra\u00eener des comportements dangereux dans la famille, certains membres pouvant recourir \u00e0 des m\u00e9dicaments ou \u00e0 des drogues pour fuir la douleur psychique. Cela exige la vigilance du sp\u00e9cialiste et sa capacit\u00e9 \u00e0 intervenir rapidement pour prot\u00e9ger la famille. \u00bb<\/p>\n<\/blockquote>\n

El-Moazen insiste sur la reconnaissance des soins palliatifs comme une sp\u00e9cialit\u00e9 autonome, avec des cadres universitaires et scientifiques clairs, plut\u00f4t que comme une activit\u00e9 subordonn\u00e9e ou int\u00e9gr\u00e9e \u00e0 d\u2019autres sp\u00e9cialit\u00e9s. Elle souligne l\u2019importance de m\u00e9decins, psychologues et travailleurs sociaux sp\u00e9cialis\u00e9s en soins palliatifs et en psycho-oncologie, form\u00e9s \u00e0 accompagner les patients \u00e0 un stade avanc\u00e9 et leurs familles. Un soutien psychologique sp\u00e9cialis\u00e9 contribue indirectement \u00e0 am\u00e9liorer la r\u00e9ponse au traitement.<\/p>\n

Le Guide des services de soins palliatifs et de prise en charge des stades avanc\u00e9s en \u00c9gypte<\/a> recommandait une strat\u00e9gie nationale globale int\u00e9grant ces soins \u00e0 tous les niveaux du syst\u00e8me de sant\u00e9, autour de trois axes compl\u00e9mentaires : des professionnels qualifi\u00e9s, un cadre l\u00e9gislatif et r\u00e9glementaire favorable, notamment pour la d\u00e9livrance des opio\u00efdes, et une meilleure sensibilisation de la population. Il pr\u00e9conisait des formations et sp\u00e9cialisations m\u00e9dicales autonomes, l\u2019enseignement des bases dans les cursus universitaires, la formation des infirmiers, pharmaciens et psychologues, un parcours professionnel clair, la r\u00e9vision des lois sur les opio\u00efdes pour r\u00e9pondre aux besoins des patients, des syst\u00e8mes num\u00e9riques de d\u00e9livrance et une base de donn\u00e9es nationale de suivi et de contr\u00f4le.<\/p>\n

Il appelait aussi \u00e0 garantir la disponibilit\u00e9 des m\u00e9dicaments essentiels sous leurs diff\u00e9rentes formes, \u00e0 organiser les \u00e9quipes de soins palliatifs dans les \u00e9tablissements, \u00e0 int\u00e9grer ces soins \u00e0 la couverture sanitaire universelle et \u00e0 utiliser le syst\u00e8me d\u2019assurance maladie universelle pour les mettre en \u0153uvre. Les maisons de retraite devaient \u00eatre consid\u00e9r\u00e9es comme des partenaires essentiels, leur r\u00e9glementation \u00e9tant li\u00e9e \u00e0 la fourniture de ces services. Des programmes nationaux de sensibilisation devaient porter sur les soins palliatifs et la notion de \u00ab mort saine \u00bb.<\/p>\n

Dans un pays o\u00f9 les maladies chroniques progressent et o\u00f9 l\u2019esp\u00e9rance de vie augmente, les soins palliatifs constituent un v\u00e9ritable test de la capacit\u00e9 du syst\u00e8me de sant\u00e9 \u00e0 placer l\u2019\u00eatre humain au c\u0153ur des politiques publiques plut\u00f4t qu\u2019\u00e0 leur marge. La souffrance des malades n\u2019est pas une fatalit\u00e9 : elle r\u00e9sulte directement de choix diff\u00e9r\u00e9s, de lois insuffisantes et de l\u2019absence d\u2019une vision globale reconnaissant que le soulagement de la douleur est un droit, non une faveur, et que la qualit\u00e9 de vie importe autant que sa prolongation.<\/p>\n

Cette souffrance quotidienne montre que la crise des soins palliatifs rel\u00e8ve moins d\u2019un manque de ressources que de priorit\u00e9s et d\u2019organisation. Avec une volont\u00e9 politique claire, ces soins pourraient \u00eatre int\u00e9gr\u00e9s aux h\u00f4pitaux publics et aux unit\u00e9s de soins primaires, les professionnels form\u00e9s et le traitement de la douleur lib\u00e9r\u00e9 des contraintes bureaucratiques qui enferment les patients au lieu de les prot\u00e9ger. Alors que les initiatives associatives continuent de combler de vastes lacunes, l\u2019absence de strat\u00e9gie nationale globale port\u00e9e par l\u2019\u00c9tat revient \u00e0 accepter implicitement la douleur comme partie int\u00e9grante de l\u2019exp\u00e9rience de la maladie.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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