Pendant les deux années qui ont précédé ses déclarations à « Zawia3 », en mai 2026, Nada Mansour, atteinte de thalassémie, ou anémie méditerranéenne, a eu du mal à obtenir certains médicaments importés, en premier lieu le Jadenu. Ce médicament contient du déférasirox, l’un des chélateurs du fer utilisés pour éliminer l’excès de fer, dont ont besoin notamment les patients recevant des transfusions sanguines répétées. Nada établit un lien entre l’interruption de son traitement et des complications de santé qui, selon elle, ont inclus des atteintes osseuses et deux opérations de remplacement de la hanche ; c’est son récit de l’évolution de son état, et non un diagnostic indépendant des causes de chaque complication.
Nada raconte qu’elle s’est tournée vers un produit local de substitution lorsqu’il est devenu impossible de trouver le médicament importé, mais elle a constaté une élévation de ses enzymes hépatiques et des ulcères à l’estomac, et a estimé que le traitement ne réduisait pas le fer autant que nécessaire. Au cours des deux mois précédant son témoignage, elle a eu du mal à trouver ce même substitut en pharmacie, et a cessé de prendre les doses qui lui sont délivrées aux frais de l’État pour les donner à sa sœur, également atteinte, qui souffrait d’une très forte surcharge en fer, sans amélioration constatée par la famille. Ce témoignage rapporte un comportement contraint de la patiente, et ne constitue pas une recommandation de partager des médicaments ou d’interrompre un traitement sans surveillance médicale.
Une expérience individuelle ne prouve pas à elle seule la supériorité d’un médicament importé sur son substitut local, ni que tous les symptômes sont dus au médicament ; la réponse du patient, la dose, l’observance et les facteurs de santé associés nécessitent une évaluation spécialisée. Les témoignages des patients et les prix qu’ils citent dans ce reportage proviennent d’un matériau préparé en mai 2026, sauf mention explicite d’une autre date.
Elle déclare à « Zawia3 » : « Les décès se succèdent parmi les patients atteints de thalassémie, enfants et adultes, en Égypte, en raison des complications de la surcharge en fer, en l’absence de soins médicaux spécialisés et du fait de la difficulté d’obtenir un traitement ou un suivi en dehors du système d’assurance maladie, sans compter la pénurie d’autres médicaments et compléments censés être délivrés sur décisions de traitement, comme le calcium et la “L-carnitine”, qui soutient le muscle cardiaque ».
Nada signale des difficultés lors des séances de transfusion, affirmant que la transfusion est arrêtée pour certains patients lorsque des complications apparaissent, sans qu’ils trouvent un suivi adapté ou une voie alternative pour poursuivre les soins. Elle réclame des centres spécialisés dans la thalassémie et les maladies du sang, ainsi que les médicaments et fournitures nécessaires, dont des pompes de Desféral, qui contient de la déféroxamine pour éliminer l’excès de fer. Elle affirme que le recours répété à l’accès veineux a endommagé les veines de certains patients et a rendu les transfusions ultérieures plus difficiles. La déféroxamine s’utilise par voie sous-cutanée ou intraveineuse selon le plan médical ; la plainte ne signifie donc pas que son administration par voie veineuse soit une erreur en soi.
Il est nécessaire de distinguer l’arrêt de la transfusion en cas de suspicion de réaction indésirable, une mesure que peut imposer la sécurité du patient, du fait de laisser le patient sans évaluation, sans suivi et sans plan pour poursuivre les soins. La plainte des patients porte ici sur ce qui se passe après l’arrêt de la séance et sur la difficulté d’accéder à l’alternative appropriée.
La thalassémie est un groupe de troubles héréditaires qui affectent la production d’hémoglobine et peuvent provoquer anémie, fatigue, pâleur, hypertrophie de la rate et problèmes osseux. Leur gravité et leurs besoins de traitement varient : un porteur du trait héréditaire n’équivaut pas à un patient atteint de thalassémie sévère, et tous les malades n’ont pas besoin de transfusions régulières. Ce reportage se concentre sur la souffrance des patients qui ont besoin de transfusions et de médicaments chélateurs du fer, et sur l’écart entre l’approbation du traitement et la possibilité de l’obtenir effectivement.
Les chiffres qui circulent varient selon ce qu’ils mesurent. En mai 2025, le ministère de la Santé a annoncé fournir des services médicaux à environ 24 000 patients, dont 18 000 enfants et 5 500 adultes ; c’est un nombre de bénéficiaires de services, et non un recensement définitif de toutes les personnes atteintes en Égypte. Les études, elles, avancent des estimations du nombre de porteurs du trait héréditaire : une étude publiée en 2020 a présenté une fourchette allant de 5,3 % à plus de 9 %, et une étude de 2021 a avancé des estimations entre 9 % et 10 %. Une ancienne estimation revient aussi dans la littérature, d’environ mille nouveau-nés atteints pour 1,5 million de naissances vivantes par an. Ce sont des estimations de recherche de périodes différentes, qui ne peuvent être présentées comme une nouvelle statistique nationale pour 2026, et il ne faut pas confondre le port du gène et la maladie nécessitant un traitement régulier.
En mai 2024, le ministère de la Santé a annoncé avoir détecté 32 591 cas dans le cadre de l’initiative de dépistage des personnes sur le point de se marier, soit 1,9 % des quelque 1,7 million de personnes dépistées. Ce chiffre concerne l’échantillon de l’initiative et sa définition des cas détectés ; il ne peut être additionné mécaniquement au nombre de bénéficiaires des services ni considéré comme un recensement des cas sévères. Lorsque le père et la mère sont porteurs du trait de bêta-thalassémie, la probabilité d’avoir un enfant atteint est de 25 % à chaque grossesse prise isolément, et pas nécessairement d’un enfant sur quatre dans la famille.
La persistance du problème d’accès au service apparaît dans d’autres témoignages rapportés par « Cairo 24 » le 27 septembre 2026, de patients de l’unité du Sérum et des Vaccins à Dokki. Les patients ont déclaré avoir été informés du non-renouvellement de leurs décisions et de leur transfert vers d’autres établissements, et ont exprimé leur inquiétude quant à la capacité des alternatives à les accueillir et à fournir du sang. C’étaient les récits des patients publiés à cette date, et l’article cité ne contenait pas de réponse officielle tranchant les raisons de la décision ou sa portée.
Une seule maladie et des fardeaux que les familles se transmettent
Cinq ans avant ses déclarations, Ola Gomaa, atteinte d’anémie méditerranéenne et mère d’une fillette atteinte de la même maladie, a fait la tournée des hôpitaux et des laboratoires jusqu’à ce que le diagnostic de sa fille soit confirmé. Elle affirme avoir essuyé des remarques humiliantes de la part d’une médecin en raison de son mariage avec un parent, avant d’être orientée vers une autre médecin qui a assuré le suivi. Le mariage entre apparentés peut accroître la probabilité de réunion de certains traits héréditaires, mais il n’est pas une condition de transmission de la thalassémie : deux parents sans lien de parenté peuvent en être porteurs. Le conseil génétique reste un moyen de comprendre le risque, sans blâmer le patient ou sa famille.
Mais la souffrance s’est poursuivie lors des examens médicaux et des transfusions périodiques, en raison de la forte pression dans les hôpitaux publics et l’assurance maladie, due à l’augmentation du nombre de patients par rapport au nombre de médecins spécialisés, ce qui se répercute sur le niveau des soins et le traitement des patients, parallèlement à la pénurie de poches de sang, notamment des groupes rares, en particulier pendant les périodes de saisons et de fêtes, ce qui pousse certaines familles à chercher des donneurs ou à recourir aux associations caritatives pour obtenir du sang, de nombreux patients étant incapables d’acheter les poches avec leurs dépenses mensuelles.
Ola et sa fille partagent avec Nada et sa sœur la plainte concernant l’indisponibilité des deux médicaments importés « Jadenu » et « Desféral », qui étaient, pour elles, plus efficaces pour réduire les taux de fer que certaines autres alternatives. « Avec l’utilisation du substitut local, je souffre désormais d’ostéoporose, et j’ai récemment commencé à ressentir des symptômes inquiétants, dont une accélération du rythme cardiaque, et j’ai des craintes concernant les complications à long terme », déclare-t-elle à « Zawia3 ».
Karim Mosaad raconte, lui, que la thalassémie a laissé une empreinte tragique dans sa famille : deux de ses frères et sœurs sont décédés, tandis que sa troisième sœur souffrait de graves complications au moment de ses déclarations. Il affirme que ses parents étaient porteurs du gène sans le savoir, et que trois de leurs quatre enfants ont été atteints de la maladie. L’expérience de la famille ne contredit pas la probabilité héréditaire mentionnée, car celle-ci se calcule pour chaque grossesse de manière indépendante, et n’impose pas une répartition fixe au sein de chaque famille.
Il explique que sa sœur, chez qui les symptômes de la maladie ne sont pleinement apparus qu’après l’accouchement, a besoin d’une transfusion deux fois par mois, et qu’en raison de son groupe sanguin rare, « O négatif », obtenir des poches de sang est devenu une bataille permanente pour la famille, avec de lourdes charges financières ; avec les pénuries de médicaments et les difficultés à obtenir du sang, la patiente a souffert d’une hypertrophie de la rate et de graves complications de santé.
La souffrance de la famille s’est accrue environ un an avant l’entretien, lorsque la fille de sa sœur, alors âgée de trois ans, a présenté des signes de pâleur, d’épuisement et de baisse de l’hémoglobine, avant d’être diagnostiquée thalassémique et de commencer des transfusions périodiques. Karim affirme que l’enfant a besoin d’une poche de sang tous les mois ou tous les deux mois, et que son hémoglobine descendait à 7 ou 8 grammes par décilitre. Il craint que le retard ne l’expose à des complications ; ces chiffres font partie du récit de sa famille, tandis que l’équipe soignante détermine le moment de la transfusion selon l’évaluation du cas.
La famille indique que le traitement de l’enfant comprenait de l’acide folique, du Fedrop, de la L-carnitine, du Jadenu 360 et du Desféral, mais qu’elle a eu du mal à trouver les médicaments essentiels, notamment les chélateurs du fer. Karim se souvient d’un prix d’environ 80 livres pour une boîte de Desféral 500 mg contenant dix flacons, contre des offres sur le marché informel atteignant des milliers de livres. Aucun document de tarification daté ne confirme que la somme de 80 livres était le prix officiel en vigueur au moment de l’entretien ; elle est donc rapportée comme le prix cité par la source, et non comme un tarif actuel approuvé.
Une décision de traitement qui ne couvre pas le parcours du patient
Les patients atteints de thalassémie font face à des charges financières croissantes en raison de la hausse du coût des poches de sang et des fournitures de transfusion, alors que la valeur et la durée des décisions de traitement ne correspondent pas aux besoins réels des patients. Elle affirme que les décisions sur lesquelles elle s’appuie ne sont délivrées que pour six mois, ce qui oblige les patients à attendre la date de renouvellement de la décision, malgré leur besoin urgent de transfusion, ou à acheter des poches de sang et des fournitures de transfusion à leurs propres frais, ce qui représente une charge dépassant leurs moyens, d’autant que de nombreux cas ont besoin de filtres, de lavage et de poches préparées pour gérer les anticorps, selon Fatma Ali, patiente atteinte d’anémie méditerranéenne.
Elle explique à « Zawia3 » que certains hôpitaux refusent de poursuivre la transfusion des patients en cas d’apparition de toute complication de santé, comme une fièvre, des troubles cardiaques ou de tension, et leur demandent de poursuivre la transfusion hors de l’hôpital, malgré la difficulté de trouver des lieux acceptant de faire des transfusions et le coût élevé du service à l’extérieur, entre 700 et 1 000 livres par poche, sans compter les frais d’analyses, de radiologie et de transport.
Elle indique que les patients souffrent également d’une pénurie de médicaments réducteurs du fer, ce qui constitue une menace directe pour la vie des patients qui continuent à recevoir du sang sans disposer des médicaments nécessaires pour traiter les dépôts de fer, en plus de la pénurie du médicament « Desféral », que les patients ne trouvent souvent pas dans le cadre du traitement aux frais de l’État et de l’assurance maladie et qu’ils sont contraints d’acheter à l’extérieur, ce qui alourdit leurs charges économiques.
Elle affirme que de nombreux patients sont incapables de travailler en raison des complications de santé associées à la maladie, comme l’ostéoporose, les douleurs chroniques et la fatigue permanente, ce qui rend la prise en charge de ces dépenses extrêmement difficile, et demande l’augmentation de la valeur et de la durée des décisions de traitement, et le regroupement des décisions de traitement et de transfusion dans une décision unique, au lieu de les séparer, afin de garantir un accès facile des patients au service, ainsi que l’amélioration de l’ensemble du système de soins, en termes de décisions de traitement, d’approvisionnement en sang, de soins médicaux et d’affectation de lieux au traitement des maladies du sang et de leurs complications.
Pénurie de médicaments et exploitation du marché noir
Les patients atteints d’anémie méditerranéenne en Égypte font face à des crises imbriquées liées à la pénurie de médicaments et à la hausse de leurs prix, ainsi qu’à des problèmes liés à l’assurance maladie et au traitement aux frais de l’État, en plus de la faible sensibilisation sociale et médicale à la nature de la maladie, ce qui se répercute sur la manière dont ils sont traités et sur la précision du diagnostic dans certains gouvernorats, et pousse de nombreux patients à se rendre au Caire pour recevoir un traitement et un suivi dans les hôpitaux spécialisés, en tête desquels l’hôpital universitaire Abou El-Reesh, qui subit une forte pression en raison de l’augmentation du nombre de patients, selon Sara El-Araby, directrice administrative de l’Association égyptienne des amis des patients atteints d’anémie méditerranéenne.
Elle affirme que la valeur financière fixée pour les décisions de traitement ne correspond pas aux besoins réels des patients, d’autant que certains patients ont besoin chaque mois de grandes quantités de sang et de traitement dépassant les montants fixés, précisant que la séparation entre les décisions de traitement et les décisions de transfusion est intervenue après des demandes de médecins et de spécialistes, car certains patients consommaient la totalité de la valeur de la décision en transfusions sans pouvoir obtenir les médicaments réducteurs du fer.
El-Araby explique que les patients dépendant des transfusions en ont besoin pour maintenir leur hémoglobine, mais que la répétition des transfusions peut entraîner une accumulation de fer, menaçant des organes comme le cœur, le foie et les glandes en l’absence de traitement et de suivi. La mesure de la ferritine est utilisée pour aider à suivre les réserves de fer, mais elle n’est pas synonyme du fer déposé lui-même, et s’interprète dans le cadre de l’évaluation médicale, et non isolément.
Elle déclare à « Zawia3 » : « L’association tente d’apporter aux patients un soutien multidimensionnel, comprenant la fourniture de certains médicaments et de poches de sang ainsi qu’un soutien psychologique et social, mais en tant qu’organisation fondée sur les dons, elle n’a pas la capacité de couvrir les besoins de tous les patients en raison de ses moyens limités et de l’augmentation du nombre de cas ».
Elle indique que la prise en charge par les médicaments réducteurs du fer varie d’un patient à l’autre selon la nature de la réponse et les effets secondaires : certains patients répondent à des médicaments déterminés, tandis que d’autres souffrent de complications qui nécessitent une modification du plan thérapeutique par les médecins spécialistes, afin de parvenir au traitement le plus adapté à chaque cas.
La directrice de l’association souligne l’importance du diagnostic précoce, et évoque la possibilité de détecter tôt l’anomalie génétique au lieu d’attendre des années de prise en charge désordonnée de l’anémie. Il faut distinguer ici entre la possibilité d’effectuer des tests génétiques précoces et le moment d’apparition des symptômes, qui varie selon le type de maladie et sa gravité. Elle appelle à la sensibilisation médicale et sociale, aux examens et au conseil génétique avant le mariage, tout en soutenant les patients et en facilitant le suivi et le traitement continu.
Sameh El-Farmawy, fondateur du groupe de soutien aux patients atteints de thalassémie et de maladies du foie, affirme pour sa part que les personnes atteintes de maladies du sang dans les différents gouvernorats font face à une crise qui s’aggrave en raison de la pénurie de médicaments essentiels, en tête desquels les médicaments réducteurs du fer, avertissant que la persistance de la pénurie de traitement entraîne une grave détérioration de l’état de santé des patients, en particulier ceux qui dépendent de transfusions périodiques, et modifie aussi l’apparence physique des patients en raison de son effet sur les os et la peau, ce qui les expose au harcèlement et à l’isolement social.
Il explique à « Zawia3 » que les crises de traitement ne se limitent pas aux patients atteints de thalassémie, mais s’étendent aux patients atteints d’autres maladies du sang, sur fond d’appels au secours répétés de patients qui dépendent des décisions de traitement aux frais de l’État, lesquelles, selon lui, ne suffisent pas à couvrir leurs besoins thérapeutiques, car le coût de la transfusion, du traitement et des médicaments y est déduit en même temps, ce qui épuise rapidement la valeur de la décision.
Il déclare : « Les groupes de soutien ont recensé des décès parmi les enfants malades au cours des derniers mois, en raison de taux élevés de fer, qui les exposent à des complications cardiaques et à un retard de croissance, à cause de la pénurie de traitement, notamment du médicament Desféral, qui n’est disponible qu’à la pharmacie d’El-Esaaf au Caire et en quantités très limitées, ce qui oblige les patients et leurs familles à voyager depuis des gouvernorats éloignés et à attendre dans de longues files pour obtenir une seule boîte ».
El-Farmawy accuse certains commerçants d’accaparer le médicament et de le vendre à des prix multipliés sur le marché noir. Il cite un prix d’environ 240 livres la boîte, contre des offres atteignant cinq mille livres, alors que certains patients peuvent avoir besoin de deux boîtes par mois, selon lui. Le prix de base cité ici diffère de celui mentionné par Karim, et aucun document permettant d’harmoniser la date de tarification et la taille de la boîte dans les deux récits n’a été fourni ; le reportage ne retient donc pas un taux d’augmentation unifié et ne considère pas ces chiffres comme des prix officiels actuels.
El-Farmawy estime que la crise est aussi liée à la faible sensibilisation de la société à la thalassémie, notamment en ce qui concerne le mariage entre apparentés et les examens génétiques, et réclame en même temps la création de centres spécialisés dans le traitement des maladies du sang, l’élargissement de la mise à disposition du traitement dans les gouvernorats, ainsi que le lancement de campagnes de sensibilisation et d’un soutien psychologique pour les patients et leurs familles.
Un budget limité et des politiques d’importation
Dans son témoignage, au moment de la préparation du matériau en mai 2026, la députée Irene Saeed, membre de la commission de la santé de la Chambre des représentants et présidente du groupe parlementaire du parti de la Réforme et du Développement, critique la politique de limitation de l’importation de certains médicaments au profit de la localisation de l’industrie nationale, estimant que « localiser l’industrie ne signifie pas interdire l’alternative importée », et soulignant que la réponse des organismes des patients aux traitements varie d’une personne à l’autre, et que certains patients se sont habitués à des médicaments précis qui leur donnent des résultats efficaces depuis des années ; par conséquent, interdire leur circulation pousse les patients à recourir au marché noir et aux médicaments de contrebande.
Elle déclare à « Zawia3 » : « Le manque de clarté des politiques pharmaceutiques crée une incertitude même chez les entreprises étrangères opérant sur le marché égyptien ; or le médicament n’est pas un bien de luxe que l’on peut traiter selon une logique d’interdiction totale : il faut au contraire rendre les alternatives disponibles et laisser la concurrence, la qualité et le prix déterminer les choix des patients et des médecins ».
La députée indique que la numérisation des procédures de traitement aux frais de l’État a contribué à améliorer le système par rapport à l’ancien système papier, mais reconnaît que la limitation du budget du traitement aux frais de l’État, ainsi que l’augmentation du nombre de personnes ayant besoin d’aide en raison de la situation économique, entraînent la lenteur de la délivrance des décisions et l’insuffisance de la couverture thérapeutique pour certains cas chroniques et complexes.
Concernant les plaintes des patients relatives au sang et à la pénurie de certains groupes, la présidente du groupe parlementaire du parti affirme que le système des banques de sang a besoin d’une informatisation et d’une plus grande transparence, avec un renforcement du contrôle au sein des hôpitaux pour lutter contre le courtage et le trafic de poches de sang, et réclame un système électronique clair permettant au patient de connaître les lieux où les poches sont disponibles et les quantités disponibles.
La députée insiste sur la nécessité d’élargir les programmes de dépistage précoce et d’examens génétiques, soulignant l’importance d’effectuer des analyses sur les fœtus dans les cas de maladies héréditaires à haut risque, estimant que l’investissement dans la prévention et le dépistage précoce pourrait alléger à l’avenir d’énormes charges de traitement pour l’État et limiter la naissance de nouvelles générations souffrant de maladies chroniques héréditaires complexes.
Ce reportage ne fait état d’aucune décision réglementaire établissant une interdiction générale d’importer les médicaments dont les patients ont dénoncé la pénurie. La critique de la politique d’importation par la députée ne dispense pas de distinguer entre l’indisponibilité d’un produit, les difficultés de sa fourniture ou de sa distribution, et l’existence d’une interdiction légale le concernant.
Des décès rapportés par les associations et des questions sur les chiffres
Mahmoud Fouad, président de l’Association du droit au médicament, affirme que l’association a recensé le décès de plus de 18 enfants atteints de thalassémie au cours des mois précédant son témoignage, ainsi que des décès parmi les patients hémophiles, et il lie cela à la pénurie de médicaments essentiels au sein du système de traitement aux frais de l’État, notamment les médicaments chélateurs du fer. Le matériau du reportage ne comprenait ni listes documentées des cas ni rapports médicaux établissant la cause de chaque décès ; le nombre et le lien de causalité attribué à la pénurie de médicaments restent donc une estimation et un récit de l’association, et non un bilan indépendant vérifié par le reportage.
Il déclare à « Zawia3 » : « Ce qui se passe constitue une violation du droit des patients à obtenir un traitement, et la mort d’un enfant en raison de l’indisponibilité d’un médicament est une responsabilité injustifiable, d’autant que certains des médicaments nécessaires ne sont pas chers au regard de l’ampleur de la crise ».
Fouad lie la crise à ce qu’il décrit comme une dette accumulée de l’Autorité des achats unifiés et un retard dans le paiement des sommes dues aux laboratoires pharmaceutiques, ce qui a affecté la fourniture de certains produits. Le matériau du reportage ne comprenait pas de relevés financiers établissant l’ampleur de cette dette ou son effet sur un produit précis. Il ajoute que les crédits du traitement aux frais de l’État ne suivent pas la hausse des prix, la variation du taux de change et l’augmentation des besoins de la population, ce qu’il considère comme une pression supplémentaire sur l’accès des patients au traitement.
Fouad estime le nombre de cas de thalassémie enregistrés en Égypte à plus de 300 000, et celui des porteurs des gènes associés à plus de cinq millions. Cette estimation n’était accompagnée d’aucun registre national ni d’aucune méthode statistique permettant de la vérifier, et le chiffre ne mesure pas nécessairement la même catégorie que celle couverte par l’annonce du ministère sur les bénéficiaires des services. Il insiste sur l’importance du sang et des médicaments réducteurs du fer pour les cas qui en dépendent ; mais, sur le plan médical, on ne peut généraliser le besoin de transfusions régulières aux porteurs du trait ou à tous les degrés de la maladie.
Il évoque aussi la souffrance des patients dans les banques de sang, expliquant que certains hôpitaux refusent de poursuivre la transfusion dans certains cas par crainte de complications ou de problèmes liés à la qualité du sang, ce qui laisse les patients et leurs familles dans une recherche permanente de lieux acceptant de poursuivre le traitement.
Il réclame une intervention gouvernementale urgente pour résoudre la crise des médicaments contre la thalassémie et l’hémophilie, le paiement des sommes dues aux laboratoires pharmaceutiques et la garantie de la régularité de la fourniture du traitement au sein du système des frais de l’État, affirmant que les patients vivent un tourbillon de souffrance quotidienne entre la pénurie de traitement et la difficulté d’obtenir du sang et des soins de santé appropriés.
Les dépenses et le contrôle au cœur de la crise
Le Dr Mohamed Hassan Khalil, coordinateur du Comité de défense du droit à la santé, estime que les racines de la crise comprennent la faiblesse des dépenses de santé et la forte dépendance aux importations. Il explique que la baisse de la valeur de la livre a augmenté le coût des médicaments importés et des matières premières de fabrication, tandis que les crédits du traitement aux frais de l’État n’ont pas augmenté autant qu’il le faudrait selon lui, ce qui a affaibli la capacité des patients à obtenir un traitement régulier.
Il déclare à « Zawia3 » : « La pénurie de médicaments n’est pas seulement liée à l’importation, mais aussi à la faiblesse de la fabrication locale des médicaments vitaux et des médicaments technologiques complexes, bien que l’Égypte dispose d’une infrastructure scientifique permettant de les produire, en l’absence d’une stratégie nationale de fabrication pharmaceutique, ce qui met les patients “à la merci du dollar et de l’importation” ».
Khalil critique la réorganisation du système de contrôle des médicaments, et estime que l’examen des plaintes des patients concernant l’efficacité et les effets secondaires nécessite un contrôle de recherche indépendant et solide. En revanche, l’Autorité égyptienne du médicament indique qu’elle a été créée par la loi 151 de 2019 pour remplacer les organismes de contrôle précédents, et que sa compétence comprend le contrôle de la qualité, de l’efficacité et de l’innocuité des produits. Sa critique porte donc sur la performance du système et son indépendance telles qu’il les perçoit, et ne signifie pas l’absence d’une autorité légale chargée du contrôle. Les témoignages des patients ne suffisent pas à eux seuls pour juger que les alternatives locales sont de moindre qualité.
Khalil estime que la complexité des procédures de traitement, la séparation des autorisations et l’allongement des délais pour les obtenir reflètent une restriction des dépenses, et il évalue les dépenses publiques de santé à environ 1,3 % du produit intérieur brut. Il n’a pas précisé dans son témoignage l’année de calcul ni ses postes ; le reportage ne présente donc pas ce pourcentage comme une mesure actualisée directement comparable à l’obligation constitutionnelle. L’article 18 prévoit en effet un minimum de dépenses publiques de santé de 3 % du produit national brut, à augmenter progressivement jusqu’à atteindre les taux mondiaux ; il ne fixe pas de taux de 6 %. De plus, le produit national et le produit intérieur sont deux mesures différentes.
Avec la persistance de la pénurie de médicaments et des crises de transfusion, le parcours de soins quotidien des patients atteints d’anémie méditerranéenne en Égypte se transforme en bataille ouverte contre la douleur, le temps et le coût, tandis que les familles restent prises entre des décisions de traitement limitées, un marché noir qui exploite le besoin, et des hôpitaux qui subissent une pression croissante et un manque de moyens.
Les revendications des patients et des organisations de la société civile se multiplient pour la fourniture des médicaments vitaux, le développement du système des banques de sang et l’augmentation des crédits du traitement aux frais de l’État, ainsi que l’élargissement des examens génétiques et du dépistage précoce, considérés comme des étapes nécessaires pour limiter la souffrance de milliers de patients et de leurs familles.
