Des noms d’emprunt ont été utilisés pour les familles et leurs enfants, et certains détails permettant de les identifier ont été masqués pour protéger leur vie privée. Les âges et les expériences sont rapportés tels qu’ils ont été racontés lors de la préparation du reportage en juillet 2026.
Lorsque Samer, âgé d’environ 16 ans et demi, a commencé à traverser les changements de la puberté, sa famille ne savait pas comment lui expliquer les limites du corps et l’intimité. Sa mère dit qu’il a touché son corps de manière inappropriée, puis a répété un comportement similaire avec l’une de ses proches, sans comprendre, selon son récit, l’effet que cela avait sur elle. La mère s’est retrouvée tenue de protéger les autres et d’éduquer son fils à la fois, alors qu’elle manquait du soutien qui l’aiderait à gérer la situation.
Sa mère, que nous appelons ici Amal, décrit comment ces faits ont affecté son état psychologique et l’ont plongée dans une tristesse et une pression intenses. La mère, âgée de 43 ans au moment de l’entretien, découvrait pour la première fois les besoins de son fils à la puberté ; il vit avec une déficience intellectuelle qu’elle décrit comme étant du premier degré. Le décalage entre ses changements physiques et sa capacité à communiquer et à comprendre les limites a accru la confusion de la famille, sans que cela signifie réduire sa personnalité ou ses capacités à un âge mental supposé.
Amal dit que cette étape a alourdi le fardeau psychologique qui pèse sur elle ; son fils aîné s’est mis à la réprimander constamment, et ne comprend pas les difficultés auxquelles son frère est confronté. Elle a aussi dû faire face à des commentaires blessants et à des vexations de son entourage, et a eu le sentiment que ses tentatives répétées d’explication ne parvenaient pas à son fils. Ses mots reflètent un sentiment d’impuissance et d’absence de soutien, et non un jugement médical sur l’impossibilité pour lui d’apprendre.
La mère rapporte qu’un neurologue lui a dit que ces comportements ne cesseraient ni par l’entraînement ni par la punition, car ils proviennent d’un instinct intérieur difficile à contrôler. C’est son récit de la consultation, et il ne suffit pas pour généraliser l’impossibilité d’apprendre aux personnes handicapées ; les méthodes de communication et de soutien appropriées varient d’une personne à l’autre, et la punition ne remplace pas l’apprentissage de l’intimité et des limites.
L’Organisation mondiale de la santé souligne que les capacités et les besoins des personnes sur le spectre de l’autisme varient et peuvent évoluer avec le temps. L’autisme n’équivaut pas à la déficience intellectuelle ; les deux peuvent coexister chez certaines personnes, tandis que d’autres n’ont pas de déficience intellectuelle. Ce reportage rassemble les expériences de différentes familles, et non une description uniforme de toutes les personnes portant l’un ou l’autre diagnostic.
Au seuil de la puberté, la famille s’est retrouvée face à une nouvelle charge financière, avec les allers-retours entre les médecins à la recherche d’une aide adaptée à l’état du fils. Amal raconte que des sédatifs prescrits par un précédent médecin avant cette étape ont été associés, dans son expérience, à des convulsions sévères dont les effets ont dû être gérés pendant trois mois. Le dossier de l’entretien ne comportait ni les détails du médicament ni une évaluation indépendante déterminant la cause des convulsions. La participation de son fils aux exercices sportifs a également cessé de peur que des bagarres n’éclatent, et elle a dû travailler comme secrétaire dans un cabinet médical pour partager avec son père les frais des consultations.
Quand la famille ne trouve personne pour expliquer la puberté
Hana, âgée de 16 ans au moment de l’entretien et ayant une déficience intellectuelle modérée, a rencontré une difficulté différente. Depuis le début de ses règles à l’âge de onze ans, elle a refusé de porter des serviettes hygiéniques. Sa mère dit que la famille a passé deux ans à essayer de l’aider ; elle a essayé des tissus à la place des serviettes, puis des sous-vêtements plus épais, et a tenté de fixer la serviette avec la ceinture du pantalon. Ces tentatives n’ont pas réussi, et elle continuait à changer de serviette à intervalles rapprochés. Ce sont des expériences racontées par la mère, et non des moyens de soins recommandés dans tous les cas.
Sa mère, Nahed Mostafa, un nom d’emprunt, décrit la puberté comme l’une des étapes les plus difficiles qu’ait traversées la famille. Elle dit qu’elle et le père de Hana ont vécu deux ans de peur et de tension avec les crises de colère qui ont accompagné cette période. Elle ajoute que les pressions continuent, et qu’elle cherche des centres d’accueil en internat après avoir ressenti la difficulté de continuer à gérer seule la situation, sans avoir encore trouvé de parcours de soutien stable.
Les difficultés à prendre soin de soi font partie des domaines recensés par l’enquête nationale sur les personnes handicapées en Égypte en 2022, aux côtés des domaines de la mobilité, de la vision, de l’audition, de la communication, de la mémoire, de la cognition et d’autres. On ne peut pas considérer le total des personnes handicapées comme le nombre de personnes ayant une déficience intellectuelle, ni utiliser le taux de difficulté à prendre soin de soi comme un diagnostic de celle-ci ; les domaines peuvent se chevaucher, et leurs définitions ainsi que les degrés de difficulté qu’ils mesurent diffèrent.
Les familles qui se sont confiées à « Zawia3 » se plaignent de la difficulté de gérer la puberté lorsqu’elles ne disposent pas de services adaptés. Entre l’absence de soutien psychologique et communautaire et le manque d’informations sur la santé sexuelle, elles naviguent entre les consultations individuelles, les groupes sur les réseaux sociaux, les médecins et les spécialistes. La confusion augmente lorsque les conseils se contredisent, ou que les mêmes solutions sont proposées à des personnes dont les besoins et les capacités de communication et d’apprentissage diffèrent.
Une recherche qualitative publiée en 2017 a abordé ces tensions à travers un entretien avec une sœur qui s’occupe d’un homme adulte sur le spectre de l’autisme. La recherche a relevé une acceptation partielle de son intimité, ainsi que la gêne et la peur de comportements inappropriés dans les lieux publics et le manque de formation de la famille. Il s’agit d’une étude de cas unique, qui ne représente donc pas toutes les familles ou tous les adolescents, mais elle éclaire l’effet de l’ignorance des besoins sexuels et du manque d’orientation.
Dans une étude égyptienne publiée en 2010 dans la Revue de santé de la Méditerranée orientale, portant sur 100 mères d’enfants âgés de six à dix-huit ans dans une seule école publique de Minya, 35 % des mères ont présenté une adaptation positive selon l’échelle de l’étude, et environ les deux tiers ont enregistré des niveaux élevés de troubles psychologiques sur les outils d’évaluation utilisés. Les résultats reflètent cet échantillon et son contexte temporel, et ne permettent pas d’estimer la proportion de toutes les mères en Égypte aujourd’hui.
Des remèdes populaires qui peuvent multiplier le danger
Il y a environ vingt ans, lorsque le fils de Somaya Adel, un nom d’emprunt, est entré dans l’adolescence, elle ne connaissait pas les groupes Facebook de conseils ou de demande de soutien. Elle dit que son fils est sur le spectre de l’autisme, et qu’elle n’avait trouvé à l’époque que les conseils de sa mère, qui lui avait suggéré d’utiliser ce qu’elle a décrit comme de l’huile de camphre pour tenter de le calmer. Somaya raconte cela comme une partie de son parcours de recherche d’aide, et non comme une recommandation de l’utiliser.
Somaya, âgée de 59 ans au moment de l’entretien, avait consulté plusieurs médecins auparavant, et s’était éloignée de médicaments et de sédatifs qui, selon elle, avaient provoqué chez son fils une léthargie, un sommeil prolongé et une incontinence urinaire. Elle décrit l’effet de l’expérience sur lui comme ayant été dur. Mais l’absence des noms des médicaments, de leurs doses et des diagnostics associés empêche de déterminer la cause de ces symptômes ou de généraliser son expérience à l’ensemble des traitements psychiatriques.
Elle dit qu’un médecin lui a décrit ce qui s’est passé comme une accoutumance aux doses, ce qu’elle a compris comme une addiction, ce qui l’a effrayée. Elle a alors eu recours à la thérapie par ventouses (hijama), pensant qu’elle purifie le sang des médicaments, puis à un autre médecin pour prescrire un traitement moins puissant, et aux herbes. Ce récit ne prouve pas que la hijama élimine les médicaments du corps, de même que la dépendance physique à un médicament prescrit par un médecin n’équivaut pas automatiquement à un diagnostic d’addiction.
Somaya se souvient que l’arrêt des doses s’est accompagné d’une colère intense et d’un comportement destructeur à la maison, en même temps que les changements de la puberté. Elle dit que son fils se masturbait de manière répétée toutes les quelques heures, et que, face à la difficulté de gérer la situation, elle a ajouté des gouttes de ce qu’elle appelait huile de camphre à ses aliments et boissons pour tenter de réduire ce comportement. C’est une pratique qui comporte un risque d’intoxication et n’apporte aucune preuve d’un traitement sûr ; par ailleurs, il ne faut pas arrêter ni modifier des médicaments prescrits sans consulter le médecin.
Avec le temps, Somaya dit avoir compris que nier les besoins sexuels de son fils ne l’aide pas. Elle a donc essayé de lui apprendre la différence entre les lieux privés et les lieux communs, et de l’orienter vers sa chambre au lieu de toucher son corps devant les autres. Elle s’appuie, selon sa description, sur les gestes, car il n’utilise pas la parole pour communiquer, et elle avait du mal à s’assurer qu’il comprenait ce qu’elle voulait expliquer.
Somaya établit un lien entre l’utilisation de l’huile et la baisse de la fréquence du comportement qui l’inquiétait. Mais la concomitance que la mère observe ne prouve pas une relation de cause à effet, et n’indique ni le type de préparation, ni sa concentration, ni son innocuité. Cette expérience individuelle ne peut pas être transformée en recette pour d’autres familles.
Somaya explique que cette étape n’a pas été facile pour elle, et qu’elle a passé des années entre l’épuisement et l’inquiétude pour l’avenir de son fils. Son mari travaillait du matin jusqu’à une heure tardive, et ne pouvait donc pas partager avec elle le suivi quotidien autant qu’elle en avait besoin. En l’absence de soutien régulier en dehors de la famille, la responsabilité des soins reposait principalement sur elle.
Son fils est désormais un adulte de trente-cinq ans, selon son âge au moment de l’entretien, mais son besoin de soutien n’a pas pris fin. Elle dit qu’elle essaie encore de lui apprendre à ne pas se déshabiller dans les espaces communs et à fermer la porte de la salle de bains, surtout avec la présence de ses jeunes petits-enfants à la maison. Elle souffre de ne pas trouver un service adapté dont elle puisse supporter le coût : « Mais pour l’emmener dans un bon endroit, il faut payer, et c’est une lourde charge ».
Une étude en laboratoire a testé l’effet du camphre sur les hormones sexuelles de rats mâles, et n’a pas trouvé de différences statistiquement significatives dans les niveaux de GnRH, LH, FSH et de testostérone entre les groupes. Il ne s’agissait pas d’un essai thérapeutique sur l’humain, et elle n’a pas testé l’innocuité de l’administration de l’huile par voie alimentaire. Elle n’étaye donc pas l’affirmation selon laquelle ce serait un moyen sûr de contrôler le désir sexuel chez les adolescents ou les adultes.
La référence médicale MedlinePlus avertit que l’intoxication au camphre peut provoquer des convulsions et des troubles de la conscience et de la respiration. En cas de suspicion d’ingestion, il faut demander immédiatement une aide médicale, et ne pas provoquer de vomissements sans l’avis d’un spécialiste. Qualifier la préparation de naturelle ne rend pas sa consommation sûre.
Un rapport de cas médical publié en 2023 a également documenté l’intoxication d’un homme adulte par l’huile de camphre, et a examiné des symptômes pouvant inclure la transpiration, l’irritabilité, les crises, les troubles du rythme cardiaque et l’arrêt cardio-respiratoire. Il s’agit d’un rapport sur l’intoxication, et non d’une étude prouvant l’efficacité de l’huile pour réprimer le désir. La distinction entre les récits d’usage populaire et les preuves médicales est nécessaire pour que la souffrance des familles ne se transforme pas en promotion d’une pratique nuisible.
La recherche d’aide entre promesses coûteuses et réalité
À l’inverse de Somaya, Mona, nom d’emprunt d’une mère âgée de cinquante ans, craint d’apprendre à son fils, qui est sur le spectre de l’autisme, à pratiquer un comportement intime dans un lieu sûr, comme le lui ont suggéré des centres de réadaptation. Elle dit qu’elle ne sait pas comment lui faire comprendre la différence entre l’intimité et les comportements inappropriés, ni comment s’assurer qu’il a compris ce qu’on lui explique. Ses questions reflètent son besoin d’une formation pratique adaptée à son mode de communication, et non un jugement selon lequel il serait incapable de penser ou d’apprendre.
La frustration l’a poussée à écrire une publication dans l’un des groupes Facebook dédiés aux familles de personnes handicapées. Elle a interrogé les autres sur leurs expériences avec la puberté, les problèmes les plus fréquents qu’ils avaient rencontrés, la manière dont ils avaient aidé leurs enfants à comprendre les changements de leur corps, et s’ils avaient eu des expériences réussies avec un médecin ou un spécialiste. Elle cherchait un parcours clair au milieu de conseils épars qu’elle ne savait pas comment évaluer.
Mona déclare à « Zawia3 » qu’elle n’a pas donné suite aux suggestions de donner des médicaments à son fils : « Tout le monde conseille toujours les sédatifs ». Elle les avait aussi évités lorsqu’il avait présenté un déficit de l’attention, une hyperactivité et un comportement violent, par crainte des effets secondaires et de l’augmentation des doses. Elle décrit ce qu’elle redoute comme « un cercle sans fin ». Ce sont ses craintes issues de son expérience, et non une règle médicale selon laquelle tout traitement exigerait une augmentation continue de la dose.
Dans ce vide, des publicités parviennent aux familles, promettant des traitements décisifs de l’autisme, et utilisant leur désir d’aider leurs enfants comme porte d’entrée pour commercialiser des programmes coûteux. Mona raconte comment elle a suivi un contenu expliquant l’autisme et ses causes, puis son auteur est passé à la publicité pour un traitement qu’il prétend développer pour y mettre fin complètement.
Elle dit qu’elle a consulté l’auteur de ce contenu, qui s’est présenté comme médecin, après qu’il lui a semblé que ses propos touchaient ses questions quotidiennes. Des cures thérapeutiques lui ont ensuite été proposées pour des sommes atteignant des milliers de dollars. Le dossier de l’entretien ne comporte pas de documents permettant de vérifier l’identité de l’auteur de l’offre ou de son programme ; le fait reste donc le témoignage de la mère sur une offre qu’elle a reçue, et n’est pas utilisé pour établir une accusation contre une personne en particulier.
Selon Mona, l’auteur de l’offre lui a dit qu’il n’accepte pas les enfants de moins de onze ans, que son fils faisait partie des admis, et lui a envoyé des programmes parmi lesquels choisir. Mais elle a reculé devant le coût et l’absence d’informations médicales fiables sur le protocole. Elle dit que les signes de la puberté étaient apparus chez lui environ huit mois avant l’entretien : « C’est un problème, j’ai peur de ne trouver personne pour nous aider ». Rejeter les promesses de mettre fin à l’autisme ne signifie pas l’absence d’interventions de soutien ; il existe des services qui peuvent améliorer la communication, les compétences, la santé et la qualité de vie selon les besoins individuels.
Pour sa part, Abeer Abdallah, consultante en éducation spécialisée, dit que la puberté peut être un grand défi pour les familles lorsque les enfants ont besoin d’une aide supplémentaire pour comprendre les changements de leur corps et exprimer leurs sentiments. Elle souligne l’importance de tenir compte de la capacité de chaque personne à comprendre et à communiquer, et du type de soutien qu’elle reçoit, au lieu de supposer une réaction unique chez toutes les personnes handicapées.
Elle explique que la douleur ou les changements sensoriels peuvent se manifester sous forme de pleurs, de colère ou de gestes contre leur propre corps chez certaines personnes qui ont du mal à décrire ce qu’elles ressentent avec des mots. Elle cite l’exemple d’une jeune fille qui, au début de ses règles, se frappe le ventre à cause des crampes et ne peut pas expliquer sa douleur. Il ne faut pas alors supposer que le comportement est sans cause ou attribuer tout malaise au désir sexuel ; la cause probable doit être évaluée.
Abeer ajoute que les mères peuvent avoir besoin de beaucoup de temps et de soutien pour apprendre à leurs filles l’hygiène personnelle, du changement des serviettes et des sous-vêtements à la compréhension des règles et à la douche. La réponse à l’apprentissage varie selon la personne, et peut nécessiter la répétition des étapes, l’utilisation de supports visuels et la prise en compte de la sensibilité à la texture des produits, au lieu de la pression ou des réprimandes.
Pour les garçons, elle souligne le besoin de certaines familles de spécialistes pour apprendre à leurs fils les compétences d’hygiène personnelle et la gestion des changements de la puberté, dont le changement des sous-vêtements au besoin et le respect de l’intimité. Elle dit que certaines familles observent des réactions émotionnelles intenses à cette étape, mais que l’autisme ne signifie pas automatiquement la violence ou un désir sexuel accru, et ne justifie pas de généraliser ces expériences à tous.
Elle indique que l’érection peut survenir à des moments inattendus, comme chez d’autres adolescents, et que certaines des personnes qu’elle suit peuvent avoir des difficultés à comprendre le comportement approprié ou les limites du toucher d’autrui. Elle décrit des cas de contacts non désirés, ce qui nécessite d’enseigner les limites et de protéger toutes les parties. L’existence d’une réponse physique naturelle ne signifie pas que l’agression est inévitable, ni que le handicap la justifie.
Abeer explique que les familles des jeunes filles qui ont besoin d’un soutien pour communiquer craignent qu’elles ne soient victimes d’agressions sexuelles, surtout si elles ne peuvent pas décrire ce qui s’est passé ou demander de l’aide. Elle indique que la peur d’une grossesse après une agression accroît cette inquiétude. Néanmoins, il ne faut pas supposer que toutes les jeunes filles handicapées sont incapables de refuser ; les capacités diffèrent, et fournir des moyens adaptés d’expression et de protection relève de la responsabilité de leur entourage.
Le danger s’étend aussi aux garçons. Abeer met en garde contre le fait de laisser les enfants pendant de longues périodes dans des centres dépourvus de surveillance et de mécanismes clairs de protection et de plainte. Le problème est ici lié au risque d’exploitation de la dépendance envers les soignants et aux difficultés de signalement, et ne signifie pas que tous les centres de réadaptation sont des lieux d’agression, ou que le devoir de protection incombe à la mère seule.
Des recherches internationales confirment l’importance de ces craintes. Une revue systématique publiée en 2022 a porté sur des études incluant plus de 16 millions d’enfants et de jeunes de 25 pays, et a constaté une exposition accrue à la violence chez les personnes handicapées, y compris la violence sexuelle, physique et émotionnelle et la négligence. Il s’agit d’une revue de multiples recherches portant sur différents types de handicap et de violence, et non d’une enquête unique sur les seules personnes ayant une déficience intellectuelle ou d’une mesure de la prévalence des agressions en Égypte.
Abeer dit que la peur des agressions a poussé certaines familles qu’elle a rencontrées à demander des médicaments pour réprimer le désir, et qu’une famille lui a parlé de l’ablation de l’utérus de sa fille, et se rendait régulièrement à Dar al-Ifta pour demander l’autorisation de le faire, par peur d’une grossesse et d’un accouchement si elle était agressée, d’autant qu’elle quittait la maison pendant des jours. La consultante rapporte ce fait pour décrire jusqu’où vont les craintes des familles, et non pour reconnaître que la chirurgie est un moyen de protection ; l’ablation de l’utérus n’empêche pas l’agression sexuelle, et porte atteinte à l’intégrité du corps et aux droits reproductifs.
L’article 23 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées prévoit le respect du droit de se marier avec un consentement libre et entier, et de conserver sa fertilité sur la base de l’égalité avec les autres. La protection d’une personne contre la violence ne passe pas par la privation de l’intégrité de son corps ou l’imposition d’une intervention reproductive.
Le mariage et les sédatifs ne remplacent ni le choix ni le soutien
Magda Soliman, responsable du programme des droits sanitaires et reproductifs à la Fondation Questions de la femme égyptienne, estime qu’une partie essentielle du problème commence par le déni par certaines familles des besoins sexuels et affectifs de leurs enfants. Elle dit avoir rencontré des familles qui croient que leurs enfants ne traversent pas de changements hormonaux et physiques comme leurs pairs, et qui, face aux signes de la puberté, commencent à chercher des médicaments pour réprimer le désir au lieu de l’information et du soutien.
D’autres familles, selon Magda, recourent au mariage comme solution à ces besoins ou comme moyen de protection contre l’exploitation. Elle critique cette conception car elle ignore la volonté de la personne elle-même et sa capacité à prendre une décision et à comprendre la relation. Elle attire également l’attention sur les risques de harcèlement et d’exploitation auxquels sont confrontées des personnes handicapées, et sur le silence qui entoure leurs expériences et la difficulté d’accéder à un soutien adapté.
Magda avertit que l’absence de sensibilisation peut exposer la personne à l’exploitation au sein du mariage, ou pousser la famille à prendre la décision d’avoir des enfants sans préparation. Elle évoque aussi la possibilité de la transmission héréditaire de certaines conditions. Mais cette possibilité ne doit pas être généralisée : les déficiences intellectuelles ont des causes diverses, le diagnostic de l’un des conjoints ne signifie pas que leurs enfants naîtront nécessairement handicapés, et l’évaluation des risques génétiques varie selon le diagnostic précis.
Les Centres américains pour le contrôle et la prévention des maladies expliquent que les capacités des personnes sur le spectre de l’autisme varient considérablement. C’est pourquoi les besoins en matière de soins, d’éducation, de communication et d’évaluation de la santé restent individuels, et une décision concernant une personne ne peut être fondée sur une conception générale de son diagnostic.
Magda condamne le fait de marier les enfants dans le but de se débarrasser de la responsabilité de leur prise en charge, et affirme que la volonté de la famille ne remplace pas le droit de la personne concernée de choisir, d’accepter ou de refuser. Elle appelle à évaluer la question sous ses aspects sanitaires, sociaux et psychologiques, et à rendre accessibles l’information et le soutien au lieu de décider à la place de la personne au seul motif qu’elle a un handicap. Elle dit qu’elle se concentre sur ces questions lors des séances de sensibilisation des parents.
Elle ajoute que le désir sexuel à lui seul n’est pas un critère suffisant pour décider d’un mariage, et que l’absence de préparation et de soutien peut créer de nouvelles charges pour la personne et la famille. Elle souligne la disparité de compréhension et de compétences entre les individus, ce qui nécessite une évaluation individuelle. L’apparence physique ne suffit pas pour évaluer la capacité à prendre une décision, de même qu’il ne faut pas réduire l’adolescent ou l’adulte à une comparaison figée avec un enfant plus jeune.
Les droits du corps et le consentement
L’avocat Gharib Soliman, spécialiste du dossier du handicap, estime que la loi égyptienne reconnaît le droit des personnes handicapées au mariage selon les règles légales, sur la base de l’égalité et de leur droit à construire une vie commune. Il affirme qu’il ne faut pas priver de ce droit ceux qui sont capables de construire une relation au seul motif qu’ils ont un handicap, en tenant compte du consentement, de la capacité de décision et des obligations qu’entraîne le mariage.
Soliman évoque des changements positifs dans la perception qu’ont certaines catégories de la société du mariage des personnes handicapées au cours des dix années précédant l’entretien, et appelle à renforcer le respect de leurs droits. Cela reste une évaluation qu’il avance à partir de son expérience, et non une mesure statistique des tendances de la société dans son ensemble.
En ce qui concerne les médicaments, Soliman considère que donner à une personne des substances destinées à inhiber son désir sexuel à son insu ou sans son consentement porte atteinte à ses droits et à l’intégrité de son corps, et estime que ces pratiques deviennent plus dangereuses lorsqu’elles se conjuguent à la pauvreté et à un accès limité aux soins. Il souligne que le soutien nécessaire doit respecter la personne, et non faire de son corps un champ d’expériences ou de décisions visant à faciliter sa prise en charge par les autres.
Une sensibilisation qui protège l’intimité et les limites du corps
Dans le cadre de la sensibilisation à la santé sexuelle et reproductive, Magda Soliman offre une importante sensibilisation aux mères, sur la manière de s’occuper de leurs filles dès le début de la puberté, pour alléger leur souffrance, et leur explique comment gérer la période des règles de leurs filles.
Elle enseigne également des compétences de protection contre le harcèlement et la manière de construire des limites personnelles aux personnes ayant une déficience intellectuelle, et leur explique comment réagir face au toucher, aux baisers ou à une invitation à sortir de la part de quelqu’un, à travers la projection de dessins animés, la représentation visuelle, le récit d’histoires, les ballons et l’utilisation de la musique et des chansons.
Magda estime que la reconnaissance des besoins sexuels et reproductifs des enfants fait partie de leur prise en charge, et que les familles ont besoin de comprendre les changements naturels au lieu de les nier ou de les traiter comme une honte. Cela inclut le respect de l’intimité, l’explication des limites du corps et la distinction entre le comportement privé et les actes qui touchent les autres.
Elle met en garde contre le recours à la répression et à la punition, et appelle à offrir des activités, du jeu, du sport et une participation sociale sûre qui aident à réduire la tension et à développer les compétences. Ces activités soutiennent la qualité de vie et la communication, et ne signifient pas que les besoins sexuels disparaissent avec la pratique du sport ou que tout comportement difficile est dû à la répression.
Elle demande également aux responsables du ministère de la Jeunesse et des Sports d’augmenter le nombre de centres de prise en charge, pour tirer parti de leurs énergies et réhabiliter leur comportement, au lieu d’une journée sportive de temps à autre.
Le soutien commence avant la crise
Shaimaa Abdel Ghany, consultante en psychiatrie, dit que la puberté apporte des changements physiques et émotionnels qui peuvent déstabiliser les adolescents en général, et que certains adolescents handicapés ont besoin d’un soutien supplémentaire pour les comprendre et y faire face. Elle souligne l’importance de la préparation précoce, au lieu d’attendre qu’une crise survienne pour chercher ensuite une solution rapide.
Elle explique que la famille peut préparer ses enfants à l’aide d’histoires et de supports visuels expliquant le corps et les changements qui accompagnent la puberté chez les garçons et les filles. Elle dit que cette préparation peut réduire la surprise causée par les changements et l’anxiété qui en résulte, et aide à présenter l’information progressivement et d’une manière adaptée à la personne, au lieu d’attendre qu’elle soit capable d’assimiler une longue explication en une seule fois.
Elle ajoute que les familles qui ne peuvent pas consulter un spécialiste peuvent recourir à des supports visuels fiables pour expliquer les règles et la douleur qui les accompagne, l’hygiène et la douche, ou des changements comme la pousse des poils du visage. L’adéquation du support à l’âge de la personne et à sa manière de comprendre reste importante ; de plus, les ressources en ligne ne remplacent pas l’évaluation en cas de douleur, de malaise ou de comportement dangereux.
Shaimaa indique que les changements de la puberté comprennent des sentiments et des pulsions sexuelles que l’adolescent peut ne pas savoir exprimer ou gérer. Le soutien commence par l’explication qu’il s’agit de changements naturels, avec la clarification des règles d’intimité, du consentement et du respect du corps des autres, sans blâmer la personne pour la simple existence de ces sentiments.
Selon Shaimaa, la famille peut utiliser des images et des supports visuels dans le cadre de programmes d’éducation sexuelle adaptés pour enseigner la différence entre les lieux privés et les lieux communs, la manière de prendre soin de son corps, et ce que les autres n’ont pas le droit de lui faire. Cela inclut d’apprendre à l’adolescent un moyen clair de refuser et de demander de l’aide, adapté à sa capacité à parler ou à communiquer par d’autres moyens.
La consultante dit que certains cas peuvent nécessiter une évaluation psychiatrique et une intervention médicamenteuse en présence d’anxiété, de dépression sévère ou d’un comportement menaçant la sécurité. Cela ne signifie pas prescrire un médicament du seul fait de la puberté ou de l’existence d’un désir sexuel ; il faut au contraire déterminer le problème que traite le médicament, peser ses bénéfices et ses effets et en assurer le suivi médical.
Shaimaa privilégie l’orientation, l’enseignement et les activités appropriées lorsque le comportement peut être géré par ces moyens, et appelle à détourner l’attention avec douceur au lieu de réprimander. Quant à la répétition d’un comportement nuisible ou violent, elle nécessite d’en comprendre les causes, et non de supposer que les sédatifs sont la solution automatique pour chaque personne.
Elle met en garde contre la violence et la punition, et souligne la nécessité de recourir au psychiatre si la famille devient incapable de faire face à un danger ou à une détresse sévère. Les recommandations professionnelles préconisent d’évaluer d’abord la douleur, les problèmes de santé et psychologiques, l’environnement et les modes de communication, et d’utiliser des interventions psychosociales appropriées, en limitant les médicaments aux cas qui l’exigent et en suivant clairement leurs effets.
Les expériences des familles révèlent que la puberté chez les adolescents ayant une déficience intellectuelle ne représente pas seulement un défi biologique, mais met aussi à nu un vaste déficit dans le système de soutien et de sensibilisation. Face à des services spécialisés limités et à l’absence de programmes d’éducation sexuelle adaptés, de nombreux pères et mères se retrouvent entre efforts individuels, remèdes populaires ou recours aux sédatifs, tandis que les spécialistes affirment que la solution commence par la réadaptation précoce, la formation des familles et la fourniture de services psychologiques et comportementaux continus, qui garantissent la protection de ces adolescents, le respect de leurs droits et leur permettent de traverser cette étape en sécurité et dans la dignité.
