Des milliers de patients égyptiens vivent quotidiennement avec la douleur, dans les chambres des hôpitaux publics et privés comme dans des logements devenus des unités de soins informelles, parce que le système de santé ne reconnaît pas encore leur droit aux soins palliatifs. Cette forme de prise en charge, parmi les plus humaines, reste en dehors des priorités institutionnelles en Égypte, limitée à quelques initiatives ou services particuliers, généralement au sein d’établissements de traitement du cancer.
Alors que les soins palliatifs placent la qualité de vie du patient au premier plan et reconnaissent que soulager ses souffrances physiques, psychologiques et sociales constitue un droit fondamental et non un luxe, des millions de malades en restent privés. Dans le pays, les maladies chroniques progressent et représentent 84 % des décès, notamment les maladies cardiaques, le diabète et l’hypertension, selon l’Organisation mondiale de la santé, tandis que l’espérance de vie atteint environ 72 à 73 ans.
L’Organisation mondiale de la santé définit les soins palliatifs comme une approche visant à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles confrontés à une maladie potentiellement mortelle. Elle consiste à prévenir et soulager la souffrance grâce à une identification précoce et à une prise en charge globale de la douleur et des problèmes physiques, psychologiques, sociaux et spirituels. Cette notion demeure toutefois mal comprise, tant dans la société que dans le milieu médical, où les soins palliatifs sont souvent confondus avec les soins des stades avancés ou de fin de vie. Les premiers commencent dès le diagnostic d’une maladie incurable ou chronique et peuvent accompagner un traitement curatif ou dirigé contre la maladie. Les seconds concernent les patients ayant épuisé leurs options thérapeutiques et visent à soulager la douleur et préserver la dignité en fin de vie.
L’OMS estime qu’environ 56,8 millions de personnes ont besoin chaque année de soins palliatifs dans le monde, mais que seules 14 % en bénéficient effectivement, principalement dans les pays à revenu élevé. Dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, où vivent environ 80 % des personnes qui en ont besoin, la majorité affronte la maladie et la douleur sans soutien suffisant.
Selon les estimations, les patients dans leur dernière année de vie ne représentent que 45 % des personnes ayant besoin de soins palliatifs. Les autres vivent de longues années avec des maladies chroniques et complexes, notamment cardiovasculaires (39 %), cancéreuses (34 %), respiratoires chroniques (10 %), le sida (6 %) et le diabète (5 %), ainsi que des maladies neurologiques et immunitaires avancées. Ces chiffres montrent que les soins palliatifs ne concernent pas seulement la mort, mais le quotidien de millions de personnes et leur capacité à vivre avec la maladie. Ils permettent également d’éviter des admissions répétées aux urgences et en soins intensifs et améliorent l’expérience des patients et de leurs familles au sein du système de santé.
En Égypte, les soins palliatifs restent dispensés de manière limitée et isolée, sans stratégie nationale claire ni véritable intégration aux différents niveaux de soins. Ils sont essentiellement présents dans certains établissements de traitement du cancer ou dans des initiatives individuelles portées par des associations, tandis qu’ils sont absents de la plupart des hôpitaux publics et des unités de soins primaires.
Cette situation s’inscrit dans un contexte sanitaire sous pression : progression des maladies chroniques, allongement de l’espérance de vie, pénurie de lits hospitaliers, notamment en soins intensifs, et charge financière croissante pour les familles. Selon certaines estimations, un Égyptien sur cinq bascule dans la pauvreté à cause des dépenses de santé, particulièrement aux stades avancés de la maladie, lorsque les coûts augmentent sans amélioration parallèle de la qualité de vie.
Bien que les soins palliatifs puissent contribuer à réduire ces coûts et à alléger la pression sur les hôpitaux, ils restent absents de programmes tels que l’assurance maladie universelle, censée offrir un cadre de prise en charge intégrée.
Le décalage entre les besoins et les services disponibles est immense. L’Égypte ne compte que 17 consultations de soins palliatifs, concentrées majoritairement au Caire, et 312 unités et consultations de traitement de la douleur, dont plus de la moitié se trouvent au Caire et à Alexandrie et relèvent principalement du privé. Les consultations de gériatrie ne dépassent pas 43, elles aussi majoritairement privées. Les soins palliatifs sont totalement absents de gouvernorats entiers, notamment Qalyubia, Sharqia, Fayoum, Beni Suef, Matrouh, le Sinaï Nord et Sud et la mer Rouge. Les services d’« hospice », spécialisés dans la fin de vie, se limitent presque à trois institutions associatives à l’échelle nationale, selon le Guide des services de soins palliatifs et de prise en charge des stades avancés en Égypte, publié en mai 2025 par le projet Al-Naseh, en coopération avec l’Association égyptienne des chercheurs en sciences de la santé et la fondation Shamseya pour la gestion des systèmes de santé.
Sara El-Shafei, directrice du projet Al-Naseh et chercheuse principale du guide, souligne que les informations sur les prestataires de soins palliatifs en Égypte sont rares. Même certains médecins et spécialistes ne comprennent pas clairement cette notion. L’équipe a donc élaboré un guide destiné aux patients et aux personnes intéressées afin de faciliter l’accès à ces services lorsqu’ils sont nécessaires.
Elle explique à Zawia3 que les soins palliatifs désignent une « prise en charge globale » visant à améliorer la qualité de vie du patient, et pas seulement à traiter sa maladie. Le soulagement de la douleur en est une composante essentielle. Ils concernent toute personne atteinte d’une maladie difficile ou complexe affectant différents systèmes de l’organisme et son état psychologique, à un stade avancé ou non, sans que cela signifie nécessairement qu’elle est en train de mourir. Cette vision globale est pourtant presque absente en Égypte en raison de moyens limités et d’autres facteurs, ce qui conduit à négliger les dimensions psychologiques et quotidiennes de la vie du patient, comme l’alimentation, la respiration et la capacité à vivre avec la maladie.
« En Égypte, la représentation dominante associe les soins palliatifs uniquement aux malades du cancer, parce que cette spécialité est née dans les établissements de traitement des tumeurs. Mais cette association est inexacte : l’objectif principal est d’améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques ou complexes, comme Alzheimer ou la sclérose en plaques, grâce à une équipe intégrée réunissant médecins, kinésithérapeutes, soutien psychologique, réadaptation et travailleurs sociaux », explique-t-elle. Elle souligne que les soins palliatifs ne doivent pas être fragmentés entre plusieurs organismes, afin de préserver le confort du patient.
L’accompagnement des personnes mourantes est une partie des soins palliatifs consacrée à la dernière phase de la maladie. Les soins palliatifs devraient, eux, commencer dès les premiers stades des maladies difficiles touchant plusieurs systèmes de l’organisme, selon la chercheuse. Le modèle idéal serait un service de soins palliatifs dans chaque hôpital traitant ces maladies. L’hôpital gériatrique Al-Shaheed Ahmed Shawki, doté d’une unité d’hospitalisation et de consultations externes de soins palliatifs, constitue l’un des rares exemples publics hors des centres et hôpitaux de cancérologie.
Concernant la position internationale de l’Égypte, El-Shafei indique que le classement de l’OMS de 2020 la situe à un niveau intermédiaire : les soins palliatifs y sont assurés par des initiatives individuelles et des institutions isolées, sans faire partie d’une stratégie nationale globale du ministère de la Santé, comparable à celles de la médecine préventive ou curative. Certains pays arabes, notamment les États du Golfe et la Jordanie, ainsi que des pays africains comme la Zambie et l’Ouganda, disposent de systèmes plus développés que l’Égypte. L’obstacle ne tient pas au coût mais à l’organisation, insiste-t-elle : les soins palliatifs réduisent la pression sur les urgences et les soins intensifs et diminuent ainsi les dépenses de santé.
La directrice d’Al-Naseh souligne que l’extrême centralisation des services l’a particulièrement frappée lors de l’étude : ils sont majoritairement concentrés au Caire, puis à Alexandrie, et presque inexistants dans les autres régions. Les consultations de la douleur sont aussi plus répandues que prévu, tout en restant insuffisantes. Elle précise que les organisations de la société civile assument l’essentiel de la prise en charge en hospice ou aux stades avancés, en l’absence d’un cadre juridique régissant cette activité, ce qui les contraint à fonctionner sous l’appellation de « maisons d’accueil ».
El-Shafei insiste sur la nécessité d’un cadre juridique clair pour les soins à domicile et les hospices, et d’une délivrance des médicaments contre la douleur fondée sur des procédures plus simples et un système plus efficace, tout en conservant les contrôles nécessaires. Elle appelle à faire des soins palliatifs une spécialité universitaire autonome et à les intégrer progressivement au système de santé, en commençant par former les médecins de famille des unités sanitaires aux services palliatifs de base.
Soulager la souffrance des malades du cancer
Les patients atteints de cancer subissent des pressions physiques, psychologiques, sociales et parfois spirituelles liées à la maladie et à ses traitements. Ils souffrent de douleurs intenses, de vomissements répétés, d’escarres, de faiblesse générale, d’infections récurrentes et d’anémie sévère, ainsi que de dépression, de colère, de tristesse et de déni. À cela s’ajoutent les charges sociales liées au coût des soins et à la perte de revenus. Certains traversent aussi une crise spirituelle, faite de questions existentielles, de contestation ou de reproches, plaçant le patient et sa famille sous une forte pression psychologique, explique le Dr Nasser Eissa, membre du conseil d’administration de l’association Global Cancer Care.
Il déclare à Zawia3 : « Le rôle des soins palliatifs est d’atténuer le poids de la maladie en prenant en charge ces dimensions ensemble, en maîtrisant les symptômes physiques provoqués par la maladie ou la chimiothérapie et en apportant un soutien psychologique et social, afin d’aider le patient et sa famille à traverser cette épreuve avec le moins de souffrance possible. »
Eissa affirme que les services de soins palliatifs restent insuffisants en Égypte, surtout dans les gouvernorats. Le concept est relativement récent et ne s’est pas encore suffisamment diffusé. Certains grands hôpitaux et instituts de cancérologie ont commencé à proposer des consultations de la douleur dans ce cadre, mais celles-ci connaissent de graves pénuries d’antalgiques, notamment de morphine, en raison des restrictions strictes encadrant leur délivrance.
Ces dernières années, la société civile et le secteur privé sont apparus comme des acteurs susceptibles de combler les lacunes des soins palliatifs et de la prise en charge des stades avancés. Plusieurs établissements de santé caritatifs ou privés ont intégré ces soins à leurs services hospitaliers ou à domicile. Certaines organisations ont pu offrir un soutien psychologique et social, ainsi qu’une aide financière, aux patients à un stade avancé.
L’Égypte a découvert le concept des soins palliatifs en 2005, lorsque l’association Global Cancer Care y a commencé ses activités. Spécialisée dans l’accompagnement des malades du cancer, elle compte trois antennes et organise des visites régulières à domicile pour suivre les patients et leur fournir les soins nécessaires : examens médicaux, perfusions et traitement de la douleur, ainsi qu’une intervention sociale et psychologique si besoin, dans le cadre d’un « hospice mobile ». Elle gère également une unité d’accueil de jour, ou « Day Room », où les patients capables de se déplacer passent une journée entière d’activités récréatives et sociales et partagent un repas. Des examens et des traitements autres que la chimiothérapie et la radiothérapie y sont proposés. L’association organise aussi des sorties et des séminaires éducatifs pour les patients, leurs familles et les bénévoles sur les aspects psychologiques et médicaux de l’accompagnement de la maladie.
Selon Eissa, les soins palliatifs intégrés ne touchent que 8 % à 10 % des patients qui en ont besoin en Égypte : environ 90 % en sont donc privés. Ce déficit exige de multiplier les unités d’hospice et de faire connaître cette approche dans les universités, les hôpitaux et les institutions caritatives de tous les gouvernorats.
Il explique que les soins palliatifs ne bénéficient pas encore d’une attention suffisante dans le secteur médical. Certains médecins obtiennent actuellement des diplômes en gestion de la douleur, qui n’en constitue qu’une partie limitée, tandis que l’approche globale inclut les dimensions psychologiques et sociales en plus du traitement médical. Il critique l’insuffisance de la formation des médecins et infirmiers à l’accompagnement psychologique et humain des malades, dans des hôpitaux surchargés, ce qui aggrave leur souffrance et nuit à leur réponse au traitement. Il appelle à des formations spécialisées sur les principes des soins palliatifs et la communication humaine avec les patients.
Il salue des exemples positifs, comme les hôpitaux Baheya et 57357, pour leur engagement à prendre en compte l’état psychologique des patients et à leur offrir un environnement humain et bienveillant. Généraliser ces expériences constituerait, selon lui, une étape essentielle pour développer les soins palliatifs en Égypte.
En Égypte, les antalgiques opioïdes sont délivrés sous des conditions strictes et sur ordonnance spéciale. Considérés comme des substances contrôlées en raison du risque de dépendance, ils nécessitent une ordonnance tamponnée du médecin traitant indiquant précisément les doses et les horaires. Ils sont soumis à une surveillance rigoureuse de l’Autorité égyptienne du médicament et des services de lutte contre les stupéfiants afin de garantir leur usage thérapeutique et d’empêcher leur détournement ou leur circulation sans autorisation, les contrevenants encourant de lourdes sanctions.
Les conditions de délivrance des opioïdes constituent pourtant l’un des principaux obstacles aux soins palliatifs en Égypte. La législation actuelle distingue insuffisamment leur usage médical encadré contre les douleurs chroniques de leur mésusage, imposant des limites strictes aux quantités délivrées et des démarches répétitives et éprouvantes aux patients.
Si l’objectif affiché est de combattre la dépendance, le résultat concret est souvent de priver d’un traitement antidouleur les patients qui en ont réellement besoin, ou de les contraindre à subir des souffrances évitables. Sans systèmes numériques intégrés permettant de suivre la délivrance des médicaments, la bureaucratie papier continue de compliquer la situation plutôt que de la gérer efficacement.
Le Dr Nasser Eissa souligne que les restrictions visent à prévenir les usages abusifs, mais que le premier lésé est le malade du cancer souffrant de douleurs intenses. Des alternatives comme le tramadol et la codéine sont disponibles à des degrés variables, tandis que les patchs de morphine et les médicaments tels que MST sont rares et généralement délivrés seulement lorsque la douleur atteint des stades très avancés. Il insiste sur la nécessité de développer les programmes hospitaliers de traitement de la douleur et de simplifier les procédures, tout en garantissant les contrôles nécessaires.
Les soins palliatifs constituent également une composante essentielle du traitement des cancers pédiatriques. Ils visent principalement les symptômes liés à la maladie ou à son traitement, à commencer par la douleur, l’un de ceux qui affectent le plus l’enfant malade, explique le Dr Moataz El-Zomity, directeur médical et directeur général adjoint de l’hôpital du cancer de l’enfant 57357. Ils prennent en charge différents symptômes afin de réduire la souffrance et représentent une obligation éthique et professionnelle des soignants envers l’enfant. Cette approche est appliquée à l’hôpital 57357 depuis son ouverture, le 7 juillet 2007, les soins palliatifs faisant partie intégrante de son fonctionnement dès l’origine.
El-Zomity explique à Zawia3 que l’hôpital 57357 assure tous les services nécessaires à l’enfant pendant les soins palliatifs. Dans certains cas, l’équipe de spécialistes peut décider d’intégrer une chimiothérapie, une radiothérapie ou même une intervention chirurgicale au programme, selon l’état du patient et ses besoins. Les enfants nécessitant une hospitalisation sont accueillis dans l’établissement.
« Les soins palliatifs sont proposés dans les services d’hospitalisation et les consultations externes, ainsi que par des visites à domicile pour certains enfants pouvant les recevoir chez eux. Une équipe spécialisée suit ces enfants et leur apporte le soutien nécessaire en dehors de l’hôpital », indique-t-il. Le programme comprend un accompagnement psychologique, comportemental et spirituel.
Il ajoute : « Les soins ne concernent pas seulement l’enfant, mais aussi sa famille, compte tenu des charges psychologiques qu’elle supporte durant la maladie. La nutrition thérapeutique est une partie intégrante des protocoles de l’hôpital et constitue donc un élément essentiel des soins palliatifs proposés aux enfants. »
El-Zomity insiste sur la distinction entre traitement palliatif et accompagnement de fin de vie. Par définition, le premier ne traite pas la cause de la maladie mais en atténue les symptômes et n’est donc pas directement lié à une hausse des taux de guérison. Il demeure néanmoins indispensable pour améliorer la qualité de vie du patient et réduire ses souffrances physiques et psychologiques, qu’il s’agisse de douleurs ou de troubles respiratoires ou digestifs.
La rareté des unités spécialisées
Les soins palliatifs visent avant tout à maîtriser les symptômes pénibles et à améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladies potentiellement mortelles, et non à guérir la maladie elle-même, explique la Dre Elham Aref, responsable de l’unité de soins palliatifs de l’hôpital Al-Shaheed Ahmed Shawki et professeure de gériatrie à la faculté de médecine d’Ain Shams. Une maladie potentiellement mortelle ne signifie pas nécessairement que le décès est imminent dans les jours ou semaines à venir : le patient peut vivre un an ou davantage, mais avec une espérance de vie réduite. L’objectif est alors de contrôler la douleur et les symptômes physiques et psychologiques pour lui permettre de vivre aussi bien que possible.
Elle affirme à Zawia3 que, contrairement à une idée répandue, les soins palliatifs ne se limitent pas aux malades du cancer. De nombreuses autres affections les nécessitent : maladie d’Alzheimer avancée, maladie de Parkinson avancée et défaillances d’organes, notamment insuffisance hépatique ou rénale et faiblesse sévère du muscle cardiaque.
L’unité de l’hôpital Al-Shaheed Ahmed Shawki est l’une des rares spécialisées dans ce domaine au sein des hôpitaux gériatriques, explique-t-elle. Les établissements proposant des soins palliatifs intégrés en Égypte restent très peu nombreux. Parmi les causes figurent le manque d’antalgiques aux concentrations et doses appropriées, véritable obstacle à la prise en charge, susceptible d’empêcher certains établissements d’élargir leurs services.
L’unité de soins palliatifs de l’hôpital Al-Shaheed Ahmed Shawki propose plusieurs niveaux de services. Certains patients sont suivis en consultation externe tant que leur état général est stable et le permet. Lorsque des symptômes sévères ne peuvent être maîtrisés en ambulatoire, ils sont admis dans l’unité d’hospitalisation de 13 lits. Le séjour vise à contrôler temporairement les symptômes pénibles pour permettre un retour à domicile et la poursuite des soins sur place. Un troisième service consiste à faire intervenir l’équipe auprès des patients hospitalisés dans d’autres départements de l’hôpital El-Demerdash, en oncologie ou ailleurs, en élaborant un plan thérapeutique intégré avec l’équipe médicale traitante.
À ce jour, il n’existe pas en Égypte de programmes de formation autonomes et spécialisés en soins palliatifs pour les médecins. Ces notions, lorsqu’elles sont enseignées, le sont dans d’autres spécialités comme l’oncologie ou l’anesthésie. Les infirmiers, pharmaciens, psychologues et travailleurs sociaux ne disposent pas non plus de formations dédiées les préparant à travailler en équipes intégrées. Cette carence contribue à l’absence de soins palliatifs dans les unités de soins primaires, où des services élémentaires de soulagement de la douleur et de soutien pourraient, en théorie, être proposés avant l’aggravation de l’état des patients et le recours à des interventions plus coûteuses.
Elham Aref souligne également que les soins palliatifs, largement répandus dans les pays développés, les États du Golfe et en Afrique, restent méconnus en Égypte sous leur forme internationalement reconnue. Elle lie cette situation aux politiques de santé et à l’attention insuffisante des décideurs. Jusqu’à récemment, ni les universités égyptiennes ni le ministère de la Santé ne proposaient de spécialité médicale ou de diplôme reconnu dans ce domaine. L’université Ain Shams a toutefois obtenu récemment l’autorisation du Conseil suprême des universités de créer un diplôme médical professionnel de soins palliatifs destiné aux médecins. Le programme a officiellement démarré, mais sa première promotion n’est pas encore diplômée.
Le soutien psychologique des patients et de leurs familles
La prise en charge psychologique et sociale fait partie intégrante des soins palliatifs, mais elle est souvent marginalisée dans la pratique médicale. La maladie n’affecte pas uniquement le corps : elle touche l’état psychologique du patient, sa stabilité sociale, ses liens familiaux et ses craintes face à l’avenir et à la mort.
La dimension psychologique est essentielle et indispensable, pas seulement pour les malades du cancer, mais pour tous ceux atteints de maladies chroniques ou graves, affirme la Dre Nada El-Moazen, directrice de l’Association intégrée de traitement des crises psychologiques et sociales et de réhabilitation des personnes dépendantes, ainsi que de l’Association scientifique de thérapie ciblée et de recherche sur le cancer.
Spécialiste de psycho-oncologie, El-Moazen explique que chaque patient atteint de cancer doit bénéficier d’un protocole psychologique et social individualisé, partie essentielle de son dossier médical, qu’il soit enfant ou adulte, homme ou femme. Lorsqu’il atteint le stade des soins palliatifs, souvent au troisième ou quatrième stade de la maladie, le patient et sa famille se trouvent dans un état psychologique très dégradé, rendant l’intervention psychologique et sociale indispensable plutôt que facultative.
Elle explique à Zawia3 que le travail psychologique en soins palliatifs concerne toute la famille, unité directement affectée par la maladie, et pas uniquement le patient. Les facteurs psychologiques peuvent amplifier la perception de la douleur physique. L’instabilité psychologique ou des troubles antérieurs non diagnostiqués, comme l’anxiété ou les troubles de la personnalité, rendent la prise en charge plus complexe et aggravent la souffrance.
Elle souligne que de nombreux patients dans les sociétés en développement n’ont jamais bénéficié de soins psychologiques en raison de la stigmatisation associée à ces traitements. Des troubles accumulés sont alors découverts en même temps que le cancer. Le soutien psychologique doit être pleinement coordonné avec l’oncologue traitant : aucun médicament psychiatrique, comme un antidépresseur ou un anxiolytique, ne doit être prescrit avant les examens nécessaires et la vérification de sa compatibilité avec le traitement principal. Cette précaution est particulièrement importante en présence d’antalgiques puissants ou d’opioïdes, en raison de risques d’effets secondaires et d’interactions médicamenteuses graves.
Les soins palliatifs psychologiques exigent des spécialistes hautement qualifiés et formés, compte tenu de la sensibilité et de la complexité des situations, insiste-t-elle. Ce domaine ne tolère pas les erreurs : il concerne des patients à un stade avancé et des familles menacées d’effondrement psychologique. Elle évoque des situations rencontrées dans son travail, comme l’accompagnement des proches pendant les dernières heures d’un malade ou le soutien de femmes et de jeunes enfants après la perte du soutien de famille. Le rôle du psychologue ne prend pas fin au décès : il se prolonge dans le traitement des troubles post-traumatiques des proches.
Elle ajoute : « L’absence de soutien psychologique spécialisé peut entraîner des comportements dangereux dans la famille, certains membres pouvant recourir à des médicaments ou à des drogues pour fuir la douleur psychique. Cela exige la vigilance du spécialiste et sa capacité à intervenir rapidement pour protéger la famille. »
El-Moazen insiste sur la reconnaissance des soins palliatifs comme une spécialité autonome, avec des cadres universitaires et scientifiques clairs, plutôt que comme une activité subordonnée ou intégrée à d’autres spécialités. Elle souligne l’importance de médecins, psychologues et travailleurs sociaux spécialisés en soins palliatifs et en psycho-oncologie, formés à accompagner les patients à un stade avancé et leurs familles. Un soutien psychologique spécialisé contribue indirectement à améliorer la réponse au traitement.
Le Guide des services de soins palliatifs et de prise en charge des stades avancés en Égypte recommandait une stratégie nationale globale intégrant ces soins à tous les niveaux du système de santé, autour de trois axes complémentaires : des professionnels qualifiés, un cadre législatif et réglementaire favorable, notamment pour la délivrance des opioïdes, et une meilleure sensibilisation de la population. Il préconisait des formations et spécialisations médicales autonomes, l’enseignement des bases dans les cursus universitaires, la formation des infirmiers, pharmaciens et psychologues, un parcours professionnel clair, la révision des lois sur les opioïdes pour répondre aux besoins des patients, des systèmes numériques de délivrance et une base de données nationale de suivi et de contrôle.
Il appelait aussi à garantir la disponibilité des médicaments essentiels sous leurs différentes formes, à organiser les équipes de soins palliatifs dans les établissements, à intégrer ces soins à la couverture sanitaire universelle et à utiliser le système d’assurance maladie universelle pour les mettre en œuvre. Les maisons de retraite devaient être considérées comme des partenaires essentiels, leur réglementation étant liée à la fourniture de ces services. Des programmes nationaux de sensibilisation devaient porter sur les soins palliatifs et la notion de « mort saine ».
Dans un pays où les maladies chroniques progressent et où l’espérance de vie augmente, les soins palliatifs constituent un véritable test de la capacité du système de santé à placer l’être humain au cœur des politiques publiques plutôt qu’à leur marge. La souffrance des malades n’est pas une fatalité : elle résulte directement de choix différés, de lois insuffisantes et de l’absence d’une vision globale reconnaissant que le soulagement de la douleur est un droit, non une faveur, et que la qualité de vie importe autant que sa prolongation.
Cette souffrance quotidienne montre que la crise des soins palliatifs relève moins d’un manque de ressources que de priorités et d’organisation. Avec une volonté politique claire, ces soins pourraient être intégrés aux hôpitaux publics et aux unités de soins primaires, les professionnels formés et le traitement de la douleur libéré des contraintes bureaucratiques qui enferment les patients au lieu de les protéger. Alors que les initiatives associatives continuent de combler de vastes lacunes, l’absence de stratégie nationale globale portée par l’État revient à accepter implicitement la douleur comme partie intégrante de l’expérience de la maladie.
